se hit! BARNELEDDGIKT!

[Anonym bruker]

Er det noen som vet om det er mulig å få barneleddgikt på den ene siden i hofta? Er det noen her som har hatt/har barn med barneleddgikt?

[Anonym bruker]

Jeg vet at barneleddgikt ikke trenger å komme på begge sider. Det er det jeg kan om det.

[Anonym bruker]

Ja, barneleddgikt kan angripe ethvert ledd i kroppen. Ett, flere eller mange. Og siden det er ledd i hofta også er det fullt mulig å få den i ett/noen ledd der.

 

Har ikke selv hatt barn med barneleddgikt, men har et noe yngre søskenbarn som var ganske sterkt angrepet som barn.

 

"Trøsten" om man har et barn med barneleddgikt, er at dette er en sykdom flertallet vokser av seg, helt eller tilnærmet, til man blir voksen.

 

Vil du vite mer om sykdommen kan du bestille et godt temahefte her (50 kr)

http://www.revmatiker.no/Plager/Butikk/Temahefter/8102.cms

 

 

[Anonym bruker]

Jeg har barneleddgikt, er 28 nå, fikk diagnosen som 2 åring. Du kan få det i et ledd, for meg begynte det i knea...og siden har det spredt seg til så å si alle ledda. Men nå er jeg jo blitt voksen, og ting har roa seg...

[Anonym bruker]

uff, så da kan man få det i hofta da.... har en gutt på fem år som helt plutselig fikk vondt i hofta (3 dager siden, så er jo ikke så lenge), har gått litt opp og ned hvor vondt han har, men den ene morraen nektet han å gå selv, og vi måtte bære han. Han ble bedre i løpet av dagen, men halter hele tiden. Var til legevakt m han, og de tok ultralyd av hofta og ho som utførte undersøkelsen sa at det var litt mer væske på ene siden, men ho kunne ikke si om det hadde betydning. Ingen lege har rukket å se på bildene enda. I dag var jeg til fastlegen som tok en crp, den var på 19 så ho ville vi skulle komme igjen t onsdag og ta fler blodprøver. Grunnen til jeg er så redd er at jeg fikk diagnosen barneleddgikt da jeg var liten (ca 1 år), hadde det i ene kneet mitt visstnok. Men det gikk over før jeg kunne huske noe fra det.

Dere som har peil. hva tror dere skjer nå? Burde jeg kreve noe? Vet dette sannsynligvis er noe heeeelt annet, men blir litt redd likevel. Huff, litt klaging her i dag!

 

Takker for alle svar!

 

hi

[Anonym bruker]

Vil nødig skremme deg, HI, men brå og konstant halting, og problemer som med å gå, verst om morgenen og bedre utover dagen er de aller mest klassiske symtomene på begynnende barneleddgikt. At det er "tendenser" til sykdommen i familien forsterker faren litt for at et barn får den....

 

En slik sykdom kan være alt fra 8 - 10 uker til man blir voksen. Og den KAN "videreføres" som vanlig leddgikt resten av livet, men det er altså IKKE det normale. For dette er, "teknisk sett" to ulike sykdommer, med et visst slektskap.

 

Men å fastslå sykdommen 100 % kan være et langt kapitte (noen blir god før den er fastslått og man sitter igjen med en antagelse av sykdommen, men ingen visshet). Det er lite det har hensikt å kreve nå, legen er OBS på problemet og vil nok sørge for at de undersøkelsene som er viktige blir tatt.

 

Får barnet sykdommen utover ubetydelig grad, anses barnet som revmatiker. Dette bør du få attest på, dette gir et særfradrag (noen 1000-lapper) på selvangivelsen, for å dekke utgifter sykdommen fører med seg, f eks behov for varme bad og ofte litt diettkost.

