Fosterdiagnostikk ?? noen som har peil? :S

[Maya&Leah*har født*]

Jeg var på tidlig UL i uke 9+6 på torsdag... Jeg har ei datter som er født med mange missdanelser og er utviklingshemmet. Jeg blir derfor henvist videre til RH for fosterdiagnostikk.. Noen som vet hva som skjer da og hva dem gjør? Er så redd for at noe skal være galt med denne lille spiren også :-(

Viste ingenting på forhånd med datteren min,så fikk en ganske stort sjokk da hun ble født med ganespalte,klumpfot,missdanelse på hender,og STORE pusteproblemer! Hun har vært trachestomert i ca 2 år.(et rør i halsen som hun pustet imellom) denne ble fjernet for 1 år siden.

Hun er som sagt utviklingshemmet også, henger tilbake i utvikling ca 2 år. Så det vil si at hun ca er 8-12 mnd i hode og i kropp.

 

Er det noen her som har vært på fosterdiagnostikk før?? Må si jeg er litt små redd og bekymret... Håper noen kan gi meg noen gode råd og gode ord ))

 

Klem

[Totentrollet ♥♥♥]

Hei.

Har ikke selv et barn med misdannelser eller som er utviklingshemmet. Men min søster har, bestemor hadde en som hun mistet etter noen mnd og vi har en datter som ble født med svulst på hjernen.

Pga dette så er vi inne på St.Olavs til oppfølging. Vi har kun hatt ultralyd da ingenting på UL undersøkelsene tyder på at det er noe galt med denne lille spira. Men min søster tok fostervannprøve for å se etter kromosomfeil på den ene babyen hun bar. Hun fikk tvillinger og de så på UL at noe var galt i hjernen til den ene. Hun var på Riksen båe før, under og etter fødselen. De er veldig fornøyde med oppfølgingen underveis og etter fødselen og de tester gutten ganske jevnlig. Han har hatt problemer med refluks og svelging, i tilleg til en del diagnoser. Hvor "stor" han kommer til å ha mulighet til å bli utviklingsmessig er veldig usikkert enda, da han kun er 10mnd. Men han er nesten blind og døv på det ene øret så dette hemmer utviklingen litt i tillegg til diagnosene. Tvillingsøsteren hans har ingen diagnoser og utvikler seg helt normalt. (Frisk som en fisk)

Min frøken ble opperert i en alder av 3mnd og svulsten var heldigvis godartet. Den lå lett tilgjengelig så alt tyder på at hun ikke har tatt skade av opperasjonen eller svulsten. Hun henger litt etter når hun testes, men det er pga at hun hadde store smerter og var syk de første mnd i livet. Vi merker ingenting av det..Så det blir spennende å se hvordan hun utvikler seg når hun kommer i skolealder, men alle prognosene hennes er bra så vi bekymrer oss ikke.

 

Du må ha lykke til på UL og tenk positivt! Vet at uroen kommer snikende når timen for UL nærmer seg.

Jeg kjenner litt til den redselen rundt det at noe kan være galt, så det er veldig bra at dere skal inn for å sjekke. Vi er heldige med at vi bare kan ringe hvis vi er bekymret. Får da lov å komme inn til en ekstra UL på sykehuset her vi bor. Vi blir tatt alvorlig og fulgt godt opp her hjemme og i Trondheim. Vet egentlig ikke hvorfor vi blir sendt dit, da vi bor 1,5t fra Riksen. Men er vel sånn i helsenorge...ikke alltid like logisk!

 

LYKKE TIL!! og det kommer til å gå bra! Hold på tanken om at den lille er frisk og at dere er heldige som får tatt en ekstra sniktitt eller fler:-) (De er veldig flinke til å se små avvik på fosterdiagnistikk.Det er jobben dems)

 

Lykke til klem fra meg!