Jobber noen i NAV - hjelpestønad?

[k70]

Har et ganske lite barn med epilepsi. Sykehuset nevnte at diagnosen innebærer at jeg trolig kan få hjelpestønad. Jeg har sett på NAVs sider og bør nok ta kontakt? Men synes skjemaet var veldig stigmatiserende, i form av at: "se - mitt barn er et ork." Kjenner jeg sliter med å skulle fylle det ut. Har nok å tenke på fra før og orker ikke mye styr hvis vi trolig ikke kvalifiserer. Og trolig er det ikke mye penger vi får heller. Er det noen som vet hva som skal til for å få hjelpestønad? Hvem skaffer evt. dokumentasjon? Og hva skal pengene brukes til i grunnen?

[Anja Annonym]

Jeg har selv ei lita tøtte med barneepilepsi og bl a motoriske og språklige problemer så jeg vet dessverre alt om nav og de forskjellige stønadene.

 

Første spørsmål er hvilken epilepsi du skal søke om stønad til?

Et anfall i måneden og ingenting i tillegg, gir deg svært liten, dvs ingen grunn til å søke.

 

Barneepilepsi med "jevne" krampeanfall eller abcenser gir grunnlag for å søke om hjelpestønad. Satsen er på kr. Kr 1 075, og skal dekke såkalte meromkostninger til såkalt Tilsyn og pleie.

http://www.nav.no/Helse/Grunn-+og+hjelpest%C3%B8nad/Hjelpest%C3%B8nad

 

Barneepilepsi med jevnlige anfall eller abcenser og "tilleggsdiagnose" gir deg grunnlag for forhøyet hjelpestønd, og de aller aller fleste får da som meg sats 2 og kr 2 150 i måneden.

http://www.nav.no/Helse/Grunn-+og+hjelpest%C3%B8nad/Forh%C3%B8yet+hjelpest%C3%B8nad

 

Ingen av disse beløpene skal du skatte av.

 

Dokumentasjon som skal fremlegges er kun erklæring fra behandlende lege om at epilepsi er dokumentert.

 

Jeg går ut i fra at ungen din er diagnosert ved et av epilepsisentrene i Norge? Hvis ikke, så bør dette gjøres.

 

Pengene får du inn på konto, og hva du bruker dem til, er faktisk helt opp til deg. Du kan på en måte se på dem som en støtte for det merarbeidet du har med ungen din.

 

Og når det gjelder det forhatte skjemaet som skal fylles ut;

Nei, det holder ikke å skrive at ungen er et ork.

 

Skal du få innvilget stønad må du nok dessverre skrive at ungen er en "pest og plage" som KREVER mye mer enn en jevnaldrende unge.

 

Det som er viktig å få med på skjemaet, er hvis din unge har en litt hyppigere epilepsi å få med slike ting på dette skjemaet som at ungen kan/må følges opp på kveldstid/nattestid etter at ungen har sovnet.

 

Andre viktige ting å få med er også merarbeide som vi foreldre har;

Som f eks ekstra vasking av klær pga utspytting av medisiner.

Ekstra tidsforbruk pga medisinering.

Total øyekontakt ved alle former for vannaktiviteter.

Tilrettelegging i hverdagen.

Skjerming i hverdagen,

Alt av møter med helsevesen i hverdagen.

 

Og ellers;

Har du en unge med epilepsi og eventuelle tilleggsdiagnoser, så må disse spesifiseres nøye og legeerklæringer vedlegges.

I så tilfelle har dere også krav på div. fra f eks Hjelpemiddelsentralen.

