Utrolig deppa.. er under utredning med snuppa..:(

[ღ ♂ + ♀ ღ +2!]

Hadde aldri forestilt meg at det skulle være noe "feil" med barnet mitt, sånt skjer bare med andre liksom.

Vi har akkurat starta utredninga, så vet jo ikke så mye enda, men blir så veldig urolig og deppa av å ikke vite.. Blir gal av å fundere og jeg knekker sammen titt og ofte her hjemme.

Hun er ikke mer enn 9 mnd, men legen mente det var betydelig avvik i forhold til kommunikasjon/samspill. Hun er lite interessert i leker, er mest interessert i sine egne hender, og er ganske dårlig på øyekontakt. Faller lett ut på en måte, ser forbi oss. Pludrer masse og smiler og ler hvis hun blir herja/kosa med. Får latterkrampe hvis storebror herjer Liker mest å ligge på ryggen eller på siden, men ruller seg lett over på magen og ligger en stund før hun ruller tilbake på siden. Kryper ikke, men fysio og spesped mener hun er sterk i kroppen for alderen. De er forsåvidt positive i forhold til at hun kan bli bra med riktig stimulering, mens legen gjorde oss så veldig deppa. Hun mente at det mest sannsynlig var noe i hjernen som ikke ville bli bra noen gang.... Jeg blir helt sjelven bare jeg skriver om det her.

Venter på innkallelse til MR, synstest, hørselstest, så da blir det innleggelse.

Er det noen der ute som kan berolige meg eller dele erfaring? Huff, leter etter nåla her nå, men vet ikke hva jeg skal gjøre. Kan det være noen sjans for at hun bare er treig? Eller uinteressert?

 

Hilsen trist mamma...

[Mille**]

Huff, har ikke så mange trøstende ord, skjønner at dette må være tøft da. Min eldste krøp ikke før hun var 11 mnd gammel, og da måtte vi virkelig trene. Hun var (og er) bedagelig anlagt. ;o)

 

Sender deg en god klem og gode tanker, håper alt viser seg å være i orden med den lille.

 

*Klem*

[cherry coke]

Skjønner godt at du er trist! Men fy for en lege som sier noe slikt! Hvordan kan hun vite at det er noe i hjernen som mest sannsynlig ikke blir bra? Og det før hun har vært på utredning?

Nei, jeg vet ikke hva det kan være, men det kan godt være at hun er litt sen, men slik som du beskriver henne virker hun helt normal. Ikke alle barn kryper. Kanskje det kan være vann i øret?

Jeg vet som sagt ikke, men ta ikke alle sorger på forskudd. Det er uansett bra at de sjekker det ut såpass tidlig om de er usikre.

Dette går nok helt fint skal du se!

Lykke til;-)

[polarn & pyrene]

Skjønner at du blir lei deg når en lege kan si slike saker føre utredningen. For min del høres det bare ut som hun er litt seint ute med saker. Men ikke alle krabber, min første krabbet ikke hun begynte rett å gå når hunvar 1 år i stede. Andre mann begynte ikke å krabbe føre han var 11 mnd.

 

Men i alle fall, dere får ha lykke til på utredningen og så krysser vi fingrene for at de ikke finner noen feil på snuppa di og at alt er bare bra, men litt seint ute bra.

 

Mange klemmer fra oss

[It's all about me]

Jeg var til utredning med eldstemann da han var 13 mnd.

Ikke pga samme problemer som din, men pga uforklarlig og hyppig oppkast.

Han fikk alle mulige tester også CT av hodet siden uforklarlig oppkast kunne komme av hjerneskade. Så jeg kjenner panikkfølesen du må ha.

Heldigvis hadde vi en bra lege som sa at det nok sansynlig ikke var det, men de ville sjekke alt siden de ikke ante hva oppkastet kom av.

Til syvende og sist var alle plagene pga cøliaki, en liten ting i forholdt til mye annet.

 

Så det jeg prøver å si er at selv om det kan virke ille når det begynner kan det bare være en liten ting som enkelt kan fikses. Noe en ikke tenkte på automatisk.

 

Du skal iallfall ha lykke til. Ingenting føles jo verre enn når det skjer noe med barna våres.

[FanteGuri]

Godt at dere får utredet henne nå når hun er bare 9 mnd, da har dere gode muligheter til å hjelpe henne, slik at hun kanskje kommer på rett kjøl!

Jeg har en nevø, som man ikke fattet mistanke om at noe var galt før han var fylt 2 år (søsteren min ville ikke se at noe var galt), han er nå 31/2 år og har nettopp fått konstanstert en liten hjernefeil på MR. Han har nå hatt spesialoppfølging i bhg en stund, og kan snakke på linje med en 2 åring. Han kunne ikke si noe da han var 2 år, man fikk ikke særlig øyekontakt, hadde svært dårlig balanse, kunne nesten ikke spise selv, lekte seg ikke slik andre 2 åringer gjør, gikk bare rundt og ropte.. Viste seg også at han hørte dårlig da, så etter han fikk lagt inn dren i øret og fikk spesialoppfølging har han virkelig kommet seg mye, så det ser ut til at han skal kunne fungere nesten normalt etterhvert.

