Noe du vil vite om ME/kronisk utmattelsessyndrom?

[Anonym bruker]

Jeg er i gang med å skrive en bok om ME, erfaringsbasert. Noe du vil vite om ME, som du vil lese om i en bok?

[Anonym bruker]

Hvordan kan man få sendt en PM? Lurer på diverse rundt dette.

[Anonym bruker]

Det jeg lurer på, er om kvikksølvforgiftning kan føre til ME?

[Anonym bruker]

Du kan stille spørsmålene her, du er jo anonym.

[Anonym bruker]

Jeg vil vite mer om sammenhengen mellom vaksiner og ME

[Anonym bruker]

Jeg har ME, opplever hele tiden, eller utrolig ofte i perioder at jeg bare sovner når jeg sitter, jeg kan til og med se tv, jobbe på pcen osv men sovner bare bort og skvetter noe enormt med rykninger og så er jeg på plass igjen. Faller bort i kanskje sekunder, hele tiden. Så enten må jeg bare stå oppreist og gjøre noe eller så kan jeg bare legge meg.

 

Er dette normalt ?

 

Hilsen Mann 28 år

[Gjest -<<-]

Hvordan er det mulig å ha effekt av lightning process dersom det ikke er et psykologisk aspekt ved ME?

[Anonym bruker]

Jeg ville stilt spørsmålet på me-forum. Høres ut som du har en form for narkolepsi, en sovesykdom. Jeg kan også bli borte, men det kjennes ikke som jeg har sovet. Er du mer opplagt etterpå? Jeg er også slik at jeg må være i aktivitet for å ikke har følelsen av å sovne, men presser meg veldig da. Er slik når jeg ikke kan hvile, når jeg har ungene alene..

[Anonym bruker]

Det er psykologisk aspekt ved alle sykdommer. Mennesker er ikke enten psyke eller somatikk, men begge deler og begge påvirker hverandre gjensidig. Likevel er ME primært en somatisk sykdom, men heldigvis har en del god effekt av psykomotoriske teknikker. Begrepet "frisk" i LP-sammenheng brukes bevisst for å se seg selv som frisk i motsetning til syk fordi det man sier til seg selv har en effekt på helsen. Når man har hatt alvorlig form for ME skal det liten bedring til før man føler seg mye bedre. Det er gjort lite/ingen forskning på (langtids)effektene av LP. Og man hører mest om dem som er blitt bedre/friske dels fordi det er flaut å ha brukt 15 000 på en behandling som ikke virker, man blir fortalt at man ikke har gjort det riktig/vært flink nok osv. Dessuten har noen ikke energi til å gå ut i media og fortelle om sine negative lp-erfaringer. Foreningene har et mer realistisk inntrykk av lp enn det media gir uttrykk for.

[Anonym bruker]

Sønnen til min mors venninne har fått beskjed fra legene om at det mest sannsynlig er kvikksølvforgiftning som er årsaken til at han har utviklet ME.

 

Ikke HI.

[Anonym bruker]

Neida jeg har ME, men lurte på om det var normalt. Nei jeg er ikke opplagt etterpå, kan holde på slik helt til jeg reiser meg opp eller går og legger meg. Jeg kan jo bare legge meg ned så sovnet jeg uansett hvor mye søvn eller lite søvn jeg har.

 

Men det når jeg bare faller bort og skvetter noen sekunder etterpå om og om igjen er lite givende og flaut hvis man sitter og slapper av hos noen kjente.

 

Mann 28 år

 

Nb nå skal det sies at jeg har flere kroniske sykdoms diagnoser men tror nok denne er relatert til ME.

[Anonym bruker]

Hvordan i alle dager skal man få hjelp til utredning osv?

Jeg har vært syk siden jeg var 14 år, er nå 21, hadde kyssesyken da. Fastlegen min tror jeg har ME, har sendt meg til utredning 3 ganger men fått avslag på alle sammen.

Noen forslag til hva slags hjelp man kan få av NAV?

Jeg greide ikke jobben min, ble sykemeldt, fikk avslag på rehab penger, går nå på attføring, men jeg greier jo ikke jobbe. Får 7000 utbet av NAV, det er jo nesten ingenting å leve på.

[Anonym bruker]

Er de sikre på at det ikke er noe psykologisk? Hvordan er det bevist?

Har en følelse med de som har fått det at det kan være noe psykologisk. Tøyd kroppen for langt etc. Jeg hadde en gammel tante som for 50 år siden la seg ned og ikke orket noe. Den gangen ble det selvfølgelig sagt at hun hadde nerver.