 

Blir sykdommen langvarig og barnet ansett som revmatiker bør dere søke medlemsskap i Revmatikerforeningen (forutsetningen for dette er at barnet først har "legeerklæring" på at det er revmatisk, dette kan være til god hjelp på sikt, både pratisk og med tanke på rådgivning rundt sykdommen. Ofte finner du MER kompetanse her enn hos en vanlig velutdannet almenlege. Her møter dere også andre foreldre i lignende situasjon og kan utveksle erfaringer. Og her kan dere også få hjelp til så praktiske ting som utstedelse av handicapparkeringstillatelse, om DET blir aktuelt. Får gutten tungt for å gå er det jo viktig å kunne parkere lettest og nærest mulig, selv om SJÅFØREN er helt OK til beins.

 

Men håper jo aller helst at alt går over fortest og greiest mulig da, bare lurt å planlegge litt for worst case....

 

Føler med deg, HI! Og gutten også!

[Anonym bruker]

hmm... nei, dette ser kanskje ikke helt lyst ut, men merker jeg må være litt positiv likevel! Vil han ikke bli lagt inn på sykehus for å utelukke andre tilstander først da?

I dag var/er han også litt stiv, men vet ikke hvor mye egentlig... han trenger ikke å bli bært, men humper rundt og måtte sette seg ned for å ta på trusa "for det gjorde vondt beinet". Ellers er det vanligvis en veldig tøff aktiv gutt dette her, og han klager ikke veldig på beinet. Kun når han snubler (pga haltinga og at det er vondt med visse bevegelser tror jeg) hyler han til. Ellers fungerer han jo greit, og jeg skal sende han i bhg i dag!

Hvis noen andre har erfaringer setter jeg stor pris på det... Lurer litt på hva som liksom skjer videre. Må han legges inn for at de kan sette no diagnose? Som jeg spør over her, må de ikke utelukke masse før de kan antyde noe? Jeg er 34 uker på vei og mannen er i Australia nå, så lurer på hva jeg kan forvente her!

Vil bare takke alle som svarer! Det er ikke sikkert jeg får anledning til å komme innom her før i ettermiddag!

 

hi

[Anonym bruker]

Normalt sett blir det ikke noe sykehusopphold for å "utelukke andre tilstander", da kunne det blitt måneder på sykehus!

 

Behandlingen har en del variasjoner, men "normal" prosedyre er at det nå blir tatt en del blodprøver (kansje også en vevsprøve eller to), ledd og bevegelighet blir grundig undersøkt, oftest av almenlegen. Ofte bruker man god tid på tidligere sykehistorie og dine observasjoner i hverdagen nå (ta notater!!) Kanskje ønsker også legen CT-undersøkelse. Man kan ikke "finne ut" noe her i øyeblikket, men ved en senere CT-undersøkelse kan man gjøre sammenligninger, for å se utvikling og tilpasse behandlingen deretter. Så er det "bare" å avvente utviklingen i 6-8-10 uker, få noen "hint" fra blodprøvene man har tatt, og ta sammenligning/se på utviklingen. På bakgrunn av denne stiller man en "foreløpig" diagnose (det finnes tre typer barneleddgikt basert på mengde bevegelighetstap og utvikling, diagnose skal visstnok ikke skje før etter 8 uker fra første legebesøk...) og starter behandling. Noen ganger kan det også være aktuelt med spesialistundersøkelse (barnerevmatolog) før behandling starter. Etter ca tre måneder uten god (langt mer enn 50 %) utsikt til å være HELT frisk i løpet av de tre neste kan man regnes som som revmatiker, med de rettigheter det innebærer, bl a rett til "handicapparkering" om sykdommen her tilstrekkelig hemmende for bevegeligheten, rett til særfradrag på selvangivelsen pga høyere kosthold, rett til bidrag til et årlig leiropphold ved NRFs leir i Gurvika, Vestfold om inntekten i familien ikke overskrider et visst minimum (hensikten med dette er både at barnet skal få en hverdag sammen med andre barn som også har samme problemene, slik at ALLE må ta hensyn i lek/aktiviteter, og å gi foreldrene både avlastning og mulighet til å samtale med andre i lignende situasjon, samt med topp kvalifisert fagpersonell som kan observere i realiske situasjoner, ikke "på kontoret"). Men dette skjer IKKE automatisk, her må man ofte stå litt på krava!

