Hjertebarn og hjertefeil

[Anonym bruker]

Hei.

Er det noen her som har ett hjertebarn eller er det selv?Og som har en hjemmeside jeg kan få se? Eller kan fortelle litt om det.

Jeg skal bli tante til en jente som visst nok har hjertefeil.

 

Skriver her slik i tilfelle dere vil være anonyme

Takk skal dere ha hjertemammaer

[Anonym bruker]

Dytt

[Anonym bruker]

Hva slags hjertefeil har tantebarnet? Hjertefeil kan være så mangt. Min eldste datter ble født med flere hull i hjertet, både mellom forkammerne (Atrium septum defekt) og hjertekammerne (Ventrikkel septum defekt).

 

Denne hjertefeilen ble vi forklart at ca en tredjedel måtte operere for å tette hullene, ca en tredjedel kunne leve med hjertefeilen med noen restriksjoner (antibiotika før tannlegebesøk, kunne ikke dykke, etc), og for ca en tredjedel ville hullene gro igjen og ingen tiltak ville være nødvendig. Heldigvis var vår datter i siste tredjedel. )

 

Barn med hjertefeil følges veldig bra opp på sykehusene, er min erfaring! )

[Anonym bruker]

De kan ikke si helt hvordan hjertefeilen blir før enn etter fødselen. Det er en alvorlig hjertefeil og hun må operere mange ganger.

Husker ikke hva de sa den het. Men slik jeg skjønte det så mangler hun halve hjerte?

[Anonym bruker]

Huff, det hørtes mye mer alvorlig ut enn den min datter hadde, da. (

 

Da har hele familien en vanskelig tid foran seg. Dere må nok regne med at hun må på operasjonsbordet nokså snart etter fødselen. Hjertetransplantasjon er sikkert også et alternativ, men neppe med det første.

 

Har egentlig ikke noe å hjelpe dere med, men vil bare gi en klem og krysse fingre for at dette skal gå bra!

[Anonym bruker]

Min datter ble født med åpen ductus. Det ble dessverre oppdaget først etter mange mnd, selv om det burde blitt oppdaget på barselavdeling.

Hun var veldig syk i tiden før det ble oppdaget og operert. Det var mange turer på legevakt, innleggelse på sykehus osv.

Men når det først ble oppdaget fikk vi fantastisk hjelp på rikshospitalet. Hun ble operert med kikkhulskirurgi (de gikk inn i lysken). De satte inn en plugg som tettet hullet og hun kunne bli erklært hjertefrisk og vi fikk reise hjem dagen etter operasjon.

Hun fikk hjertesvikt i tiden før hun ble operert, men i og med at hjertet hennes ikke var utvokst vil det ikke få noe å si for hjertets helse resten av livet hennes. Det vil jevne seg ut med tiden.

Hun hadde dødd av hjertefeilen dersom hun ikke hadde blitt operert.

 

I dag er jenta mi seks år og helt frisk. Eneste vi fremdeles merker er at astmaproblemer som hun fikk i den tiden hun var syk, fremdeles henger noe i. Hun bruker litt lengre tid enn andre barn på å bli frisk av forkjølelse og hun kan bli litt tett i pusten i disse periodene. Men hun blir bedre og bedre for hvert år - og vil nok bli kvitt astmaplager også etterhvert.

 

Jeg vet ikke hva slags hjertefeil tantebarnet ditt har, men vil iallefall fortelle deg at legene og de andre på rikshospitalet er veldig dyktige.

Håper de klarer å hjelpe tantebarnet ditt med hennes hjerteproblemer.

 

Klem til deg - hjertetante!

[Anonym bruker]

Da er det kanskje HVHS hun har? Det er en ganske alvorlig hjertefeil men som de fint klarer å fikse i dag. Det er jo en stor fordel at de vet på forhånd at hun har denne hjertefeilen.

 

Hvis du har hørt om "Lasse-liten" så var han en gutt med slik hjertefeil som i dag er voksen. Han var vel den første som ble operert for denne typen feil.

 

Anbefaler deg å lete litt etter info på Foreningen for hjertesyke barn. http://www.ffhb.no/

[Anonym bruker]

Takk skal dere ha! Vil gjerne høre om flere.

Skal inn og se på ffhb.no

Gleder meg tross alt til å bli tante

[stolt mamma til 2]

hei og gratulerer med tantebarn;)

Min datter ble født med hjertefeil.transposisjon.vi visste ingenting før etter fødselen,og det var en utrolig tøff beskjed og få siden vi trodde at vi kom til å miste henne.men operasjonen gikk bra.en ting jeg synes var godt var at familie og venner klarte og holde seg sterke for oss,var noen venner som ringte og sa at de hadde kjøpt gave men de ville ikke gi den til meg før etter operasjonen,kan tro jeg ble lei meg da.følte som de sa at dette går aldri bra....

 

det er tungt og vite at babyen din er syk og når det gjleder hjerte så er det ekstra ille.men idag er de jo utrolig flinke....

 

kjempe lykke til