Så det er håp! Stå på! :-)

[Nelly79]

Der du er nå, var vi i januar med jenta vår, som da var 11 mnd. Jeg klarte ikke å vente på den innkallelsen så jeg ringte sykehuset og sa at jeg skal ha time nå og lurte på om de hadde noen avbestillinger og det hadde de. Så vi fikk time 3 dager etterpå. Så kanskje det er lurt om du gjør det samme? Ringer og maser litt.. Det er helt forferdelig og gå rundt å engste seg... CT, MR, røntgen, ultralyd og alt var normalt, men vi er fortsatt inne under riksen, og er til gjevnlig kontroll, men her hjemme og hos fysio så ser vi nå små fremskritt.. Hun er fortsatt veldig treg motorisk og kommer nok aldri til å snu seg fra mage til rygg og heller ikke krabbe. Når det gjelder kommunikasjon og samspill så har det endret seg enormt de siste to mnd, nå sier hun mamma og pappa, hei, hallo, hadet, nam nam, drikke osv. Og når vi spør om hun kan vinke og klappe så gjør hun det. Og når vi spør om hun kan gjemme seg så gjør hun det i hendene sine. Hun er veldig med på alt :-)

Så hos snuppa så var det nok bare det at hun er veldig treg og uinteressert, virker som hun har hatt det bra der hun har vært, hun har jo en storebror på 4 år som "underholder" henne hele tiden ;-)

 

Så det trenger ikke være noe "galt" med jenta di..

Vet hvordan du har det nå hvertfall, lykke til..

 

[Månestråle75]

Hei!

 

Jeg vet godt hvordan du har det nå. Det å beskjed om at noe ikke er som det skal med barnet ditt er en tøff melding å få. Selv har jeg ei lita jente på 5 uker som har en sjelden øyensykdom, dette fikk jeg vite når hun var 2,5 uke gammel. Selv om hun har fått en diagnose, er det ennå usikkert hvor hard rammet min lille jente er. Vi blir heldigvis godt fulgt opp. Det jeg som mamma konsentrerer meg om er å være en best mulig mamma for barnet mitt. Hun er det største som noen gang har hendt meg <3 Jeg tar en dag om gangen, og koser meg med jenta mi - og prøver å ikke ta bekymringene på forskudd (noe som selvsagt ikke er lett..).

 

Ønsker deg og jenta di alt godt!

[ღ ♂ + ♀ ღ +2!]

Tusen takk for svar alle sammen, det varmer Vi har jo hele tiden sagt at hun bare er veldig bedagelig av seg, og krysser jo fingrene for at det bare er det. Men sier jo samtidig ja takk til alle tester de kan gjøre, selvfølgelig, vi vil jo vite hva det er så fort som mulig hvis det skulle vise seg at hun trenger ekstra hjelp.

Fysio skulle ta kontakt med bhg hun har kommet inn i, og informere de om at hun ville trenge ekstra oppfølging, hvertfall fra starten av. Det er jeg kjempeglad for, kjenner at det er betryggende å vite at hun ikke blir "glemt i en krok" på bhg. Legen skulle også ta kontakt med Tronsletten, for videre oppfølging utenfor sykehuset (StOlav), så vi slipper å vente på timer der hele tiden.

Kjenner at jeg skal ringe og mase på time ja, tror ikke jeg kan gå i flere uker med denne usikre følelsen. Gi de beskjed om at vi kan komme på dagen hvis det dukker opp noe ledig timer.

Hadde bare legen ikke sagt det hun sa... På en måte vil vi jo at hun skal si det som det er, ikke gå rundt grøten, men måten hun gjorde det på var så feil. Det at hun ikke får særlig øyekontakt med henne og hun virker uinseressert etter en lang dag på sykehuset med lite søvn og masse venting, trenger jo ikke tyde på hjerneskade..? Begynte å spørre om vi hadde avlastning og familie i nærheten, hvordan jobbsituasjonen vår var osv. Kanskje det er vanlig, jeg vet ikke.

Uansett, dette ble veldig langt, godt å få ut litt kjenner jeg. Får forberede oss på det verste og håpe på det beste

[Bomchicka Wah Wah]

Heihei!

 

Kjenner meg veldig igjen i den panikkfølelsen du sitter med nå. Det er utrolig frustrerende å ikke vite hva som er galt. Selv har jeg et barn som ble diagnotisert med selektiv mutisme. I starten ble hun utredet for Landau-Kleffners syndrom.