 

Som regel er medisinering (assortert utvalg...) hovedbehandlingen hensiktene med denne er tredobbel: Hindre videre utvikling av sykdommen, dempe smerte og øke bevegeligheten i leddene så mye som mulig. I tillegg vil ofte legen foreskrive oppfølging av fysioterapeut (velg med omhu her om resultatet skal bli best mulig, ikke alle fysioterapeuter har like god kunnskap om sykdommen), og kanskje oppfølgingsundersøkelser hos barnerevmatolog og/eller ortoped. Sypepleier ved helsestasjonen kan også være aktuelt å kople inn, ofte med tanke på litt diettmat for å unngå div ingredienser som kan gi unødig belastning på leddene, men også for å få en best mulig praktisk tilrettelegging av hverdagen (man kan f eks godt foreslå at barnehagen bør kontaktes av sykepleier for å gi informasjon om tilrettelegging av hverdagen i barnehagen). NAVs hjelpemiddelsentral kan man også bli henvist til (dette bør du SELV foreslå når diagnosen er et faktum, om ikke legen gjør det, ikke alle leger husker dette før etter MANGE uker og måneder...) Gutten kan altså regne med å bli kjent med flere enn allmennlegen, og vil sikkert bruke en del timer på ulike kontor framover.

 

Har man fått diagnosen, skal medisinering skje i minst 6 måneder etter at man er symptomfri, for å sikre at sykdommen er slått HELT tilbake (for denne gang.....) , ellers blir faren for tilbakefall stor. Men tilbakefall kan alltid komme, og er nok i praksis mer regelen enn unntaket, selv om man i lange tider kan være tilnærmet symtomfri. Først etter 12 måneder uten symtomer blir man formelt erklært frisk. Revmatikerrettighetene taper man imidlertid etter 3 måneder uten symtomer, men disse skal man STRAKS ha tilbake om man får tilbakefall. "Skal ha" betyr imidlertid ikke alltid "får", vær forberedt på å måtte følge opp!

 

Og livet går videre, selv om man har barneleddgikt! Med ytterst få unntak klarer man, etter å ha kommet på medisiner og fått hjelp til praktisk tilrettelegging, å fungere helt fint i hverdagen! Dette er en sykdom man må lære seg å leve med, og å benytte anledningen til mest mulig aktivitet når de gode periodene oppstår!

[Helseinterressert]

Er barnet vaksinert? I såfall høres dette ut som at det kan være snakk om en vaksineskade:

 

The New England Journal of Medicine rapporterte om at 35 prosent av alle tilfeller av juvenil polyartritt (barneleddgikt) skyltes rubellavaksinen.

 

 

[Anonym bruker]

Uff.. ser ikke frem til alle disse timene på legekontorene med gutten min. Ikke akkurat morro for en 5 åring! Håper virkelig vi slipper dette!

Du snakker om vevsprøver og slikt, trodde man måtte legges inn på sykehuset for å få tatt slike prøver jeg!?

Da jeg fikk leddgikt (ca 23 år siden da!!!) la de meg ganske fort inn på sykehus for å ta flere prøver (bl.a kreftprøve vet jeg) for å utelukke ting og tang... Men masse har kanskje forandret seg på den tiden. Hadde vært godt å ha et par dager på sykehuset synes jeg, for da kan man liksom få spurt om alt mulig, og en hadde fått mye mer info. Hos fastlegen skal jo alt gå så fort, og ungen er lei, og en glemmer å spør osv... slitsomt!

Men håper som sagt dette bare går over, og at vi slipper å farte rundt som idioter til den ene og andre legen, bare for å vente her og der for å få vage indikasjoner...