[Anonym bruker]

Slapp av, det er ikke noe psykologisk. Jeg har aldri hatt noen form for psykiske lidelser, problemer. Jeg jobber fullt og jeg har snakket med flere smertespesialister og nevro spesialister og alle de sider at ME ikke er psykisk.

 

Mann 28 år

 

Men fikk ikke svar på det med at jeg sovner og skvetter til hele tiden.

[Anonym bruker]

Fastlegen skal kunne utrede deg.

 

Les også her:

http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum.html

 

Hva er begrunnelsen for avslaget på utredning? Du kan få diverse hjelp på NAV, men det er for omfattende til å ta med her.

[Anonym bruker]

Anonym 1651

 

"Noe psykologisk" er det ved alle sykdommer. For å få diagnosen ME skal det gjøres en psykisk vurdering av vedkommende for å utelukke blant annet depresjon, som kan ha mange av de samme symptomene.

 

Det er mange spørsmål når det gjelder ME, mange områder det trengs forskning på. Det finnes antakelig mange undergrupper av diagnosen. Forskning vil nok gi en del sentrale svar i årene som kommer.

 

Å ha presset seg for mye kan være en av mange grunner som tilsammen utgjør symptomgruppen, det er alene ikke nok, men kan kanskje være dråpen som får glasset til å velte over for noen.

 

Noen utvikler ME over mange år, mens andre har akutt debut.

 

 

hi

[Anonym bruker]

Anonym 16:01 her.

 

Fastlegen kan kun stille diagnose A04 Kronisk utmattelsesyndrom, den har fastlegen satt på meg.

Men diagnose G 93-3 ME kan ikke fastlegen sette.

Begrunnelsen på avslagene er manglende resursser ved sykehuset.

Jeg hadde vært veldig takknemmelig om du kunne sagt noe om hva slags hjelp det er mulig å få på NAV for 7000kr i mnd er ikke mye å leve på.

[Anonym bruker]

Jeg lurer på når denne diagnosen oppsto?

 

Nå er jeg desverre en av dem som tror denne diagnosen er psykisk. Jeg synes hele diagnosen høres ut som fantasi. beklager om noen føler seg støtt av det.

 

Men det jeg lurte på var alså hvor denne diagnosen oppsto, hvem/hvor som "oppdaget" den?

[Anonym bruker]

CFS/ME er av WHO, siden 1969, klassifisert som en nevrologisk lidelse, ICD-10, diagnosekode G93.3: godartet myalgisk encefalomyelopati/post viralt utmattelsessyndrom (norsk versjon).

[Anonym bruker]

anonym 16:01:

 

Jeg gikk for en tid tilbake på attføring og hadde minstesatsen, som deg, dvs ca 7000kr mnd.

 

Jeg fikk tips om å gå til sosialkontoret, for de har plikt til å betale deg det du får for lite. De som går på sos stønad får jo ca 4500kr å leve på + dekket husleie. Visst man tenker på hva det koster med husleie, vil det si at de som går på sosialen har mer å rutte med i mnd enn deg, som går på attføring. Og DET er ikke rett! Så går og snakk med de, for du har garantert rett på noe mer penger, uavhengig av ME diagnosen din.

[Anonym bruker]

Til anonym 11:20, anonym 16:01 her. Jeg har vært på sosialkontoret, og siden samboeren min tjener 12000 i mnd så får vi ikke noe derfra. Men han har billån på 4000 i mnd på en bil som han har vraka, og vi har husleie på 6000 i mnd.. Så vi mener vi har veldig dårlig råd, men NAV og sosialkontoret er ikke enig i det desverre..

[Anonym bruker]

Jeg skjønner ikke hva du mener? Kronisk utmattelsessyndrom og ME er det samme. Fastlegen diagnostiserer etter et annet system enn spesialisthelsetjenesten, men diagnosen er den samme.

 

Fra nevropsykolog har jeg diagnose "kronisk utmattelsessyndrom G 93.3"

 

Hvor mye du får utbetalt avhenger av inntekt før sykdom.

[Anonym bruker]

Hei,

jeg fikk diagnosen i 2006, men var syk mange år før dette.

 

Etter satt diagnose, har jeg ikke fått NOE oppfølging,

kun at dette er en sykdom jeg må leve med, og that's it!!

 

Jeg lurer på medisinering, for å fungere bedre.

Og hvilken oppfølging man bør kunne forvente?

[Anonym bruker]

Javel, jeg vurderer å søke ung ufør, evnt tidsbegrentset ufør, men NAV vil ikke godkjenne A04 kronisk utmattelsesyndrom diagnosen min som fastlegen har satt, de vil ha en diagnose fra spesialist (G93.3) men jeg har jo fått avslag fra sykehuset flere ganger. (er blitt henvist til forskjellige sykehus hver gang)