 

Hentet fra den norske legeforeningen

"I 1957 beskrev legene Landau & Kleffner dette syndromet første gang (11). Syndromet rammer tidligere normale barn i alderen 1–8 år. Gutter affiseres hyppigere enn piker. Etter en normal språkutvikling taper barna verbalt språk og får auditiv agnosi og atferdsforstyrrelser. Barna har som oftest få eller ingen epileptiske anfall. EEG viser multifokal epileptiform aktivitet i temporalregionene uten klar sidedominans. Under dyp søvn viser EEG hyppig, iblant kontinuerlig, «spike wave»-aktivitet. Dette er en uvanlig form for katastrofal epilepsi ettersom epilepsien ofte går i remisjon før 15-årsalderen, men minst 50% av barna får et livslangt språkhandikap, ofte også store atferdsproblemer. Syndromet betraktes som en aldersspesifikk forstyrret språkutvikling indusert av en lokalisert, paroksysmal EEG-forstyrrelse."

 

Jeg ble fortalt av legen at hun sansynligvis kun hadde epileptiske anfall mens hun sov og at jeg derfor ikke var klar over at hun hadde dette. Jeg ble også forberedt på at hun etterhvert ville bli "blir mentalt retardert", som han så pent ordla seg. Språket hun allerede hadde ville svinne hen og hun ville i stor grad bli en grønnsak uten språk, i følge legen..

Til tross for denne dystre beskjeden fra legen, så viste EEG-ingen epileptisk aktivitet i hjernen. Etter en lang og omfattende utredning fikk hun diagnosen selektiv mutisme, som går mer på angst/sosial angst og ønsket om å ikke stikke seg ut i mengden eller la andre høre stemmen hennes.

Dette er selvsagt en lei diagnose, men gud så mye bedre enn hva legen forespeilet oss!

Jenta mi fungerer omtrent helt som enhver 8åring nå

 

Vil også anbefale deg å involvere PPT. De kan hjelpe dere og barnehagen med tiltak, assistent og det dere måtte ha behov for av ekstra oppføling i barnehagen. Jeg er kjempefornøyd med alt PPT har kunne gjøre for oss både i barnehagen da jenta mi gikk der, men også på skolen der hun går nå. Hun går i tredjeklasse og har fortsatt fått invilget 100% assistent både på skolen og SFO. Dette er det PPT som har hjulpet meg med å krangle meg til ved skolen

 

Lykke til, og krysser fingrene for at alt er bra med jenta deres!

[Gjest]

Uff, dette må väre vanskelig for dere! Det jeg synes höres mest bekymringsfult ut er det du skrive om dårlig blikkontakt, at hun faller ut og at hun har dårlig samspill: Bra at de tar tak i dette og utreder om det faktisk er noe å bekymre seg for!

 

Det motoriske kan jeg ikke se at er noe å bekymre seg for. Kan hun sitte selv?

 

Lykke til!!!!

[line_n & sara]

uff, forstår godt at du blir bekymra når legen skremmer deg sånn! forsøk å ikke ta sorgene på forskudd, purr på innkallelsen, så slipper du å gå i uvisshet.

*oppmuntrende klem*

[Emil & Røra]

Jeg skjønner at det dere er igjennom nå er veldig tøft! Tenkte jeg bare skullle skrive et par ting som du kan prøve å fokusere på:

 

1. En liten jente som får latterkrampe av storebror er en liten jente som er opptatt av og får positiv kontakt med andre ! Det er noe som er veldig viktig for utvikling videre.

2. En liten jente smiler og ler når hun blir herjet og kost med og som er sterk i kroppen er en jente med masse potensiale for videre utvikling.

3. Mange av oss har "noe med hjernen" men har aldri vært til utredning. Våre foreldre var ikke så oppdatert på hva babyer skulle kunne på de ulike stadiene og helsevesenet hadde heller ikke den oppfølgingen av spedbarn som de har i dag. Jeg vet faktisk om tilfeller der folk har manglet hjernebjelken (forbindelsen mellom hjernehalvdelene) uten å være klar over det.

4. Barns hjerne er så utrolig formbar og plastisk, skader eller feil kan ofte kompenseres for med riktig stimulering!

 

Datteren min er også til utredning for tiden ("noe med blodårene"). Utrolig ubehagelig å gå rundt å ikke vite!

 

[Mamma til tre gutter]

eg må si eg blir litt bekymra ikke fordi det du skriver men fordi at det høres ut som dette er ei helt normal jente sjølv om legen sier noe annet.. smile og ler og liker å få oppmerksomhet.. viss det er noe som ikke stemmer er nok det en liten bagatell i forhold til ka livet kan by på.. og når eg sier ka livet kan by på tenker eg på skule,gutter og forelskelse, økonomi osv vil gi deg en god klem og ønske dere masse lykke til... eg må si at dette trur ikke eg er så gale som legen sier...

[ღ ♂ + ♀ ღ +2!]

Tusen takk for mange oppmuntrende svar jenter! Dere skal vite at jeg virkelig setter pris på det. Idag er humøret litt bedre igjen, hun strakk seg bevisst etter en leke her isted også, bare for å vise mamman sin at det ikke er noe å bekymre seg for, liksom

Var til fysio igår og hun var også positiv, mente hun fikk mye bedre kontakt med henne denne gangen. Så vi får prøve å holde oss positive

Tusen takk igjen!!

Stor klem

[ღ ♂ + ♀ ღ +2!]

Hun sitter bra selv ja.