 

hi

 

[Anonym bruker]

Du må på et sykehus for å få tatt vevsprøve, men man legges ikke nødvendigvis inn for det i dag, flertallet av slike prøver tas poliklinisk, i hvert fall prøver som er aktuelle når det gjelder revmatiske sykdommer.

 

Har man konkret mistanke om at andre ting bør elimineres kan det være aktuelt med innlegging for å sjekke ut om noe kan elimineres, er tilfellet "uklart" uten noen slik mistanke, er innlegging ikke aktuelt. Og, slik du beskriver symptomene, høres dette uten som et ganske klassisk tilfelle. Særlig om blodprøvene gir indikasjoner i samme retning... Dessuten tror jeg man var MER opptatt av å "utelukke andre ting" før enn i dag....

 

De fleste som får en revmatisk sykdom sliter med akkurat det samme som deg, mangel på info fordi fastlegen har det for travelt (og delvis fordi helt oppdatert kunnskap om revmatiske sykdommer ganske ofte ikke er det fastlegen er aller best på). Synd men slik er det. Og "barneleddgikt" er en sykdom som bare KAN fastslås 100 % sikkert over tid, inntil da må man leve med mer eller mindre vage indikasjoner. Dessverre. Selv om det er aldri så slitsomt. Den som får en revmatisk sykdom har en tendens til lære tålmodighet

 

Men regner med at dere får en "utvidet" time hos fastlegen om man kommer derhen at blodprøvene er positive og sykehistorien skal gjennomgås. Her har fastlegene beskjed om å gjøre skikkelig arbeid, og DET får man ikke gjort på 10 min! Så da blir det kanskje mulighet for å spørre litt.

 

Trøsten må bli at jo mer "klassiske" symptomene er, jo mindre blir behovene for "andre undersøkelser" enn hos fastlegen, og jo kortere blir veien til en diagnose, slik at behandling kan starte. Men fysioterapitimer og en time med sykepleier ved helsestasjonen slipper man sjelden. Heller ikke hjelpemiddelsentralen (og DET er vel bare en fordel?) om ikke sykdommen blir helt lett eller kortvarig.

[Anonym bruker]

oki! Skal si du sitter på mye informasjon! Ikke meningen å virke frekk her nå, men jeg synes jo ikke at dette virker som et veldig klassisk tilfelle enda av flere grunner! Han har bare hatt det i fire døgn hittil, og har faktisk blitt en del bedre enn han var dag nr 2. Det var da han ikke ville gå selv! Nå går han selv hvertfall, selv om han halter! Føler at når det har gått så kort tid, kan man ikke utelukke andre ting... Dessuten har jeg ikke sett noen hevelse i hofta, noe jeg trodde var veldig vanlig!?

Så sånn setter det jo ikke noe sikkert enda synes jeg, er du ikke enig?

Er det forresten vanlig at crp`en stiger litt når man har leddgikt? Hans var på 19 (er jo ikke høyt, men likevel...)

[Anonym bruker]

Her har du fått mye rare og noen bra svar!

barneleddgikt er relativt sjelden og det er andre diagnoser som er er sannsynlig. Har han nylig hatt en halsinfeksjon eller diare er reaktiv artritt en mer sannsynlig diagnose, og dette vil da gå over av seg selv evt med antibiotika behandling.

En barneleddgiktsdiagnose settes dersom barnet har hatt betennelse i ett eller flere ledd som har stått i over 6 uker og som man ikke finner noen annen årsak til.

Dersom han har en barneleddgikt har han IKKE den mest alvorlige typen, den debuterer med feber, dårlig allmentilstand, betennelser i flere ledd osv osv.

Han har isåfall en fåleddstype, i værste fall kan dette utvikle seg til en type som involverer flere enn 4 ledd.

