Forstørret Nyrebekken

[smokke]

Hei.

Vi har ei lita jente på 6mnd med forstørret nyrebekken.

Vi har fått veldig dårlig info om missdannelsen og lurer på om det er noen av dere som har barn med samme problem eller vet av noen som har det?!

 

Hvordan var deres barn?

Oppfølging?

Hva ble gjort?

 

Tusen Takk for alle svar

 

[JuliMage-JanuarMage(tvillinga)]

Hei!

Sender deg en pm!

[JuliMage-JanuarMage(tvillinga)]

Fikk ikke gjort det, siden du ikke har en profil.

 

Vi har en jente med samme diagnose. Vi har vært på 3 ultralyder etter at hun ble født, for å følge med en evt bedring eller forverring av tilstanden. Om 1 uke skal vi på urografi, dvs kontrast røntgen av nyrene, for å prøve og finne ut hva grunnen til forstørrelsen er. Ut i fra hva de finner ut, kan det hende at hun må opereres.

Utover dette har hun ikke vært plaget med at hun er født med dette. Du har sikkert blitt opplyst om at de er mer utsatt for urinveisinfeksjoner, og at så små barn ofte bli veldig syk av en slik infeksjon (dvs. høy feber, oppkast og lav almenntilstand).

 

Har dere vært på noen slags oppfølging etter fødsel? Eller forsto jeg det slik at dere omtrent ikke vet noe om tilstanden?

[smokke]

Tusen Takk for svar

Vi har vært på 1 kontroll etter at hun kom til verden i November. Syns dette er VELDIG dårlig!! Vi ble lovet masse oppfølging da de fant ut at hun hadde hydronefrose ( hun var da inni magen min enda) , men har ikke sett så mye til det enda. Vi venter på time for urografi..men det kan ta lang tid enda. Hun får antibiotika HVER DAG!!! Hva med deres datter..får hun også det?

 

Hvor gammel er deres datter?

[JuliMage-JanuarMage(tvillinga)]

Vår datter er 11 mnd, så det har ikke skjedd så mye hos oss eller. De skylder på at hun må bli litt større for at de skal få sett det det ser etter på ultralyder og urografi.

Hun tar ikke antibiotika. Det var snakk om dette før hun ble født, men etter fødselen høret vi ikke mer om det. Vi har brukt det en liten måneds tid nå pga av at vi har vært i utlandet, og hadde lite lyst til at hun skulle få en evt urinveisinfeksjon der. Nå har vi sluttet igjen. Slitsomt at dere må gi henne det hver dag. Rart at dere må, og ikke vi!!

Håper dere også får time til urografi snart:)