Noen her som har barn med cøliaki?

[3småtroll♥]

Og har du eller mannen din det?

Jeg har to jenter med cøliaki og nå virker det som lille på 1 år også reagerer... Vi prøvde noen dager med melkefri diett etter mange våkennetter, veldig dårlig matlyst og litt vektnedgang. Det hjalp ikke noe-ble heller værre disse dagene. Nå har han ikke fått gluten på 4 dager og lille solstrålen er tilbake og han spiser godt og sover godt igjen;) Venter på blodprøvesvar,men er jo ikke sikkert det slår ut der..

VET at man ikke skal begynne på glutenfri kost før gastroskopi, men ville bare se om det kunne hjelpe.

Det vil jo uansett ta en stund før han får time til gastroskopi så jeg tenkte å gi han gluten igjen til uken. Men HATER denne delen av utdredningen der jeg egentlig vet hva som feiler han,men MÅ gi han mat han blir syk av:(

Har jo vært gjennom dette to ganger før så hadde jo håpet jeg slapp nå...

Har tenkt å ta en test selv hvis han også har cøliaki- er jo litt rart hvis alle har det og ingen av oss?

[Lykkepålandet]

Ingen av dere foreldrene trenger å ha det. Dette kan fint hoppe over mange generasjoner og rammer oftere jenter enn gutter.

 

[3småtroll♥]

Hmmm... syns alikevel det er rart hvis tre av tre har fått det og den nærmeste som har det er deres oldemor...

Er jo bare en blodprøve så får vi jo fastslått det!

[Ranveig R]

Vi ventar på blodprøvesvar på lillejenta, går ut ifrå (HÅPAR) at den er positiv. Kjenner følelsen din, grusomt å gå rundt og tenke at "Heisann lille venn, kom her så skal du få litt GIFT til frukost"...

 

Har lest at det er lurt for foreldre/barn/søsken til dei som har cøliaki å ta blodprøven dei og, i og med at ca 10% av dei næraste slektningane til ein cøliaker også har cøliaki. Ein treng ikkje å ha alle dei klassiske symptomene, men det veit du vel. Eg trur eg kjem til å ta blodprøven viss jenta har cøliaki, har ein del vondt i magen/mykje luft, men ser ikkje heilt for meg at det er DET liksom, men greitt å utelukke.

 

Og for å spørre om noko anna (men likevel relatert); stemmer det at det tar 2 veker å få svar på blodprøven? Synes det er så lenge å vente, men det er gjerne berre sånn det er.

[3småtroll♥]

Husker ikke hvor lang tid det tok med jentene da det er litt over 3 år siden, men fikk beskjed om at det tok ca 10 dager når jeg tok prøver av veslegutt nå. Det har gått 10 dager til mandag så da kommer jeg til å ringe å høre. Orker ikke å vente på svar i posten...

Regner de med at det er cøliaki jenta di har? Så dere var til utredning;)

[It's all about me]

Har en på 3 med cøliaki og venter på gastroskopi for lillesøstra.

Har selv hatt gastroskopi som jeg ikke har fått resultat på ennå.

 

Men du må ikke starte på glutenfri kost før gastroskopien er tatt. Det kan ta lang tid før skaden vises på tarmene igjen.

Har snakket med noen som gjorde det samme som dere, og der viste ikke gastroskopien noen ting selv om det viste seg at gutten hadde cøliaki.

 

Vondt å gi de mat de blir syke av, men enda dummere å hindre de i å få en riktig diagnose.

[Ranveig R]

Legen som henviste oss tenkte på det ja. Og sjukepleiaren som tok avføringsprøve sa "Jammen det her E jo cøliaki det!". Gastrolegen sa ingenting om det, dei einaste ho sa var at "Viss alle prøvene er negative blir dere innkalt til poliklinisk time om ca 1 mnd, så vi kan følge med på vekten og snakke om prøvesvarene".

 

Då eg spurte sa ho at det ville ta ca 2 veker å få svar på cøliakiprøven og dei andre matvareallerigprøvane.

 

Samma for meg kva det er, berre det ER noko. Eg kan takle kva som helst berre eg får vite KVA. Mitt skrekkscenario er at alle prøvene er fine, og ho er erklært frisk. For det er ho ikkje...