Behandlingen er alt fra Ibux, til lokale steroider i leddet som er rammet, evt en kortison kur. Mer alvorlige tilfeller behandles med Enbrel og kinerett (sprøyter) men dette blir antagelig ikke nødvendig om din sønn har leddgikt.

Hadde dette vært min sønn hadde jeg bedt om å bli henvist til barnerevmatologisk poliklinikk på rikshospitalet, de sitter på kompetansen på barnerevmatologi.

Jeg ville også henvendt meg til Burg som er barne og ungdoms revmatikerforeningen.

Jeg ville ikke nødvendigvis hørt på de som har hatt barneleddgikt (eller Juvinil idiopatisk artritt som det heter) og som nå er voksne, gor behandlingen er laaaaangt bedre i dag enn bare for 5 år siden.

 

Er gutten din plaget av morgenstivhet så hjelp han med ett varmt bad på morgenen, så blir det nok raskt bedre. Evt gi Ibux, men dumt å kamuflere symptomer før han evt får en diagnose.

 

Lykke til og god bedring til gutten din! Krysser uansett fingrene for at det ikke er JIA men heller noe reaktivt,

 

Hilsen en som har peil

[Anonym bruker]

tusen takk for svar 20.31!!! Du tenker nok litt som meg! Men er det ikke litt tidlig å prøve å få han henvist? Jeg gir han ingenting mot smertene nå, og det virker som om det går greit. Litt stiv har han virket akkurat når han står opp, men synes faktisk det går fort over av seg selv! Det var bare den ene morraen hvor han virket virkelig dårlig og vi faktisk måtte bære han. Det kom seg etter ca 3 timer. Nå halter han bare, klager når han snubler og sånn (han er litt snublete etter dette begynte) og klagde etter han våknet i dag (han sovnet i bilen), da måtte jeg også bære han, men det kan ha vært en kombinasjon med at han var så trøtt (selv om han sa at det gjorde vondt). Synes også han har god bevegelighet i beinet nå, dette var også myyye værre de første dagene!

Vet du noe om crp (forhøyet) kan ha noe med sykdommen å gjøre?

 

hi

[Anonym bruker]

Enig i mye i innlegget 20.31, men ikke i alt.

 

Å kalle barneleddgikt relativt sjelden synes jeg er en overdrivelse, den rammer ca 1 promille av Norges barn. På den annen side, ALT kan jo defineres som "relativt".

 

Å be om en henvisning til barnerevmatoligsk polioklinikk på rikshospitalet kan man gjerne gjøre, men å FÅ en slik henvisning skal man virkelig få slite med, før måneder og kanskje år har gått. Vet det ikke skal være vanskelig i teorien, men vet også at det er stor forskjell på teori og praksis. Men har hørt at både at det er lettere dersom man sogner til Helse Øst og at det er VESENTLIG lettere dersom man har "noen" innen helsesystemet som kan presse på. Så at å være ansatt i helsesystemet selv gir betydelige fordeler her er ganske kjent blant dem som har dette behovet.

 

Reaktiv atritt (bedre kjent Morbus Reiter) virker for meg som mindre sannsynlig, både fordi dette svært sjelden starter i en hofte og fordi 90 % her har betennelse i kne eller ankelfeste.

 

Og, HI, vær klar over at også innen helsevesenet får du mye "rare" svar i dag, det er slett ikke alt helsepersonell heller som er like oppdatert. For, som 20.31 også påpeker, utviklingen har vært betydelig på område siste 5-10 år.

 

Hilsen en som OGSÅ har peiling etterhvert, dessverre

 

 

[Anonym bruker]

hvilken type starter gjerne i hofte da? og hvor "alvorlig" er den typen i så fall?

Utrolig dårlig at det skal være så vanskelig å få en henvisning da er jo barna våres dette her!

 

hi

[Anonym bruker]

dytter denne litt jeg..

[Anonym bruker]

Det er så forskjell på disse fastlegene, noen skriver henvisningen og ringer og purrer og de kommer inn tidlig. Med forløplig bare ett angrepet ledd, er det mindre sannsynlig at han kommer raskt inn, men han kommer hvertfall ikke inn UTEN henvisningen.

