UL viste trolig leppe/ganespalte... noen som har erfaring å dele?

[septembermamma :-)]

Vi var på UL i dag (uke 19) - og legen ville ikke utelukke at gutten får leppe/ganespalte. Først ble jeg veldig redd og bekymret, men nå har jeg vent meg til tanken. Dette er jo heldigvis noe som kan rettes på,

men stakkars lille baby-gutten vår. Det er alle operasjonene som gjør meg redd og engstelig. Heldigvis er dette barn nummer 2 - da er man jo litt tryggere på alt.

 

Håper det er noen der ute som kan dele noen erfaringer, eller som kjenner noen som har opplevd dette.

 

Hilsen bekymret mamma til lillegutt i magen

[Gjest Umbilikus]

Inne på din baby, finnes det et forum som heter Barn med medfødte tilstander/misdannelser. Der er det flere som har barn med LKG-spalte. Det finnes også en egen forening. Dette er noe de er veldig flinke på, og det er en stor fordel å ha det som gutt, tror jeg, de er ikke så forfengelige som jenter. Nevøen min har det, og det har gått veldig fint, han kunne ammes og alt (var også nummer to, så mammaen hadde erfaring med amming). Husk at operasjonene framover blir verst for deg! Lillegutt sover søtt og er litt groggy når han våkner, men ellers fin.

[Gjest Umbilikus]

Lykke til, forresten :-)

[liten spire]

hei har ikke noen erfaring med dette selv men har en venninde som fikk en datter med leppe/gansspalte for 3 år siden .. De viste ingen ting før hun ble født så ble jo ett lite sjokk med en gang men tulla var sååå nydelig alikevel .

Hun ble opperert når hun var noen måneder gammel og i dag kan man kun se ett lite arr på leppene hennes Hadde jeg ikke vist det så hadde jegikke trodd hun var født med noen missdannelse på munnen De er jo kjempe flinke til sånne opprasjoener nå til dags ..

Skjønner godt att du er litt engstelig men dette går nok veldig bra

lykke til videre

 

[16.10.07&13.10.09:)]

Mon nevø er født med leppespalte, ikke ganen. Han ble operert når han var tre mnd, og en gang til når han var 8 år (det var fordi legene sa de var flinkere til å få arret vekk da) Nå er han 12 år, og har en liten sjarmerende strek over leppen. Han har ingen problemer, og det går ikke an å se noe annet enn streken. Tanten hans ble født med ganespalte og hun er helt iorden, det var ikke noe problem. Jeg vet også om en annen gutt som nå er 5 år, han ble født med begge deler, operert når han var tre mnd og nå er han helt fin. I dag er de jo så flinke! Han klarte ikke å suge melk da, så kanskje du må be om litt ekstra hjelp med ammingen, men ellers er det ikke noe problem. De er superskjønne selv med leppespalten! :)

[minimoya]

Hei!

vår 1.fødte er født med leppe og kjevespalte. ingenting ble sett på UL , så vi var totalt uforberedt på det. min tanke var at det var bra at det var hareskår (kjente ikke til begrepet spalte da) og ikke ryggmargsbrokk eller noe verre..

gutten vår ble født 5 1/2 uke for tidlig, og fikk derfor mat gjennom sonde den førse tiden, hadde det ikke vært for det hadde han vent seg til å ta brystet (men hvorfor jobbe for maten når du kan få den "gratis"). pumpet meg i 4. mnd, så han skulle få morsmelk og det gikk greitt (med hånd pumpe). nå får foreldre til spaltebarn dekket elektrisk pumpe av trygdekontor.

vi var veldig åpen om spalten til alle og når folk skulle få info om nurket vårt etter fødselen fikk de vite vekt, lengde og at han hadde spalte. dermed fikk folk tid til å forberede seg og vi slapp andre folks første reaksjoner. en kan bli litt lei av folks ugjennomtenkte kommentarer.

når barnet er rundt 1 mnd vil dere bli innkallet til et informasjonsmøte enten i Oslo eller Bergen (avhengig av hvor du bor).dette møter er veldig kjekt, der får en møte foreldre og barn i samme situasjon som en selv. veldig kjekt å utveksle tlf. nr og erfaringer med disse. deretter blir det lukking av leppe (og evt bløtgane for den som har ganespalte). det er veldig greitt å være begge foreldrene der da, da en ikke vet hvordan en selv vil reagere.

senere vil det bli kontroller en gang i året eller annet hvert år. det blir litt flere operasjoner om det også er ganespalte.

gutten vår hadde beintransplantasjon fra hofta til kjeven i fjor sommer. dette for at det skulle være nok bein i kjeven til ny tennene skulle komme ned. jeg hadde gruet med en del til denne operasjonen, og prøvd å forberede gutten på den. den operasjonen gikk veldig greit, han storkoste seg på sykehuset. han hadde gladelig tatt den igjen....

 

håper dette kan være til litt hjelp.

[septembermamma :-)]

Tusen takk for alle svar og oppmuntrende ord!

Jeg vet at gutten vår blir en nydelig prins uansett :-)

[En blå å en rød:)]

Synes det er en utrolig skjønn særegenhet å ha "hareskår" jeg da... Utroolig nydelige barn alle sammen. Alle barn er jo vakre, enten de er født såkalt perfekte, eller med en liten særegenhet.. Joaquin Phoenix har forresten leppe-ganespalte, å han er jo en kjekk mann..

[Gjest eelis+spire]

Så det er DET han har! Jeg har alltid lagt merke til at det er "noe", men har aldri egentlig skjønt akkurat hva ;-) Men jo, han er en kjekk mann!

[rosa76]

Hei!

Jeg vil også bare fortelle om ei venninne av meg som fik kei jente med leppe og ganespalte for tre år siden. Hun var den mest nydelige jenta! (Får jo såstort smil hehehe, hun var så søt!) Første operasjonen ble gjort da hun var tre mnd. Forferdelig for foreldrene å se henne bli lagt i narkose..men så utrolig flinke leger! Kunne knapt se noe arr etter operasjonen og i dag er det kun et bittelite strek over leppen, bare sjarmerende.

Foreldrene synes de har fått kjempegod oppfølging fra helsevesenet. De er visst eksperter på dette i Bergen, så foreldrene fikk noen dagers gratis tur dit for å treffe andre foreldre i samme situasjon, og få informasjon om " missdannelsen".

Jenta blei operert på nytt da hun vasr to år, for å lukke ganen. Det også gikk veldig bra.

Nå følges de opp mtp behov for logoped. Pga ganespalten kan barna ha litt trøbbel med deler av språket. Ser ut som om det ikke blir behov for det.

 

Jeg er sikkert på at dere får super opppfølging dersom guten faktisk blir født med leppeganespalte. Som tidligere skrevet så betyr jo dette svært lite i forhold til andre missdannelser.

 

Masse masse lykke til!