MS-noen som har det her?

[Anonym bruker]

Er det egentlig mulig å påvise dette med prøver?

Hvordan ser egentlig sykdomsforløpet ut?

[Anonym bruker]

Diagnose settes ved nevrologiske symptomer som varer mer enn 24 timer, de blir kalla for anfall.

Alle anfall og også anfall som ikke gjør seg merkbare utslag gir arr på isolasjonen av nerver i hjerne og ryggmarg. De viser seg som flekker på MR.

De tar også spinalveskeprøve og ser da en forandring av proteiner i ryggmargsveske. Da er diagnose stillt.

 

Sykdomsforløpet varierer fra person til person, men det er en nedbrytende sykdom som tilslutt ender med funksjonshemming, om en ikke først dør av andre årsaker. Hos noen kan det gå fort nedover, for andre kan funksjonen være tilnærmet normal i flere tiår.

 

Anfall behandles med kortison, som er svært effektivt. Det finnes også ulike bremse medisiner, som begrenser funksjonshemming på sikt, eller utviklingen av sykdommen. De vanligste bremsemedisinene begrenser med 30% og alle får tilbud om dem ved diagnose. Er sykdomen mere aktiv og alvorlig får en tilbud om en medisin som bremser med ca 70%, men den kan i skjeldne tilfeller være dødelig, og er av den grunn ikke førstevalg for behandling.

 

Du kan google litt om MS så finner du informasjon om de ulike typene av sykdommen som finnes, samt prognoser og sykdomsforløp. Men det er veldig individuelt.

[Anonym bruker]

Diagnosen settes på klinikken, altså symptomer. Dvs symptomene som er der når legen ser pasienten samt om det har vært utbrudd tidligere. Man tar en spinalpunksjon og ser etter bånd i spinalvæske, det skal det ikke være. Og videre tar man MR for å sjekke etter plakk i hodet, som er forenlig med symptomene.

 

Sykdomsforløpet er veldig individuelt, men det finnes varianter som man ikke trenger å merke så mye til, ei jeg kjenner var jo jobb til fylte 62 år, gikk av med AFP. Andre blir fort dårlig. Det finnes ikke medisiner som helbreder sykdommen, men det finnes flere typer medisiner som bremser sykdommen og til dels holder den i sjakk.

[Anonym bruker]

I tillegg til det som nevnes her, må man ha to ulike attakk (ikke anfall), dvs på ulike steder (f.eks. i ansiktet og i beina). I tillegg kan diagnosen stilles ved spinalpunksjon.

 

Jeg har hatt ett attakk (hovedsaklig i ansiktet) for et par år siden (konstantert via MR), og legene ønsker å utføre en spinalpunksjon. Jeg har takket nei. Det er ikke en dritt jeg kan gjøre fra eller til ang denne sykdommen, så den får heller komme når/hvis den kommer.

[Anonym bruker]

Takk for svar.

Har hatt nummenhet i ansikt og hånd over flere dager, hodepine, surrete og ukonsentrert.

MR viste ingenting, venter på svar på spinal.

Men om ikke noe vises på spinal så får jeg regne med at det bare er noe som går over.

Legene fortalte meg ikke hva de testet for før helt på slutten, har aldri tenkt på MS før. Men det var jo ikke akkurat noen evnt gladdiagnose. Men nå har jeg jo heller ikke fått den, så får håpe dette bare er noe ufarlig nerve i klem el lign.

[Mrs.HvorErNøkleneMine?]

Det kan være noe så enkelt som en nerve i klem som du sier. Legene vil nok bare sjekke for MS fordi det er best å oppdage det tidlig for å staret på medisiner som kan bremse sykdommen.

 

Men dersom det viser seg å være MS, så er det som andre sier helt forskjellig fra pasient til pasient hvordan sykdommen opptrer. Noen er friske 3 år, for så å være syke/i rullestol f.eks. i 2 år. Noen havner i rullestol etter 2 mnd, mens andre blir sakte men sikkert sykere. Det er så forskjellig.

 

Krysser fingrene for deg!

[Anonym bruker]

Trenger ikke være en ille sykdom å ha, men kan være det.

[Anonym bruker]

Jeg har en venninne på 23 år som fikk MS for snart 3 år siden. Vanligvis er MS ganske aggressivt når man får det så tidlig, men hu sliter lite med det grunnet fine og nye medisiner.

Samtidig har jeg en annen bekjent på 28 som har hatt MS i snart 8 år og som er både rullestolavhengig og pleietrengende. Han fikk utviklet epilepsi samtidig, og sliter vel nærmest mer med den enn med MS'en. Man kan ikke egentlig snakke om noe konkret sykdomsforløp innen MS, store forskjeller fra person til person. Men generelt snakker man om to skritt frem og ett tilbake. Du får et anfall og blir mye verre, så blir du litt bedre igjen, men ikke helt som du var. Sånn går det fremover i rykk og napp og perioder.