Det å ha barn med spesielle behov

[Anonym bruker]

Nå skal jeg ikke gå i detalj med utallige møter på sykehus, med ppt og andre institusjoner. Men hvordan det en gang i blant føles for en mamma.

 

Barnet mitt er 3.5 år og er hørselshjemmet og er under utredning for andre tilstander. Uten språk og uten noen form for kommunikasjon mellom oss, så er det lite jeg kan forklare som blir forstått av barnet mitt. Stort sett så går det likevel fint, men ikke i dag og nå sitter jeg her og føler meg så fortvilet og har tårer i øynene. Kanskje jeg er hønemor, kanskje overreagerer jeg, men slik føles det.

 

Jeg leverte barnet i barnehagen, men måtte komme tilbake kort tid etter med noen papirer fra sykehuset som jeg skulle levere i dag. Og selvfølgelig møtte jeg barnet i gangen, det skulle jo ikke skje. Det er opprivende for barnet mitt når jeg går, og at jeg kommer tilbake for så å gå igjen, er desto verre. Barnet hadde fremdeles tårer på kinnet fra da jeg gikk 20 minutter før.

Gleden over å se meg var stor.

Ikke så stor da barnet skjønte jeg skulle gå igjen. Avdelingen skulle på tur i dag, med buss og full pakke. Barnet lot seg ikke lokke. Gråt og gråt, og var kjempefortvilet. I samråd med ped.leder ble vi enige om at jeg heller skulle kjøre etter dem, for å lette turen deres dit.

Barnet var jo storfornøyd. Tur + mamma! Lykke!

 

Problemet ble jo bare utsatt til vi kom frem, og da jeg gikk derfra med barnets såre gråt i ørene så følte jeg meg som dritt.

Jeg skulle vel bare latt barnet være med meg i dag, selv om jeg snart skal ha eksamen.

Det er så vanskelig når kommunikasjonen mangler. Når man ikke kan fortelle, forklare og inngå avtaler. Jeg har så vondt av meg på barnets vegne.

På nåtiden og på fremtiden. Hvordan skal det gå med den lille i livet? Når man ikke har de forutsetningene som de andre? Episoden i dag minnet meg på at selv om barnet mitt ser helt normalt ut utenpå, så er det ikke helt som de andre barna.

Og det er sårt.

 

 

[Anonym bruker]

Ja, det er mange ganger en føler seg for tøff og for streng overfor barn, og kanskje spesielt overfor barn med diagnoser og problemer. En må være så klar og konsis at det føles altfor strengt av og til. Jeg har 2 som har hver sine diagnoser, ene manglet totalt språk som 3-åring, og hørte dårlig(fikk dren som hjalp, som 4-åring). Og det vanskeliggjør all kommunikasjon. barnet får ikke forklart seg, men viser heller dette gjennom mye frustrasjon, gråt og sinne. Vi begynte å bruke tegn til tale, og det lettet litt, faktisk, for oss. Og spes.ped-trening 5 timer i uka i bhg + trening ellers i bhg på det sosiale.

 

Mine ser også ut som alle andre, men dessverre har de ting ikke alle har. Det kan være vanskelig for andre å forstå hvordan det er, og hvor belastende det kan være, både for foreldre og barn. Det er jo ikke kun det praktiske i hverdagen, men dårlig samvittighet, sorgfølelse, og bekymringer for fremtiden. Og om barnet får den hjelpen som er best mulig. Det synes jeg har vært/er vanskelig å vite; gjør vi det beste? Finnes det noe vi ikke vet om, som er bedre? Hele tiden på leting etter "noe" som kan hjelpe barnet, og oss alle.

 

Vet hvordan det er:)

[Anonym bruker]

henger meg på dette med tegn til tale:) Jeg ble bitt av den "tegnespråkbasillen" som gikk her på DIB for en stund siden. Og jeg prøvde frem med babyen min, begynte når han var 5 mnd, med tegn for melk. Nå er han snart 10 mnd, kan tegnet for melk, mat, hjelp, kos og sove:)

 

Det hjelper masse å kunne forstå hva han vil, og det blir mindre gråt i heimen. Så kanskje dere kan starte med det? Gi ham noen tegn han kan øve på, begynn veldig enkelt med tegn for mat e.l, så han skjønner tegninga:) Det går så fort, tro meg, min lille lærte masse på 5 mnd, og han er baby:)

 

Min sønn har også "ekstra", og det er vondt, for jeg må "plage" ham daglig, og han skjønner ikke hvorfor jeg er så "slem" mot ham hele tiden:'( Han gråter sin såreste gråt og er helt fra seg, men jeg må bare bite tennene sammen og fortsette, fordi jeg er NØDT:'( Det er så vondt og fælt!

 

Prøv med tegn til tale/tegnespråk. Det trenger ikke å være standardtegn i starten, bruk tegn som dere føler dere har kontroll på, og lær de i BHG hvilke tegn som betyr hva. Det kan lette mye på angsten til din sønn, for jeg vil tro han blir redd for hva som skjer rundt seg når han ike har forståelse på hvorfor du drar osv.

 

Jeg håper det letter seg, det er verst å stå midt i det:/ Søk om hjelp, ikke bare til barnet, men også til deg. Avlastning slik at du kan tenke på deg selv og få litt indre ro. Det trengs når man sliter med barn med ekstra:) Lykke til, good klem:)

[Anonym bruker]

Vi har prøvd med TTT, men barnet er ikke mottakelig for det. Så i stedet skal vi begynne med pecs (bilder + dagsplan) for å lette kommunikasjonen.

Men først må det sendes folk fra bhg på kurs, og det er ikke før til høsten...! Jeg er så lei av å kjempe mot et tungrodd system!

Nå skal vi snart inn til sykehuset igjen for vudering av hørselsimplantat. Jeg har et håp om at det kan hjelpe oss. Når hørselen kommer, så kommer forståelsen, så kommer ordene, så kommer kommunikasjonen.

 

HI