Hallo pgd-damer

[pærebanan]

Hvordan står det til med dere og hvor "er" dere i løypa? Hvor mange er vi som er/skal i gang med pgd?

 

Vi venter nå på brevet fra Karolinska. Spent, ja!! Dagens høydepunkt er når jeg titter ned i postkassa for å se om brevet ligger der...omtrent.. Har hørt ulik erfaring med hvor lang tid det kan ta før man får selve innkallinga.. Noen som vet om det går an å ringe Karolinska å høre?

[Gjest]

Hei! Jeg har ikke vært her inne på en god stund nå. Ble litt skuffa sist. Men nå er jeg tilbake og klar for ny runde

Jeg venter bare på å få igjen mensen nå, så er det pån igjen. Håper du får brevet snart da! Det går jo sikker an å ringe å høre hva som skjer. Lykke til!

[lindis80]

Heisann

 

Vi venter fortsatt på svar fra nemnda, men kan ikke skjønne annet en at vi får det godkjent. Siden problematikken vår er som den er og allerede har et barn med alvorlig kromosomfeil. Så vi er ikke så langt kommet i prosessen, men er veldig spent på dere som er kommet litt lenger i prosessen.

[Astra71 - tvillingmor]

Hei, jeg må bare få spørre dere om en ting: Hva er pgd? Jeg har kommet over denne forkortelsen her inne noen ganger, men ikke funnet ut av det ennå...takknemlig for svar

[Gitte ♥tvillingmamma♥]

Jeg driver ikke med pgd, men vet det står for:

"Preimplantation genetic diagnosis" altså preimplantasjonsdiagnostikk. En tester eggene for kromosomfeil før innsett for å finne friske embryo, dette er aktuelt for bærere av ulike gendefekter som bl.a kan være uforenlige med liv .

[Astra71 - tvillingmor]

Takk skal du ha, Gitte! Jeg lærer stadig noe nytt her inne :-)

[pærebanan]

Heia igjen, susa:-) Skjønner godt at du blei skuffa.. Men, nå er du jo straks "¨på'n igjen" med en ny runde. Satser på at det går riktig vei denne gangen. Krysser fingrene for deg, nå skal det gå bra!!!!!!

 

Vi gikk til det steget at vi nå har fortalt våre foreldre hva vi skal gå gjennom, har hittil ikke sagt det til noen. Det var godt å møte på forståelse for det, men samtidig møtte vi på bekymring for dette med graviditet og min helse... Diagnosen jeg har gjør at graviditet "kan" eskalere...

 

Regner med at vi venter noen dager til før vi ringer Stockholm og snakker med dem.. Vel, "fordelen" med å vente, er at å hente posten er jo som reine julaften hver dag;-) Kanskje brevet kommer i dag:-)??

[pærebanan]

Flere her inne? :-)

[sprø prøver]

Vi er et par som har vært inne til første samtale på karolinska, og venter bare på neste telefon så vi kan starte på medisinering. har fått resepter og greier. veldig spent på når tlf kommer

[pærebanan]

Lindis 80: Velkommen i klubben:-) Vet du noe om når nemnda har møte neste gang? ..og om den diagnosen som det er snakk om, har fått godkjenning tidlgiere? Krysser fingrene for deg!!

 

Sprø Prøver: Sååå spennende!! Jeg ringte StockholmCare for å høre når vi får time, men der hadde legene etterlyst mer informasjon fra min lege her hjemme.. Men, de sa at ventetiden var lang... Vet ikke helt hva de mener med "lang"... Hvor lenge ventet dere da før førstesamtalen? Og er det sånn at neste telefon fra dem kan komme når som helst, eller kan det gå flere måneder?

 

Vi er sååå spente selv, har så lyst å komme i gang med alt, og håper at det ikke tar så lang tid..

 

[sprø prøver]

Hei Pærebanan.

 

ca oktober fikk vi godkjenning fra nemda, og vi hadde første time på karolinska 16 februar. de forespeilet oss deretter en ventetid på rundt 3 mnd.

[lindis80]

Heisann

 

Går litt lenge mellom hver gang jeg er inne her.

Jeg vet nok ikke når nemda skal møtes nei. Har snakket med genetiker i dag og hun har ikke tenkt å snakke med nemnda før vi er godtatt på IVF samtale og vi har begge sjekket oss Så vi har nok snakket litt over hverandre sist vi var på møte på riksen. Synes ting går umåtelig treigt! Men jeg skal nok henge litt på telefonen ja.

