han har en hjerneskadet sønn

[Anonym bruker]

og en som er frisk. den første sønnen han fikk er psyk. utviklingshemmet. han er i dag 6 år. ingen finner diagnose på gutten av leger og gud vet hva, men han kan ikke snakke, han har ikke øyekontakt og han løper fort fort i fra oss om vi ikke følger godt med, han ble født med ganespalte og han har veldig merkelig tannstilling som han nettopp har operert.

den andre sønnen blir tre år, han er frisk som en fisk. utvikler seg normalt. begge sønnene har samme mor.

 

Nå har jeg fått en GRUELIG angst for at dette skal gå i arv til babyen jeg har i magen! :-( får ikke ro.....noen som har vært eller er i samme situasjon?

 

jeg prøver å snakke med mannen min om at jeg er redd for at vårt barn nå skal få det samme. men han blir fort avvisende hver gang jeg prater om den syke sønnen, er akurat som at han føler han må gå i selvforsvar, enda jeg alltid har hatt stor forståelse for ting. han tåler rett og slett ikke at jeg nevner sønnen på den måten. så nå har jeg ingen å prate med da. når han får brev fra helsevesenet som anngår gutten så gjemmer han dem bort og leser dem senere. jeg vil ikke lese dem uten "lov" eller, men hvorfor så hemmelighetsfull? jeg blir jo bare enda mer redd når ting er på den måten.

[Anonym bruker]

Vi måtte skrive under på forskjellige papirer hos legen anngående arvelige sykdommer begge ganger da jeg var gravid og om han har holdt tilbake opplysninger hadde jeg blitt veldig sint.

Han bør snakke med deg om dette.

[Anonym bruker]

jeg nevnte dette til legen ang sønnen. og han skrev det ned på helsekortet. utover det var det ikke mer rundt det.

 

 

HI

[Anonym bruker]

Jeg forstår angsten din, men jeg forstår din mann også.

Jeg har også hjerneskadede i nær familie og bekymret meg for om det var arvelig. Det gikk bra og som regel gjør det det. Din mann føler nok at hans eldste sønn ikke er bra nok. Selv om du oppfører deg fint og er god med sønnen hans, vet han at du er veldig redd for at dette skal skje igjen. Det er rett og slett et sårt punkt for ham. Og det skjønner jeg veldig godt. Det er jo heller ikke noe du kan gjøre fra eller til. Det som kommer det kommer. Hvis han hadde visst at det var arvelig hadde du nok visst det, men så lenge ungen ikke har noen diagnose, vet jo verken du eller far om det er arvelig. Da kan dere snakke til dere blir blå uten å få svar. Prøv å legg det til side. Det går nok bra skal du se.

[Anonym bruker]

Vet du om det er fødselsskade eller genfeil da?

[KaMa]

Jeg forstår din mann utrolig godt. Altså, han er vel glad i begge barna sine, men han lever sammen med deg som er livredd for at deres barn skal bli som hans første. Du ser ikke hvor utrolig bedritent det er, at du sier slikt til han?

Uansett hvordan ens barn er, så blir man etter all sannsynlighet veldig glad i dem. Uansett. At andre mennesker måler dem til noe man ikke selv vil ha kan umulig være noe annet enn tungt og vanskelig. Og at du er redd for at deres felles barn skal bli som hans første betyr jo at du legger ansvar på han. Han har potensielt defekte gener som kan gå i arv (virker det som du mener). Hvordan skal han ikke gå i selvforsvar?

 

[Anonym bruker]

jeg har mottatt begge barna hans bra. og godt. første gangen jeg møtte dem så hadde han bare nevnt at størstemann ikke kunne prate. men jeg så jo veldig fort at her var det mer. han går blandt annet på epilepsitabletter for å roe ned hjerneaktivitet, dette fikk jeg vite da han kom, ikke før. det er så mye rundt. jeg sa da ifra til han at jeg ønsket at vi kunne prate om alt sammen, at han ikke trengte å holde dette skjult for meg, da jeg er ei jente med stor forståelse for ting, noe han i senere tid har forstått. .

jeg har aldri vært dømmende mot han eller sønnen, men ingen ønsker seg et hjerneskadet barn, jeg liker sønnen til mannen min veldig godt. han er en skjønn liten gutt, men jeg vil jo ikke ha et sånt barn selv. han vil blandt annet aldri være istand til å bo alene, eller klare seg selv i voksen alder. at jeg da vil prate med mannen min om min frykt synes jeg ikke er noe galt i personelig.

hadde han bare delt mer med meg ang sønnen så kunne jeg kanskje blitt tryggere på det som feiler gutten. men når jeg hele tiden må finne ut ting selv, og det hele tiden er hemmelighetskremmerier rundt han, så blir jeg kjempeskeptisk.

dømmer ingen som sagt, verken mannen min som jeg elsker høyt, eller sønnen.