 

Og er det ellers noe du lurer på, så er det bare å spør

Tror nesten jeg kan svare på det meste vdr. epilepsi og problematikk rundt dette :/

[k70]

Tusen takk for utfyllende svar! Ja han har jevnlige anfall, som regel mange pr. dag, dog ikke så ofte de helt store. Men noen av de også. Fører anfallskalender. Hver gang det virker som om han blir mer stabil så blir det verre igjen. De sliter med å finne rett dose medisin, kanskje er det feil medisin? Har vært sykehustimer, mange blodprøver, kontakt med sykehuset mm. Korte dager i barnehagen. Men han er ikke utredet ved epsilespsykehus. De sa vel at de bare sender noen få dit, føler de ikke synes det er så viktig å finne ut type epilepsi ol.? Ble oppdaget etter sommeren i år. Kommer til å spørre om mer utredning hvis han snart ikke blir mer stabil. Han er så liten, nesten ikke språk ol. Er 2008-barn. Vet ikke hvor lenge jeg skal vinne meg i "å vente og se"? Ser at det forringer livskvaliteten hans og det føles så vondt.

Jeg vet ikke om jeg greier å fylle ut det skjemaet. Får gi det litt tid kanskje. Har dere forresten sjekket om barnet deres får anfall om natten ved hjelp av sensor og/el. kamera?

Vet du om noe nettforum el. der jeg kan treffe andre som har barn med epilepsi? Igjen: Tusen takk for informasjonen!

[You can do it!]

Hei!

 

Du kan undersøke om de har en sosionom ved barneavdelingen på sykehuset som kan hjelpe deg med utfylling av skjema. Vi skrev bare en kladd som vi sendte til sosionomen og så ordnet hun resten (erklæring fra lege osv).

 

Sønnen min er heller ikke utredet ved noe spesialsykehus, de har ikke ønsket å sende han videre, selv om vi har spurt flere ganger. Har fått samme beskjed som deg, det er kun veldig spesielle tilfeller som blir viderehenvist. Det er kjempeslitsomt med denne "vent-og-se-holdningen!"

 

Hvis du er i jobb kan du søke om utvidet sykt barn dager. Kamera ol kan du få hjelp til å søke om av ergoterapeut i kommunen. hjelpemiddelsentralen bestiller fra Falck Igel, du kan ta en titt på falckigel.no.

 

Det kan føles litt håpløst å orientere seg i starten og det er kjempeleit når man ikke føler seg ivaretatt av helsevesenet, men stå på!! Det går lettere etterhvert! Stor klem til deg:)

 

[k70]

Tusen takk for oppmuntrende svar! Kan kanskje sjekke det med sosionomen på sykehuset ja. Vi skal få et kurs til våren, men bør nok ikke vente så lenge. Håper ting stabiliserer seg snart, for nå føler jeg at jeg bare forstyrrer sykehuset hvis jeg lurer på ting. Og dette sliter på meg, konsentrasjonen på jobb etc.

Lurer litt på om det er veldig forskjellig fra sykehus til sykehus om man henvises videre?

Håper alt er bra med ditt barn!

[Anja Annonym]

Vet du om noe nettforum el. der jeg kan treffe andre som har barn med epilepsi?

----------------

 

Er dessverre veldig lite infor vdr epilepsi på nettet.

 

Noe nettforum har jeg dessverre heller ikke funnet.

 

Du kan treffe noen foreldre på foreldrehjelpen.com, og noen få her på dib.

 

Ellers så kan du på http://www.epilepsi.no lese om alt fra rettigheter til lokallag hvor du kan melde deg inn og treffe andre foreldre.

[Anja Annonym]

Du kan undersøke om de har en sosionom ved barneavdelingen på sykehuset som kan hjelpe deg med utfylling av skjema. Vi skrev bare en kladd som vi sendte til sosionomen og så ordnet hun resten (erklæring fra lege osv).

------------

 

Problemet er bare at en sosionom ved et sykehus har kun genrell kompentanse, og det kan i værste fall bety forskjellen på avslag, bare vanlig hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad-

 

En sosionom som f eks hu trivelige dama som jobber på Trondsletten kan så meget mere om unger med spesielle behov og vil kunne hjelpe til å få formulert en langt bedre søknad.