[3småtroll♥]

Ranveig... vet hvor frustrerende det er! Jeg gråt av glede da vi endelig fikk diagnose på mellomste. Da hadde vi vært inn og ut av sykehus fra hun var 8mnd og hun var 18mnd da det endelig slo ut på blodprøvene. Med eldste jenta gikk det mye raskere siden det slo ut på 1.blodprøve.Hun var da 2,5 år og hadde ikke vært plaget mer enn ca 1mnd med vondt i magen. Mellomste var syk fra hun var 5uker. Da tålte hun ikke min melk og ble self værre når vi startet med grøt og annen mat.

Frokostquiz; jeg VET som sagt at man ikke skal begynne på glutenfri kost før gatroskopi,men som sagt så har jeg vært gjennom dette før og det er en grei måte å se om han faktisk reagerer eller ikke...

Det kommer jo som sagt til å gå noen uker hvertfall før en gastro er på plass- har jo ikke blitt sendt henvisning engang. Og en uke uten gluten gjør IKKE at tarmene gror helt nei!

Blir jo flere uker MED gluten etterpå og jeg gjør jo ikke dette uten erfaring;)

[Ranveig R]

Tenker eg kjem til å grine av glede eg og, dei siste dagane har eg grene av frustrasjon... Tirsdag og onsdag var vi på barneklinikken, fekk onsdag beskjed om å kutte amminga (har amma tidleg morgon + ev. trøst viss ho har skreke mykje) siste par mnd, eller at eg må kutte alle melkeprodukt. I og med at kroppen min ikkje er heilt bra (får ikkje opp jernlagrene) og eg er veldig sliten og sidan eg ikkje et kjøt, KAN eg berre ikkje kutte ut melk i tillegg. Dermed blei det ammslutt midt oppi alt anna.

 

Dei siste dagane har vi hatt så mykje skriking som vi aldri har hatt før, og det aller mest frustrerande var kommentaren til gastrolegen på onsdag.. Vi hadde då venta i timesvis (veit at det er sånn det er, så det er ok), og siste 20 min før vi kom inn HYLTE jenta. Eg bar og byssa og trøsta og koste alt eg kunne, men jenta hylte og hylte. Og så då vi kom inn til legen kommenterte ho at "Dette var nå ei blid, lita jente", ho kunne ikkje heilt forstå at jenta skulle vere så grinete som eg ville ha det til... *FRRRRRES*

[3småtroll♥]

Skjønner hva du mener! Jeg fikk også mange dumme komentarer.. Var lagt inn for 2. gang med mellomste siden hun ikke hadde spist på 3 mnd! Eneste vi fikk i henne var rismelk og det er det jo ikke mye næring i.... Fikk dumme komentarer som at hun kanskje ville spise hvis mamma gikk ut... Og de lurte på hvordan jeg kunne vite at hun hadde vondt i magen og ikke bare var sinna! Uff- får håpe dere får dette raskt ut av verden! Ønsker dere masse lykke til! Si fra når dere har fått svar da! Jeg er som regel innom hver dag jeg;)

[Ranveig R]

Skal sørge for at du får det med deg ja )

 

Eg kjem nok med eit gledesutbrudd (ev. frustrasjonsutbrudd) når vi får svar på prøvane.

 

Viss det tar lang tid før vi høyrer noko, er det då til barneklinikken eg kan ringe for å høyre om dei har fått svar enno?

[3småtroll♥]

Ja-det var på sykehuset dere tok prøvene? Da ringer du dit også setter de deg over hvis det er noen andre du skal snakke med;)

Viktig å stå på nå! Fikk et godt råd av ene sykepleieren emn gang og det var rett og slett; spør aldri! Forlang og krev! Så lenge du bruker de rette ordene hjelper det faktisk!!!

Vi har tatt prøvene av lillemann hos fastlegen så derfor ringer jeg dit til mandag. Da har jeg fri så jeg får bruke dagen til det;) Jeg også håper det har slått ut;)

[rudolfine]

Vi har en sønn, nå 7 år, som fikk påvist cøliaki for 2,5 år siden. Da hadde han vært dårlig siden han begynte å få fast føde 6 mnd gammel.

 

Nå venter vi på gatroskopi på storebror, som har endel magetrøbbel m.m. Legen foreso faktiska vi kunne prøve å kutte ut gluten på han, for å se evt, bedring. Ho ble, etter litt diskusjon, enig med oss i at det var et dårlig forslag å sette gutten på en diett som kanskje hjelper, for så å kutte ut dietten igjen for å få han dårlig før en evt gastroskopi. Akkurat da hadde jeg mest yst til å kalle legen for "dust"......

