Dere med cøliakibarn, se hit er dere snille!

[Malin G. Spann]

Har noen spørsmål da sønnen min har vert inne for å ta prøver for cøliaki.

Han skal inn nå på fredag på gastroskopi.

Kan du fortelle meg litt om prosessen?

 

På hvilke sykehus var barnet til utredning?

Hvor gammelt var barnet? (min er 8,5 mnd)

Hvor lang tid tok det fra blodprøvene var tatt til dere fikk resultatet?

Hvor lang tid tok det før du fikk resultatet på gastroskopien?

Hvilke veiledning fikk du da "diagnosen" var stilt?

Syns du oppfølging kunne vert bedre eller var du fornøyd?

Hvilke symptom hadde barnet?

 

Kan hende jeg kommer med flere spørsmål. Kommer ikke på fler i farta, selv om det er myyye jeg lurer på!

[Malin G. Spann]

dytt

[Sylteflesk]

Tror brukeren med nicket frokostquiz har et barn med cøliaki. Du kan jo prøve å sende henne en PM? Eller søk her i forumet, så vil du finne en del innlegg om dette.

[dåsa06]

Hei, hvordan har det gått med dere idag?

 

Vi venter på time til narkose og tynntarmbiopsi, måtte avlyse da vi hadde time, pga feber. Er så spent på hvordan det er for ungen, og hva som skjer underveis.

 

Vet vi kan begynne med glutenfri diett med en gang etter prøvetakinga, og at vi får oppfølging av ernæringsfysiolog.

 

Det tok 2 dager før vi fikk svar på blodprøven....

[rudolfine]

Hei.

Jeg har en sønn som fikk kostatert cøliaki for 2,5 år siden. Han er 7 nå.

 

Rekker desverre ikke svare deg så mye nå, men send meg gjerne en PM, så skal jeg prøve å svare deg litt mer utfyllende senere.

 

Har du sett på ncf.no? Der er masse nyttig informasjon.

[Malin G. Spann]

Hei du!

 

Da er vi endelig ferdig med alle prøver og har begynt på glutenfri kost. Selv om vi ikke har fått svar på prøvene har vi byttet kost for å se om dette hjelper.

Med fare for å skremme deg:

Jeg er glad det er over. Jeg synst dette har vert en forferdelig uke med tanke på prøver og narkose.

Nå er jeg muligens litt følsom, men jeg knakk helt sammen da gutten fikk narkose.

Satt med han på fanget da han sovnet. Fysj så ekkelt. Legene sa jo til meg at det ikke kom til å se ut som han sov vanlig noe jeg også visste, men som en (ihvertfall ikke jeg) ikke helt klarer å forbrede seg på.

Fastinga var heller ikke noe kjekt. Han fikk sitt siste måltid kl 5 om natta og hadde ikke time før kl 11. Det var noen lange time syns jeg.

Etter biopsien skulle det gå en time til neste måltid.

Da gutten våknet var det frustrerende å ikke kunne gi han mat da han var helt utsultet stakkar!

 

Men alt i alt har det gått veldig bra. De har vert flinke med informasjon og tilgjengelige hele tiden. Veldig fornøyd med all hjelp vi har fått.

 

Vi skal ned igjen neste fredag å snakke med kostholdsfysiolog (???) og ta noen blodprøver til da stoffskiftet var for høyt.

 

Du må bare spørre om det er noe du lurer på. Gjerne sende en PM.

Som noen skriver over er Frokostquiz en reser på dette området!

 

 

 

[It's all about me]

Husker ikke hvor mye av dette jeg har fortalt før, så tar alt.

 

Vi går altså under Haukalend og han ble utredet da han var 13 mnd.

Resulatet fikk vi 1 uke etter gastroskopien, men det var uvanlig raskt, det vanlige er etter ca 14 dager.

Etter diagnosn fikk vi en masse brosjyrer og time hos ernæringsfysiolog en uke senere. De samler opp flere tilfeller så det er ikke fasitsvar på hvor lenge etter en får time hos ernæringsfysiolog.

Utenom det er en overlatt til seg selv, med unntakk av kontroll på sykehuset en gang i året. Men synes det ikke spilte noen rolle, det var jo matlaging som var det store problemet etter det.

Vi fikk raskt problemer med spisenekt og fikk da selvfølgelig raskt hjelp. Så man er ikke avskrevet selv om det ikke har mer "fast program".

Det som fikk han til utredning var langvarig og daglig oppkast. Man han hadde også oppblåst mage, litt utslett, og tidvis diare.

 

Spør ivei om det er noe mer )

[Malin G. Spann]

Hvordan var stoffskiftet på sønnen din?

På småen her var det for høyt, men jeg vet ikke helt hva det betyr, men de sa det kunne ha sammenheng med underernæringa.

[Malin G. Spann]

Jeg fikk også jernmixtur som jeg skulle gi han 2 ganger daglig.

Hvordan fikk du i han det? Her er det blånekting og jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre...

[It's all about me]

Å få i han jern var heldigvis enkelt.

Han elsker juice så jeg blandet det i Meierienes Druejuice. Det kamuflerte fargen og nok av smaken til at han slukte det.

Men det skiller seg fort så det må ikke være for mye juice, da blir jernen bare liggendes på bunn.

Har også hatt det i yoghurt, men det ser helt grusomt ekkelt ut.

 

Kan også være greit å vite at jern setter varige flekker på klærne...

 

[Malin G. Spann]

Takk skal du ha.

Jeg har prøvd å blande litt jern i grøten, men da vil han ikke ha den heller.

Søren at det skal vere å vanskelig å få i han både mat, drikke og andre ting.

Han drikker ingenting annet enn melk. Vann og saft kan jeg bare glemme. Juice har jeg ikke prøvd, men kan jeg det selv om han bare er 8,5 mnd?

[It's all about me]

Jada, min fikk juice fra han var 7 - 8 mnd, men litt utblandet med vann.

det viktigste er å få i han jernen, den må inn for å få opp formen.

Så drikker han det enten med eller uten ekstra vann i så er det supert. Det er næring i det også, og han trenger nok alt han kan få i seg.

Men prøv 50/50 vann og juice først. Og det skal ikke mye til for å kamuflere jernen, er ikke snakk om å drikke en full flaske med det.

 

Men du kan jo også prøve velling. Tynn grøt på flaske.