Noen som har barn med hofteleddsdysplasi?

[Klar Som Et Egg]

Heisann..

Min lille vakre datter på fire uker fikk diagnosen hofteleddsdysplasi rett etter fødselen, og ligger i pute, stakars..

Det jeg syns er litt rart er at hun fikk beskjed om å ha denne på i den lengste tiden, 4,5 mnd, uten noe ultralydkontroll for å se i hvor stor grad feilen er.. Legen hørte det knapp i høyre hofte ved bruk av Ortolanis test, og satt henne opp på max behandlingstid.. Har lest litt rundt omkring at det er vanlig å undersøke med ultralyd, og i hvertfall ha kontroller underveis.. Og at behandlingstid er 2-4 mnd. Her skal ingenting kontrolleres før det har gått 4,5 mnd!! Jeg snakket med en ortoped jeg kjenner privat, og han synes det var veldig rart at hun skal ha puten så lenge uten å se hvor alvorlig det er.. For det er jo en belastning i hverdagen, og hun sliter litt med magen pga denne (får ikke krøket beina oppover for å lette på trykket...), og hun begynner å skrike når vi tar den på (men virker ikke plaget når hun først har fått den på, heldigvis..)

Vi skal flytte i slutten av mars, og jeg tok kontakt med helsestasjon der vi skal bo (Larvik), og de også synes dette var rart.. Jeg fødte på sykehuset i Stavanger, og det er litt underlig at et så stort sykehus følger så dårlig opp! De på helsestasjon i Larvik mente jeg burde mase på helsestasjonen her hvor jeg bor nå på seks-ukers-kontrollen, for å kunne få en ultralyd snart, for å kunne avgjøre om det virkelig skal behandles så lenge.. Og for å se om det i det hele tatt er nødvendig med pute, for han ortopeden jeg snakket med mente det ikke var nok å høre positivt på Ortolanis test for å kunne si at hun skal behandles med pute...

Syns dette er kjempeirriterende, at vi ikke vet!! Hadde vi vært sikre på at det er en så stor hoftefeil at hun må ha den så lenge, så hadde det vært helt greit, men nå tenker vi sånn at kanskje ikke hu trenger det så lenge, og kanskje ikke i det hele tatt!! Da er det rimelig frustrerende å ta på den dumme puta når hun ligger og skriker... Ganske sårt å være mor da ja!

 

Andre som har erfaringer med Frejkas-pute? Og hvordan er behandlingsopplegget deres?? Setter stor pris på svar, for jeg føler meg ganske lost igrunn!

[Gjest]

Jeg har ikke barn selv med hofteleddsdysplasi, men jeg har jobbet som sekretær ved ortopedisk hvor jeg skrev journaler på disse små barna og her testet de alltid med Ortolanitest, Barlow test og til slutt ultralyd før de diagnostiserte. Tenkte jeg bare skulle fortelle deg det

[Mor Løvehjerte]

Kjære deg! Ta en titt på Funksj./kron.syk barn her inne. Mange nyttige tråder om HD. Jeg fødte en jente i aug. i fjor som fikk påvist HD på begge sider. Det ble gjort ultralyd tre dager etter fødsel etter positiv O. test, og det tror jeg er det mest vanlige. Har aldri hørt om noen som ikke har fått utført det. Kanskje du skal snakke med fastlegen din? Dette er jo samtidig fastlegen til dattera di. Vedkommende kan jo henvise videre til ultralyd, ville jeg tro.

 

Hvis det er noe jeg kan svare på, må du gjerne sende meg en pm. Er ingen ekspert, men noe har jeg da fått med meg. Putebehandlingen her var vellykket forresten. Ikke mist motet (og bruk puta hele tiden bortsett fra under stell såklart,) er mitt viktigste råd! : )

[Klar Som Et Egg]

Takk for svar!

Er veldig motivert til å få til en ultralyd, skal presse på, for det er eneste måten å komme fram her i helsevesenet! Går til privat kontroll hvis jeg ikke får det til på sykehuset!

Har hørt om flere som har dårlig erfaring med sykehuset her i stavanger og hoftebarn, de er visstganske ubrukelige.. Barnepleierene på barsel visste ikke åssen puta skulle festes, det måtte flere til for å få den på.. det er jo rimelig lett å feste den da... sier jo sitt!

[❤ mamma til 2 ❤]

for lang ul av hoftene til snuppa di du. snuppa mi hadde pute i 2 -3 mnd men fikk ikke puta før hun var 2 mnd for dem trudde det kun gå seg til for det var så lite, stå på som mor og bruk hormonene dine overfor lege helsesøster, utrolig hva tårer gjør

[mamma til c og d]

Hei:)

 

Har hatt to pute barn og vært igjenomm masse med jenten nå sist. Gutten fikk ul (som de tok 2 dagen) selv om veldig lite utslag på testen og den ene legen mente det var tull med ul for han merket ingeting. Etter ul hadde han grad 2 middels og grad 3 kraftig på den ene siden. Fikk pute på hjem fra klinikken. Var ikke noe kjekt. Masse kolikk, anbefaler kiropraktor på de varmeste jeg har brukt dette til begge. De ble ikke helt bra som andre gjerne blir, men ble mye bedre!! Gikk 1-2 ganger i uken lenge. Gutten fikk ul etter 6uker igjen, (jeg maste) da var han forsatt ikke bra. Men etter 3 mnd ny UL og helt fin. Siste ul når han var 6 mnd og forsatt bra. Så kom jenten. Hun mente de hadde så lite og kun på den ene hoften så de ville ikke legge henni pute. Jeg kranglet flere ganger for jeg ville heller ha det på de første 6 ukene hvor de stort sett sover, enn og utsette og se om det ble bra. Og det ble hun ikke. Så på den andre ul når hun var 6 uker ble det på på med pute. Da ble jeg så irritert for at jeg ikke hadde fått den på før, for legen var så sikker på at dette gikk over av seg selv..Så hadde hun ny ul når hun var 3 mnd ikke bra, så skulle hun ha den på til hun var 5 mnd. Så skulle jeg ta den av og komme til kontroll når hun hadde vært uten i en mnd. For da var de igjen helt sikker på at hun var bra. Selv om jeg igjen mente jeg ikke skulle ta den av før vi visste hun var bra, men de var så sikker igjen. Ny røntgen(bruker dette etter de er over ca 4 mnd) 6mnd og hun var blitt dåligere igjen, så etter å hatt puten eller ortosen( denne er mye bedre enn puten luftigere og man slipper selene, men man må være ca 4 mnd før den passer, ) av i en mnd måtte vi på igjen med den. Dette var ikke kjekt.Da måtte hun ha den på til hun var 8 mnd ikke lett å finne klær og bilstoler og plass i vogn. Etter dette var hun forsatt ikke bra så måtte ha den på i 6 mnd til, men da kun om natten. Men nei da forsatt ikke bra så først etter 16mnd frem og tilbake ble hun friskmeldt. (I etterkant av dette har det kommet frem at de siste bildene hun tok når hun var 13 mnd ikke var bra nok kvalitet på så det kunne være hvis de de hadde tatt nye bilder hun hadde fått den av da. Så bare mas til du får ul og ikke ta den av før du er sikker på at alt er bra. Det er ikke noe kjekt mens det pågår men mye bedre når de er under 6 mnd.!!

Ble veldig rotete dette, men bare spør hvis du lurer på noe.