 

jeg vet nå at det ikke var en fødselsskade, kun det med ganespalten.

og noe med urinveier. men han vil ikke svare ellers. og det er det som er frusterende. at jeg ikke får vite hvorfor ting ble som det ble og når det skjedde osv osv. vet bare kort at han ble lagt i narkose etter et par mnd, at han går på epilepsi medisin osv. får bare korte svar her og der. og ingen helhet. tok hensyn til dette før, at han ikke ville prate. men nå som jeg venter hans barn synes jeg at jeg kunne fått litt mer utfyllende svar.

 

er absolutt ikke "på " han ang sønnen eller hans gener. blir helt feil å legge det frem sånn.

trenger bare å vite jeg også. er ikke lett å ikke skjønne sammenhengen med ting.

[Anonym bruker]

har foresten stooor forståelse for mannen min altså. hadde nok også følt det litt vondt å måtte "forklare" meg ang mitt barn om det var omvendt.

 

men hadde vært så fint om vi kunne møttes halvveis. at jeg får mer informasjon ang gutten og ting som skjedde rundt og etter fødsel og prossesene rundt det å få et sykt barn.

 

jeg vet at det som kommer det kommer, og jeg kommer til å elske det lille vidunderet mitt like høyt uansett om h*n er frisk eller ikke.

 

bare forstå meg rett her...

 

HI.

[Anonym bruker]

Søk litt på Digeorge-syndrom..... Bare et tips. Jeg har lest en del om det, og et av tegnene er nettopp ganespalte, og "noe" med urinveier. Der er mange punkt. Der finnes lister over disse punktene.

 

Her er en link: http://www.vcfsfa.org.au/publications.html

 

I USA heter det VCFS, eller også 22q11

 

Dette er en kromosomfeil.

[Anonym bruker]

Hva om det skyldes at moren til sønnen røyka eller drakk gjennom svangerskapet? Ikke alkoholiker eller noe sånt,- men at ting ble gjort som førte til det..Ikke sikkert han vil "Utlevere" eksen av den grunn..Iallefall hvis det ikke er konstatert....

 

Men jeg tror at den sterkeste grunn til at han reserverer seg mot å svare er redsel for å si noe som kan antyde at hans sønn ikke er "bra nok"... Han føler nok at siden du er redd for et hjerneskadet barn, så er du på en måte "redd" for hans sønn...DU vil ikke ha en hjerneskadet unge ergo vil du ikke ha hans sønn.... Jeg sier ikke at du har sagt noe som antyder noe slikt, men for ham blir kanskje din "redsel" for et skadet barn det samme som om du var redd for at barnet ble "helt hvit" hvis han hadde vært mulatt selv og du ønsket en "Mørk" unge...Selv om det egentlig ikke er sammenlignbart...For HAM er sønnen perfekt som han er,- skader eller ikke..Sønnen er den han er og har den personlighet som han har og faren elsker ham like høyt som broren PÅ GRUNN av disse forskjellene... ikke til tross for de...

 

Hadde ikke du vært redd for at ny mann ikke likte barna dine? Hadde du ikke blitt tilbakeholden med å kommenter/svare hvis han hadde spurt deg ut om "feil" HAN syntes de hadde? Husk, for mannen din har ikke denne sønnen "feil"...Han er helt og holdent normal som den han er....

 

Lykke til.

[KaMa]

Jeg forstår deg rett, jeg syns bare ikke du utviser særlig fintfølelse og hensyn overfor din mann.

De aller fleste kvinner jeg vet om som har gått gravide har også på et eller annet tidspunkt (eller hele tiden, eller titt og ofte etc) i løpet av graviditeten bekymret seg for om barnet er slik "det skal" være.

Stort sett går det bra, men inni mellom så går det ikke bra. Noen ganger kan forskjellige avvik forklares, andre ganger ikke.

Som du selv skriver, det som skjer det skjer og du kommer uansett til å elske det barnet dere får, uansett om det blir "normalt" eller ikke.

Personlig syns jeg det er rart med folk som mener det er det mest selvsagte i verden å få "friske" og "normale" barn. Vi som har friske barn er bare veldig, veldig heldig for at livet kan bli omtrent slik vi planla eller håpte på.

 

Poenget mitt er at du må forsone deg med dine bekymringer og heller finne noen andre å snakke om dem med, siden det er åpenbart kjipt for din mann at du tar dette opp med han og forventer imøtenkommenhet og åpenhet. Som jeg skrev, jeg forstår din mann kjempe godt. Jeg syns hans reaksjon er høyst forståelig.