 

Jeg vet heller ikke om denne diagnosen har fått godkjenning tidligere for det er ekstremt sjeldent. Men jeg har nok en god sak tror jeg siden jeg har et alvorlig sykt barn med diagnosen og har hatt flere aborter på grunn av samme ubalanserte translokasjon.

 

 

Skal ikke være like enkelt for alle.....

 

Har du hørt noe mer pærebanan?

[Purplebug]

Hei Pærebanan og alle andre PGD damer.

Ble så glad når jeg kom over denne tråden! det finnes faktisk andre der ute som sliter med det samme som oss, det er en fattig trøst men alikevel..

VI er helt i startfasen mht PGD og trenger alle de rådene etc som vi bare kan få! Sakl i gang med søknad til nemda nå og lurer fælt på hvilke sykehus vi skla be om å få behandling ved, ventetider etc etc. Håper på massevis av svar med gode råd.

 

;O)

[pærebanan]

Halloen igjen

Ja nå er det en stund siden jeg var her inne, og nå har jeg faktisk noe å fortelle:-) Som en utålmodig sjel som jeg er, måtte jeg jo bare ringe til StockhomCare for å høre om de kunne si noe til meg om når jeg kunne få time. Der oppdaga de visstnok at det var etterlyst info fra mitt sykehus, ikke fikk jeg vite hva det gjaldt.. Men jeg tenkte at "jaja, jeg ringer tilbake igjen om to uker".. som sagt så gjort, denne samtalen førte heller ikke til en konkret løsning... For å gjøre en "lang histore" kort, ringte jeg genetikern min og spurte om han kunne undersøke dette. Tre dager senere lå det et brev i posten fra Karolinska!!

 

Fikk brev i dag fra Karolinska, informasjonsbrev. De sier at vi blir kalt inn i løpet av 2-4 måneder. Selve behandlingen vil være om 6-12 måneder. Åh så spennende!! Men... nå har vi bestilt sydentur i fellesferien (vil jo ha litt VARME i sommer også da), så det blir nok "typisk uflaks" om dette havner midt i ferien vår.. Det ordner seg nok likevel:-)

 

Ellers; velkommen til Purplebug! Ang dette med HVEM som skal behandle, så hadde ikke vi noen ønsker om dette. Klagenemnda konkluderte med at det skulle enten bli karolinska eller Brussel. Deretter lot vi vårt sykehus her hjemme bestemme, dette også ut i fra deres erfaringer med samarbeid osv. Uansett er det bare gode sykehus, tenker jeg:-)

 

Lindis; Tror vi begge har erfart at det fort skjer misforståelser i systemer. Har sjøl lært fra andre her inne på forumet at man må bare stå på sjøl, og kanskje "drive" prosessen litt, eller pushe på dersom det trengs.. Ang dette med om DIN diagnose har vært godkjent i Klagenemnda tidligere, kan du vel sjekke opp mot å søke i de tidligere vedtakene? Du kan skrive inn diagnosen og søke. Jeg gjorde det selv, og fant ett tidligere vedtak.

 

SprøPrøver; hvor er du i løypa? Påbegynt noe medisinering? Tenker på deg!!!!!

 

Blei litt langt dettan, men jeg er ei ordentlig skravlebøtte..hehe.. :-)

 

[pærebanan]

Huuuuff så rotete innlegget mitt ble!!! Sorry...... Blei skrevet i litt hastverk, for å si det sånn!!!

[<3Aries<3]

Takk for all nyttig informasjon dere legger ut her! Har akkurat snakket med genteknikker ang PGD. Er bærer av en alvorlig blødersykdomblødersykdom, men har lite erfaring/kunnskap rundt dette. Vet noen om nemdas krav o.l?

[sprø prøver]

Heisann. Jeg skrev dette på en annen tråd for en stund siden, men med litt klipping og liming:-)

En stund siden jeg har vært her inne, så tenkte jeg skulle oppdatere dere.

Vi var som sagt i StHolm i februar og ble forespeilet egguthenting etc på vårparten. Siden jeg/vi ikke hadde hørt noe, ringte jeg for 3 uker siden og spurte hvordan det lå an. Det viste seg at de på fertilitetsklinikken ikke hadde fått svarene på blodprøvene vi tok på genlabben. Jeg ringte dit, og han som tok blodprøvene svingte seg rundt å fikk fart i sakene.

Imidlertid hadde det drøyd så lenge at timene er fylt opp for vårsemesteret.

Barnmorskan ringte meg i dag og ga beskjed om at vi kom til å komme inn i uke 34 - i midten av august. Hun er så trivelig og snill!

