Sønnen min har fått cøliaki :-(

[Morelli *fødte 06.08.08*]

Uff..han er 3 år og 9 mndr, og fikk diagnosen cøliaki forrige uke. Utfordringene bare baller seg på for hver dag.

 

De fleste "trøster" meg med at det finnes så mye fine, glutenfrie varer å få kjøpt, og at `det finnes værre sykdommer en cøliaki´ Og ja, klart det. er jo helt klart enig i det, men det er allikvel JEG som står for all kontrollen over hva han kan spise og ikke. Hver dag får jeg utfordringer. Som f.eks i går da han var ute på lekeplassen. Der hadde en nabo-mamma med seg matboks til sønnen. Hun spurte sønnen min om han ville ha en skive. Og det ville han jo!!! Ikke kan han spise brød og ikke leverpostei...så mor måtte reagere tvert med å si neitakk. han ble kjempe lei seg. I dag ble han tilbudt kjeks også...det fikk han heller ikke av MEG (den store stygge ulven), men heldigvis hadde jeg backup i veska!! Herreguuuuud, jeg blir gaaaaaal!!!!

Heldigvis tåler han melk da..

 

Noen i samme båt her eller???? Trenger å se lys i tunnelen :-(

(vil jo ordne seg, vet jo det, men akkurat nå er det bare surr i hodet mitt..)

[Lucie*OgGuttaBoys*]

Min eldste har ikke cøliaki, med diabetes type 1..

Aner meg veldig hvordan du har det..

Det er en stor utfording i hverdagen ja..

Fristelser overalt vi ferdes, og det er vel det samme for deg..

Så er det å passe på måleapparat, insulin, hva han skal spise og hva han skal gjøre etterpå.. Det er et puslespill med mange 1000 brikker..

Nå som det nærmer seg sommer er det mye is som vil bli spist, men vi blir nødt å si nei noen ganger og det smerter en mors hjerte..

 

Skjønner at du syns det er tøft, og ting ser mørkt ut..

Det samme gjorde jeg det første året, herregud, utfordingene stod i kø..

 

 

Ønsker å gi deg en trøsteklem

Det vil bli bedre etterhvert som han vokser og begynner å forstå..

Det er ikke lett for en 3 åring å forstå..

[*toppris*]

uff, forstår hvordan dere har det ja... gutten min tåler ikke sirus, ja høres ikke fælt ut osv.. men... så og si alt inneholder sitronsyre... og det reagerer han på, ikke noe stas nei... fant ut av det ganske tidlig pga allergiske reaksjoner osv.. nå blir han 3 år i sptember og har hatt det slik siden han var ca 1,5-2år... skal heller ikke ha sjokolade og jordbær...

 

vi sier alltid til han hvorfor han ikke kan spise det ene og det andre, forklarer han det så godt vi kan, at han ikke tåler det, kan får vondt av det osvosv... så nå er det null problemer... barnehagen tar hensyn, gir ting til han som han kan spise... fx når det er bursdager og folk tar med seg sjokoladekake, da får han vaniljeis;)

 

han sier selv at han ikke kan spise sjokolade og appelsin osv, for da kan han få aua;)

 

alt ordner seg, i begynnelsen er det værst, man må alltid tenke seg om, finne ut hva man skal lage til middag, lese innholdsfortegnelser osvosv... men det går seg til.. etter en stund er alt ren rutine;) og desverre er det ikke alle rundt som forstår seg på slikt, selv om de vet tilbyr de ting han ikke kan spise... men slik vil det nok alltid være...

 

lykke til:)

 

og ja, v glad han tåler melk;) hehe... lillebroren min skal ikke ha noe med hvetemel, egg, melk eller sitrus... men det går;)

[Morelli *fødte 06.08.08*]

Ja vi er i samme båt. Allergi er allergi.