 

Verken jeg eller mannen har cøliaki.

 

[3småtroll♥]

Rudolfine:

Skjønte ikke helt hva du mente jeg?! At legen var dust som foreslo å prøve uten gluten eller?

Nå er min gutt bare 1 år og da er det ikke så lett å forklare for meg hvorfor han er våken opptil 10 ganger på natten og hyler og måååå ha pupp. Vi har prøvd på melkefri diett uten bedring så istedenfor å "bare" vente på blodprøvesvar som veldig ofte ikke slår ut på så små uansett ville jeg se om det ble noe bedring.

Da kan vi hvertfall stå på og be om gastro. selv om prøvene ev ikke slår ut...

Vil jo ikke legge han i narkose heller hvis det ikke har noe for seg! Så jeg mener at hvis prøvene ikke slår ut og han ikke hadde blitt bedre med glutenfri diett ville jeg jo ikke gått videre! Men nå som jeg vet at han blir bra på diett vil vi ha gastro uansett!

Ble litt rotete det her, men du ser kanskje poenget mitt?

[rudolfine]

Hei.

Ja, jeg ser absolutt poenget ditt. Jeg skrev det ikke så bra, heller. Litt av det var nok hele situasjonen med legen, som var lite interessert i å høre både på gutten og oss, og helst ville legge orda i munnen på han. Melkefri diett har han prøvd, to ganger, uten bedring/endring. Blodprøver er tatt, normale.

Det som gjør at vi presser litt på med videre undersøkelser, er at vi har luftet situasjonen med storebror for lillebrors lege, som sterkt anbefalte gastroskopi, bl.a. pga ulike symptomer som taler for cøliaki.

Hsuker også reaksjonen til storebrors lege, da vi sa vi hadde blitt sterkt anbefalt å "kreve" gastroskopi. Hun "lo det litt vekk", helt til vi nevnte navn på lillebrors lege; nemlig avdelingsoverlegen på avd der også hun jobber, nemlig hennes overordnede.....

 

Jeg husker så godt hvor mye bedre lillebror ble da han begynte på gllutenfritt. Vi fikk en ny sønn på en uke. Men, jeg husker også veldig godt hvor dårlig han ble, og fremdels blir, om han får i seg gluten. Glutenreaksjonen etter han hadde begynt på diett var og er mange, mange ganger verre en tilstanden hans da han gikk på vanlig glutenholdig mat. Har liten lyst til å måtte fremprovosere slike...

 

Men,som sagt, jeg ser poenget ditt.

 

Takk for innspill.

[3småtroll♥]

Nei det er ikke noe moro å gi barn noe vi vet de ikke tåler! Jentene våre ble dårlig mange dager(les, netter) når de fikk i seg gluten i perioden etter diagnosen. Nå er det så lenge mellom hver gang uhellet er ute og begge reagerer med å kaste opp rett etter inntak. Etter å ha fått ut alt er de selvf. slitne, men like friske ganske raskt etterpå. Kroppen støter rett og slett ut det den ikke tåler...

Vet jo at jeg må gi lillemann vanlig mat igjen,men tenkte jeg skulle vente til etter helgen så får han kose seg på 17.mai han også

Syns det er utrolig synd at systemer er så tregt i Norge som er et slikt "rikt land"!

Måtte le da jeg leste historien din;) Er greit å ha noe å "presse" med-he,he!

Jeg blir heldigvis tatt alvorlig siden jeg har to m diagnose og jeg har en utrolig flink og rask fastlege! Men det tar jo uansett lang tid å vente på time på sykehuset desverre!

[rudolfine]

Lillebor her får diare om han får gluten i seg, i tillegg til at han blir veildig trøtt, og kanskje får litt feber.

Skjønner godt du vil ha koselig 17.mai

 

Ja, vi har vært veldig heldige med legen på sykeh til lillebror. Heldigvis. Vi hadde en annen lege i 3 år før det, og han var stort sett ikke interessert, mente "dette går nok over av seg selv". Spilte ingen rolle at gutten hadde konstant diare siden 6mnd-alder!

 

Bare synd det er så lang ventetid for å blir undersøkt!

 

Lykke til videre i prosessen!

 

Jeg kommer nok til å kikke etter deg, for å se om du skriver hvordan det går

[3småtroll♥]

Takk!

Skal skrive når vi har fått svar på prøver jeg! Natta;)