Etter tlf samtalen for tre uker siden har jeg forberedt meg psykisk på at det ikke kom til å skje noe på vårparten, men jeg tenker nå på om jeg kunne ha kommet inn tidligere om jeg hadde ringt tidligere....

Om man ser det positive, får jeg sommerferien til å slappe helt av (og medisinere meg). Deretter jobber jeg i 2 uker før jeg skal inn.

[<3Aries<3]

Vet oen hvor man an se på anomymiserte søknader til pgd-nemda? Fikk beskjed om at det lå ute på nettet, men finner ingenting Feks, hva har blitt betegnet som alvorlige sykdommer av nemda?

[pærebanan]

Tussa85; her er linken til nemnda.

 

http://www.klagenemnda.no/pgd-nemnda/ Gå inn å se på "vedtak", der ser du hva de har fattet av vedtak. Alt er anonymisert. Du kan også feks søke på ulike diagnoser i Søkefeltet (hvit kolonne) på venstresida av skjermen.

 

SprøPrøver; ...vel, dette ser ut til å bli et spennende halvår i møte for flere av oss:-) Jeg er veldig spent på dato selv, har booket en ferietur på 14 dager nå.. krysser fingrene for at vi får time utenom de to ukene.

- Tror du jeg kan ringe dem å høre? Har liksom ikke lyst å mase så mye heller, men har lyst på en avklaring.. Du vet!!

[sprø prøver]

Hei Pærebanan.

 

Det er bare å ringe dem. Etter min erfaring er det bedre å mase en gang for mye enn å bare sitte på gjerdet å vente.

I mitt tilfelle resulterte det med å ikke følge opp at vi ikke kom inn før etter sommeren.

[Gjest]

Hei, hei, jenter! Hordan går det med dere? Vi har fått ny time på Karolinska, men det er dessverre ikke før i august

Får kose oss i sommer, så håper vi på full klaff i august.

Lykke til alle sammen!

[pærebanan]

hei og hå, jenter

Nå lå tråden vår bra langt bak, gitt!! Tror jeg var på side 6 eller 7 å leita... Måtte lese meg gjennom hele tråden for å oppdatere meg igjen.. Hvordan står det til med dere? Hvor er dere nå i løpet? Ser at både Sprø Prøver og Susa reiser i august.. - og det skal vi også nå!! Jippi!!!! :-D

 

I dag fikk nemlig telefonen fra Stockholm, vi er kalt inn til førstesamtalen (endelig!) i august. Har fått dato, og venter på brevet med nærmere informasjon.. Datoen passer helt perfekt, har da fått to uker hjemme etter ferie, så er det ut på reisefot igjen. Dere som har vært inne til førstesamtalen tidligere, hvor lang tid tok det før dere var "i gang"?

 

Vi har ikke bestemt oss enda om vi skal ta med ungen vår (2,5 år), kanskje det er "lettere" å gjøre det til selve førstesamtalen kontra uttak/innsetts-turen.. Den blir sikkert tøff nok i seg selv, vil jeg tro..

 

Vel, ha en fin dag, alle sammen, og lykke til til oss selv;-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[sprø prøver]

Vi skal inn til uttak 24 august, på bursdagen min... både gleder og gruer meg...

Begynner på spray for første gang 18 juli.

 

Første konsultasjon i Stockholm tar hele dagen. Først skal du på ett sted for informasjon etc. Deretter må du ta buss til fertilitetsklinikken, der kjemptrivelige folk tar imot deg og forklarer hele prosessen. Du får også øve deg på å sette sprøyte på deg selv. Skummelt,men jammen greit å ha gjort!

[pærebanan]

Sååå spennende!!! Ja da er det ikke lenge til du skal begynne på spray. Skjønner godt at det er mye blandede følelser i dette...Dette med sprøyter tror jeg vil gå ganske greit, har "egentlig" sprøyteskrekk, men tenker at dette skal jeg komme meg gjennom!!! Selv tenker jeg med skrekk på selve uttaket, men satser på at jeg blir rimelig ned-dopa da.. hehe..

 

 

Vi har fått time akkurat samme dag som deg, den 24. august. Da har vi vår første konsultasjon!!! Skal innom to plasser, var det Huddinge og Sollna (eller noe sånt). Har ikke bestilt billetter enda, men skal se om vi ikke får gjort det snart. Har dere bestilt? Noen gode "stalltips";-)?

 

Vi er så glade for å være igang. Endelig skjer det faktisk noe, vi har en konkret dato å se frem til! Tok det lant tid for dere ifht etter første-konsultasjonen?