Kan dere som har ME se hit ?

[Gjest]

Jeg begynner seriøst å lure på meg selv.

Jeg har fått diagnosen fibromyalgi ( for 5 år siden ca). Dette kom etter 2 prolapser jeg fikk i ryggen for 10 år siden.

 

Etter fødselen av mitt siste barn for 10 mnd. siden har jeg slitt med utmattelse. Går jeg en tur så er jeg utslitt resten av dagen. Har hatt perioder (fine perioder) hvor jeg går mye (2-3 timer hver dag), dette slår meg helt ut. Kan holde på sånn i 1-2 uker, så blir jeg helt slått ut i 1 mnd tid. Legger meg tidlig hver dag men er konstant trøtt. I perioder klarer jeg omtrent ikke å bruke muskler (f.eks å åpne et middagsglass til babyen), føler nesten ikke at jeg har krefter til å løfte armene. Beina føles av og til veldig tunge ut og av og til føles de ut som gele.

 

Har hatt det sånn i flere år, men har blitt spesielt ille etter at den yngste ble født.

 

Jeg ammer ikke. Har tatt blodprøver hos legen.

Er i en dårlig periode nå og det føles tungt. Er så sliten i kroppen at jeg kan begynne å gråte av ingenting. Blir så forbanna også, får jo faen ikke av meg sv.skaps kg når jeg ikke orker noenting!

[Gjest I og lillegutt]

Jeg hadde mistanker om ME for noen år siden. Da hadde jeg kontakt med me-foreningen, jeg anbefaler deg å ringe dit De vet det meste om ME og har det selv, så du får nok svar på det du lurer på. De hjelper deg også gjennom helsevesenet.

 

Lykke til

[Gjest]

Ok, takk. Men man tar vel ikke sånn over tlf ?

Er i prosessen av å få uføretrygd nå (50 %), har sloss med NAV i 10 år, så nå ser det ut som det går igjennom, men gjør det ikke det så er det godt å ha noen bak meg : )

 

Jeg sa til legen min (som jeg har på smerteklinikken) noen mnd etter fødselen av min eldste at jeg har mistanke om ME, men han sa at ME og FM går nesten for det samme fordi de har mye av de samme symptomene. Men ME er jo litt mer godtatt av NAV enn FM, så jeg skjønner ikke helt den med at de går under det samme.

 

Lurer på om noen her går på noen spesiell diett ? Jeg kan tenke meg det å kutte ut sukker og hvete kan gjøre ting bedre ?

[vildejenta]

Jeg har diagnosen postviralt tretthetsyndom, og er under utredning for ME, men det tar lang tid og mange leger "kvier" seg for å sette ME diagnose... Vært syk siden jeg var 14, men kommer ingen vei hverken igjennom helsevesnet eller nav....

Jeg har prøvd mange forskjellige dietter, kosttilskudd osv, men ingenting har hjulpet meg iallefall..

[Gjest]

Takk for svar, Vildejenta : )

 

Er for jævlig at man blir mistrodd av NAV, i følge dem finnes det ingenting som heter FM eller ME. Hypokonder-sykdom kaller de det.

Man gir på en måte opp og det er jo ikke få som havner i depresjon pga den kampen man må igjennom for å bli trodd : (

 

Et tips jeg fikk av rehab.sykehuset jeg var innlagt på, var å følge en diett som er bra for de med revmatisme, siden FM er en type revmatisme. Han mente at jeg ikke skulle få i meg noe kaldt. All mat skulle være romtemperert eller varmt, det samme med drikke. Skulle også holde meg unna noen typer kjøtt. Har ikke prøvd å leve etter den type diett, men kan tenke meg å prøve. Føler jeg har prøvd alt mulig rart, så det skader vel ikke.

 

Noe andre med ME her ?

[Gjest]

Vildejenta : Kan du si noe om symptomene dine ? Kjenner du deg igjen i det jeg skrev ?

[Gjest]

Dytter.

[vildejenta]

Jeg kjenner meg igjen i det du skrev ja...

I hovedsak er symptomene mine: blir utrolig sliten av liten fysisk anstrengelse, kan sitte stille å jobbe i mange timer, det er ingen problem, men vis jeg gjør noe fysisk arbeid blir jeg sliten med en gang. søvn har på en måte ingen virkning, er like trøtt da jeg står opp som da jeg legger meg, kan fint sove i 15 timer om jeg hadde hatt muligheten til det. blir fort sliten i ben og armer, akkuratt som musklene slutter å fungere.. har skikkelig hjertebank noen ganger.. er konstant sliten og blir fort irritert på grunn av det...

Bare send en pm om det var noe du lurte på!

[Blopp1]

Jeg har og hatt d slik i i hvertfall 5 år,men ting ble verre etter svangerskapet. Jeg har vært sykmeldt ett år etter endt permisjon,og er nå gått over på rehab-penger. Jeg føler at d er veldig vanskelig å få satt en diagnose,og at legene liksom ikke helt vet hva som feiler meg. De har snakket litt om at jeg kanskje har reumatisme,men blodprøvene jeg har tatt har vært fine.Så nå snakker de om at jeg kanskje har kronisk utmattelsessyndrom :-0......hva som er forskjell på d og ME,har jeg enda ikke fått noe svar på !!! Legen min sier at fibromyalgi var folkesykdommen for ca 5 år tilbake,og at ME er d nå.........!! Jeg og sliter med at kroppen liksom ikke virker,og at han i hvertfall ikke spiller på lag med meg :-/ ! Jeg ble faktisk mye bedre etter å ha gått til psykomotorisk fysioterapaut,så nå tror jeg at jeg kan prøve meg på å jobbe litt i hvertfall.....!!

[Gjest]

Takk for svar : )

 

Jeg kan også sove mange timer i døgnet om jeg kan. Når jeg blir vekket om morgenen av eldstemann så må jeg virkelig holde meg i skinnet for å ikke eksplodere skikkelig. Da har jeg lagt meg i 20-21 tiden. Er så trøtt at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg kjenner meg jo ikke igjen lenger. Er sinna, irritabel, sliten, eier ikke krefter eller utholdenhet. Har også veldig problemer med å godta at jeg ikke klarer det jeg vil, derfor gjør jeg ting jeg har lyst til så fort jeg har bittelitt overskudd. Det får jeg selvfølgelig lide for etterpå.

 

Vanskelig å godta at jeg, som alltid har hatt så ufattelig mye energi, ikke orker noenting. Blir til en sorg fordi man mister seg selv så jævlig.

Jeg har kontaktet ME-foreningen på mail, så får jeg se hvor vi går fra der

 

Dere som har ME, har dere godtatt det ?

Jeg har som sagt holdt på sånn i 10 år, hvor jeg blir verre for hvert år. Og jeg føler jeg aldri kommer til å godta det.

[Gjest]

Dytter denne, håper på å høre flere erfaringer.