Lurer litt på hvor vi passer inn vi da?

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Adrian min ble født uten øreganger og har noen små "feil". Men han er frisk som en fisk og hører overraskende nok kjempebra. :)Han er tidlig ute både motorisk og mentalt.

 

Hvor hører vi hjemme?

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Nei det er nok fuksjonshemming og kronisksyke ser det ut til. Jaja, synes liksom ikke at han er "syk" eller "nedsatt" på noen måte. Og de vil jo faktisk lage øreganger på han senere i livet så da er det jo faktisk bare midlertidig...?

 

Hehe, jeg vil vel bare ikke innse at han ikke er "normal" kanskje?

 

Jaja, bra at de oppretter nye viktige forum da!

 

 

[Gjest nyttårsløftet]

Jeg har "lov" til å være på det andre forumet iom kronisk misdannelse, men passer inn her også. Siden vi ikke sliter i hverdagen, tror jeg nok at jeg vi bruke dette forumet mest.

 

 

[Mor Løvehjerte]

Meningen er jo at dette skal være et veldig ÅPENT forum hvor alle er velkommen, så... VELKOMMEN DA DERE! = O )

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Takk!

[mitt-skjønne-trekløver]

Så fint å høre at det går bra med gutten din da Måtte inn å se på bildene dine, en skjønn liten kar du har

Visste dere om disse "feielene" da han ble født, altså fikk dere beskjed om det på ul, eller kom de som et "sjokk"?

Jeg har selv en skjønn liten datter som mangler en hånd og har en noe forkortet underarm(diagnose: dysmeli). Vi visste ingenting før når hun ble født.

Kan jeg spørre hvilket syndrom gutten din utredes for?

[Distre`]

Heisann, jeg tror vi hører hjemme her. Jeg sier vi, for jeg lurer på om din gutt har det som kalles Mikroti. Min mangler øreinngang på høyre side og har nettopp fått utført plastisk kirugi på det ytre øret. Hvis det er det samme håper jeg vi kan bruke disse sidene til å uveksle litt erfaringer i forhold til helsevesen og barnehage/skole. Jeg har gjort meg noen tanker om at denne funksjonshemmingen ikke blir godt nok ivaretatt. Vi merket problematikken spesielt da han begynte på skolen.

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Hei, ja han er kjempe fin!!

 

Nei vi visste ingenting, ingenting av dette vistes på ultralyden.

Vistes det ikke på ul hos dere heller? Det var jo en rimelig stor "defekt".

Det er liksom ikke så rart at de ikke så ørene på ul.

 

Han utredes for Goldenhar syndrom/OAVS.

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Hei Distre`.

 

Ja det kalles Mikroti. Men det er jo ikke en diagnose/"sykdom".

Det er betyr jo bare "lite øre".

 

Hørte han veldig dårlig på det øret han manglet inngang?

 

Adrian ser ikke ut til å høre så dårlig skjønner du. Hver gang vi har vært på tester på Riksen så har de blitt overrasket av hvor godt han hører.

 

Han er bare 11 mnd, men sier mamma, pappa og selvfølgelig NEI! Hehehe. Huff, at det er et ord man skal bruke så mye!

 

Men jeg gruer meg til fremtiden sånn i forhold til barnehage, skole og det med hvordan skal jeg fortelle om ørene. Han vil jo tidsnok merke at han er annerledes.