 

Innser jo at det er lys i tunnelen, men akkurat nå er det nok hektisk her som det er. Lillesøster er 9 mndr og veldig aktiv for tiden. Sønnen har vært en del syk og jeg har vært mye hjemme med begge to de siste tre ukene (ikke noe nytt at jeg er mye alene). Mannen er sjømann og mye avgårde, så livet er generelt litt tøft nå. Så bare å tenke tanken på at jeg må bruke enda mere energi når jeg ikke har så mye fra før av, det gjør meg nesten kvalm!! MEN, jeg klarer det jo for gullet mitt, selvfølgelig!!!

 

OGSÅ har vi svigermor da....hun har skjønt det eller?? NOT!!!

Hun trodde faktisk at cøliaki innebar å ikke kunne spise fløteis. Så forrige uke hadde hun barnebarnet sitt noen timer hjemme etter bhg. Da hun leverte han på kvelden klarte hun å si: -Vel..det blir vel noen piskeslag nå, men jeg har git **** en is.

HELDIGVIS at han tåler is da!!!!!!! For ei kjærring!!! Som min kjære sa: -Det handler ikke om piskeslag, men en sykdom!!! Hvis du ikke skjønner alvoret kan ikke han være hos dere!!!!

 

Håper virkelig de kan klare å sette seg inn i dette altså!!!

 

Nei, nå sal jeg legge meg, og la alle bekymringer bare falle av. Ny og forhåpentligvis bedre dag i morgen!! :-)

 

Klem til dere!!! :-)

[*toppris*]

måtte le litt av svigermoren, hihi.... slik er det her også hehe... hun kjøper kinderegg til gutten min;p så da blir det sjokolade på meg og leke på guttungen;p

 

jeg lagde en liste over alt han ikke skal ha og skrev også at alt må sjekkes, innholdsfortegnelsene osv for forskjellige ting osv... den har de hengende på kjøleskapet;)

 

er ikke lett å være besteforeldre heller da;)

 

det går seg til:) hva med å lage en liste til de, skrive svart på hvitt at han ikke skal ha noe med hveteme i osv? slik at hvis de ikke helt husker da har de listen å se på

[Curious74♥1jente&2gutter♥]

Hei.

Må først få si at jeg ønsker dere alle lykke til på slitsomme dager.

 

Har (heldigvis) ingen barn med slike allergier (enda iallefall), men kom til å tenke på en ting da jeg satt å leste dette.

Med det samme du/dere er igang med å skrive liste over "nei-mat", hva med også å skrive ei liste over ting som KAN spises?! Jeg passet et barn en gang (noen timer bare da), og gjorde det enkelt for begge parter,ba de skrive opp litt av det som KUNNE spises. Litt mat og litt godt, inkl drikke. Synes det var veldig greit på den måten. Kan være vanskelig i starten for alle, så da kan det jo være greit å ha noen trygge punkter

 

Klem

[*toppris*]

sant så sant... men er lettere å skrive opp nei maten;) måtte lage liste til bhg også... hadde jeg skulle laget ja liste fx hadde den blitt veeeldig lang, hvis det kun skal stå noen punkter på så hadde det fort blitt ensidig;) men skjønner tankegangen veldig godt:)

 

er nok greit dersom det ikke er ofte barnet er der osv.

 

skrev derimot opp at uansett hva det skulle være så kunne jeg nås på tlf, og dersom jeg ikke tok den ville jeg ringe opp igjen. som da fx i bhg, er de usikre kan de ringe:) fx ng kakao, siden han ikke skal ha sjokolade;) hehe... (ble spurt i bhg, ikke ringt da, men;)

[Morelli *fødte 06.08.08*]

Bra tanke..kan jo evt skrive en topp 10 liste som barnet liker godt å spise.

Fikk en diger mappe fra NCF (norsk cøliakiforening) i posten. Mye å sette seg inn i altså!!! Tror jeg skal sende dem en mail om det er mulig å få det elektronisk. lettere å videresende familien også.