Vilikke&Knøttelit1bleAdrian

[Vrimle]

Jeg synes gutten din ser ut som en nydelig hjerteknuser! Kjempefin, du har grunn til å være stolt over han:)

 

Håper jeg kan stille deg noen spørsmål.. er det bare at han ser litt annerledes ut på utseendet enn andre barn, eller er det noe mer?

Hvordan synes du det har vært å få en unge som er litt annerledes?

 

Stor varm klem til deg og Adrian:)

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Hei og takk, vi er kjempe stolte absolutt!!

 

Han har et syndrom som het Goldenhar syndrom før og som nå heter OAVS.

 

Syndromet kan resultere i flere forskjellige symptomer men Adrian sine er: Deformerte ører, øregangsatresi (uten øreganger) epicotfold i øyene, (hudfold i øyekroken), ansiktsskjevhet, deformert kjeve. Han hadde en medfødt hjertefeil som ordnet seg selv så det har han heldigvis ikke lengre.

 

Det er et sjeldent syndrom som bare 10% ca av tilfellene har retardasjon. Adrian er ikke en av dem heldigvis.

 

Han er da født uten øreganger men han viser på samtlige tester fra dag èn at han ikke sliter med hørselen. Han prater bra til alderen og forstår det meste. Men vi har fått mye hjelp og oppfølging iforhold til hørsel

 

Vi visste ingenting da han kom til, men det var vår første og han var han på en måte så det ble helt naturlig. Vanskelig å forklare men det ble liksom ikke noe stor sorg eller noe, han var jo bare han...

 

 

Håper du fikk noe ut av det.

 

Varm klem tilbake fra oss!

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Får jeg forresten spørre hvorfor du lurer ang "spesielle" barn?

[Vrimle]

Så flott at han ikke fikk noe mer trøbbel med hjertet. Jeg har ei venninne som mistet et barn pga. hjertefeil. Det har vært veldig tungt å prøve å hjelpe henne, men nå er hun gravid igjen:)

Det var egentlig ikke noe spesiell grunn til at jeg spurte, var bare litt nysgjerrig på om det var kun det lille en kan se, eller om det var noe mer med han.

 

Synes dere er heldige som har fått akkurat denne gutten, men tenkte at dere kanskje synes det var litt rart i starten når dere ikke visste noe om det. Skjønner jo at det blir det mest naturlige etter ei stund.

 

Hvordan er det hvis dere tenker på å få flere barn etterhvert? Er det bare tilfeldig, eller er det større sannsynlighet for at neste barn også får det samme syndromet?

 

Takk for godt svar forresten:)

 

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Vi var aldri i tvil om flere barn, men vi er max heldige! Syndromet hans oppstod helt tilfeldig, ikke genetisk og det er en like stor sjangse for oss som for deg og alle andre for at det skal komme et barn med samme igjen.

Altså en uhyrlig liten sjangs for det! :)

 

Vi føler at han og vi har vært veldig heldige, for han har en veldig mild utgave av dette syndromet. Han er så tilnærmet normal som han kan bli bortsett fra små forskjeller fra andre i utseende.

 

Da han kom til trodde alle at han var døv +++og at vi måtte forberede oss på det værste. heldivis gikk det ikke sånn.

 

Det værste var at jeg ikke fikk ha han hos meg fordi vi hadde fått infeksjon pga tøff fødsel så han lå på intensiven med antibiotika og jeg på barsel med samme. 9 dager tok det før vi fikk komme hjem.

 

 

Så flott en venn du er som bryr deg slik og ønsker å hjelpe venninnen din. Det må virkelig være det værste å måtte miste våre barn! Mitt desidert største mareritt!

 

 

Håper alt går bra med svangerskapet og med barnet for henne!