Som sagt må betennelsen stå i 6 uker uten annen grunn før diagnosen blir satt, så mulig han ikke blir tatt inn før det.

CRP vil være alt fra lett forhøyet til opp til tresifret hos de dårligste.

Dersom det er en JIA er sannsynligheten størst for at det er fåleddstype (pauci) da den som regel anriper store ledd, mens flerleddstypen (poly) ofte angriper mindre ledd (fingre og tær og seneskjeder i tillegg til knær, ankler). Men ingen regel uten unntak

 

mvh NN 20.31

[Anonym bruker]

oki... får bare se da! Håper jo enda dette viser seg å være noe helt annet. Ingen grunn til å haste seg inn noe sted tenker jeg, synes han stadig blir bedre. Nå går han opp trappen normalt og ikke ett og ett steg av gangen (gjorde hvertfall det i kveld)! I morra skal vi til legen å ta flere blodprøver, kanskje de viser seg å være helt fine!

Synes det er litt tungt dette her.. er alene, mannen er i australia (jobb). Har en til sønn på tre år og venter ei jente nå om 5-6 uker til.

Men håper jo også de kan finne ut hva dette kan være da... Nei, kanskje vi får litt fler svar i morra. Håper det!

 

hi

[Anonym bruker]

På bakgrunn av alder, sykehistorie og funn ville jeg i første omgang mistenkt serøs coxitt hos gutten din. Eller evt reaktiv artritt.

 

Det er en ufarlig tilstand som oftest går over av seg selv, men han blir nok henvist (eller ihvertfall konferert med barneavd) i alle tilfelle for å utelukke mer alvorlige ting som er nevnt over.

 

Hilsen en lege.

[Anonym bruker]

hei Lege, og takk for svar! Ser jo at dette veldig godt kan være serøs coxitt! Det er jo helt likt hans symptomer! Men håper de tar meg seriøst hos legen i morra og legger han inn hvis det skulle være nødvendig! Ble utrolig glad for å se at dette sannsynligvis er helt ufarlig!

 

hi

[Anonym bruker]

Liten oppdatering! Ultralyden som ble tatt på søndag viste en del væske i hofta, men crp`en som ble tatt i dag var nå normal igjen! Han halter enda litt, men synes han er bedre! Legen skulle ringe barneavd. for å høre om han burde sees av en barnelege. Venter på telefon fra legen nå! Men synes dette går rette veien, sånn uten at jeg har peiling da! En masse andre prøver ble også tatt, men de får vi jo ikke svar på enda! Dette kan jo veldig se ut som serøs coxitt synes jeg!!!

 

hi

[Anonym bruker]

Fant denne gamle tråden da jeg på nytt, med barn nr.2 opplever halting og "vondt" i hofta...

Vært på røntgen i dag uten funn og hvis haltingen fortsetter i morra må jeg ringe legen å spørre om blodprøver burde taes.

Husker hvor rett jeg var da dette rammet gutten min, og er heldigvis ikke SÅ redd nå lenger.

Den jenta jeg ventet da første gutt hadde betennelse i hofta har også vært innlagt og faktisk utredet for barneleddgikt for et par år siden med en langvarig artritt i ankelen...

Vi har tydeligvis en stor svakhet i ledd i vår slekt.

Bare å krysse fingrene for noe ufarlig nok en gang..

 

Hi 

Anonymous poster hash: c3ee5...839

[Anonym bruker]

Krysser fingre for deg og barnet ditt.

 

Sier bare barneleddgikt er noe dritt. Har en datter på 6 med diagnosen.

Nå er det skolestart og vi har en syk frøken som dessverre nå er lenket til rullestolen. Skal og tappe ledd i morgen så innen skolestart er hun nok oppe å går!

 

Anonymous poster hash: fc0f3...e87