Noen som har barn med hydrocefalus/vannhode? Please, se hit litt

[Anonym bruker]

Jeg er litt bekyret for at gutten min på 6 mnd kan ha det. Det har vært en urutinert vikar på gjesteopptreden på helsestasjonen de to siste gangene vi har vært der. Hun har vært der bare akkurat de dagene og jeg har ikke fått sett noe percentilskjema for høyde/vekt/hode, men minsten har veldig stort hode og krysser flere percentillinjer. Det har jeg funnet ut ved å legge inn målet hans på percentilskjema funnet på nettet. Hodeomkretsen hans er nå over den øverste linja...

 

Dere som har barn med hydrocefalus - hvordan har hodeomkretsen utviklet seg fra fødsel og frem til 6 mnd? Jeg ringte helsestasjonen på mandag, men helsesøster ville ikke være tilbake før fredag og hun skulle da ringe meg. Jo mer jeg tenker, jo mer bekyret blir jeg...

 

Setter veldig pris på tilbakemeldinger

[Anonym bruker]

Hvis jeg var deg ville jeg ringt barneavdelingen på det sykehuset du sokner til. De kan sikkert gi deg gode svar. Hvis de mener det er grunn til å se på dette ber de deg kanskje komme inn på kontroll hvis de har barnelegevakt eller ber deg ta kontakt med fastlegen. Du kan også ta direkte kontakt med fastlegen og spørre om å få time.

[Anonym bruker]

17 mil til sykehus, så ikke bare å ta seg en tur til barneavdelingen... Kan selvfølgelig ringe fastlegen, men han vil sikkert ha info fra helsestasjonen, så da føler jeg at jeg like godt kan vente til hs er tilbake.

 

Ingen som har egen erfaring?

[Anonym bruker]

Ville ringt barneavdelingen selv om den er langt unna. De vet mye om slikt og kan sikkert gi deg råd bassert på informasjon du har om hodeomkretsen hans og utviklingen av denne. Barneavdelingen er veldige gode på slikt og overgår i alle fall fastlegen i de aller fleste tileller. Kan godt være de kan berolige deg slik at du ikke trenger å uroe deg.

[Anonym bruker]

Har ikke personlig erfaring med det,- men tror det er "synlig" fra fødsel av,- og forbundet med en del smerte ( trykk på hjernen) slik at om barnet ditt ikke virker utilpass og ikke noe spes ble nevnt i forb. med fødsel så er nok alit i orden.

 

Men mens du venter kan fu jo søke på nettet oglese litt om symptomer ol..Tror ikke det er fare for hjerneskade eller andre "feil" selv om man har "vannhode" så uansett hvilke vei det måtte gå så blir nok barnet ditt helt normalt )

 

 

[Anonym bruker]

Lest en del på nettet om det, og det gjør meg ikke akkurat mer rolig. Velger å tro at han er normal, men hodet hans har beveget seg over tre percentiler de siste mnd. Han ser ikke unormal ut så prøver å trøste meg selv med det.

[Anonym bruker]

Fant denne - kanskje den kan være til litt hjelp angående sammenligning med andres hodeomkrets: http://www.barnimagen.com/forum/thread/9519718

[Anonym bruker]

Min har større hode enn noen av de som er nevnt der... Og mindre hode enn HI sin unge da de ble født. Men takk for at du tok deg bryet :-)

[Anonym bruker]

"vannhoder" har vel også en spesiell karakteristikk,- så om man ikke "ser" at hodet er stort,- så kan det faktisk være noe så enkelt som om at du og/eller helsesøster måler skeivt og på ulik plass på hodet fra gang til gang....

[Anonym bruker]

Fremdeles ingen med egen erfaring??

[Anonym bruker]

JEg har ikke erfaring med vannhode, men lurer på hvor stor var omkretsen ved fødsel og hvor stor er den nå da?

[Anonym bruker]

Har barnet ofte sprutgulp?

Er barnet utviklet motorisk slik det skal, eller henger etter?

 

Du må forresten bli henvist fra HS til sykehuset. Og det er stort sett en 3 mnd. ventetid på å komme inn på sykehuset. Og deretter igjen 3 nye mnd. I alle fall her. Vi har vært på sykehuset tre ganger pga. mistanke om vannhode. Vi har tatt 2 ultralyd av hodet og en MR av hodet.

 

Heldigvis har ikke vår vannhode da.

[Anonym bruker]

Hadde litt sprutgulp da han var mindre, men ikke så ofte. Nå gulper han nesten ikke, men spiser jo heller ikke så mye lenger. Han utvikler seg som han skal.

Var 37 i hodet da han ble født og 48,3 da han var 6 mnd.

[Anonym bruker]

Ta det opp med HS neste kontroll. Eller be om en ekstra kontroll. Noe du kanskje nevnte oppi her (?)

 

Vi fikk så mange kontroller pga. at på 6.mnd kontrollen så var det en legestudent som var der i stedet for lege, og hun ville jo ikke overse noe for alt i verden Ble henvist også fordi fysioterapi ikke hjalp så mye. Guten vår hadde jo stort hode i forhold til resten av kroppen da han var mindre og rullet ikke før han var ca. 6 mnd. tror jeg det var.

 

Siden hodet hans var så tungt så var det vanskelig for han å snu seg når han lå på gulvet og han var/er generelt sent utviklet. I følge HS. I følge synehuset utviklet han seg normalt.

 

Grunnen til at jeg spurte om sprutgulpet var at det var noe av det første legen på sykehuset spurte om. Det er veldig vanlig at vannhode-barn har mye sprutgulp. De blir kvalme av trykket i hodet.

[stoltmamma88]

Jeg fødte en nydelig gutt i mars, han er snart ett halvt år i skrivende stund. Som skrevet i linken, gutten min fikk påvist hydrocefalus når han var 3 måneder gammel. Jeg følte at jeg ikke fikk nok svar, jeg lurte på så mye. Jeg var redd og bekymret for denne lille skapningen vi har blitt så uendelig glad i. 

Jeg søkte på nettet, for å finne forum hvor kanskje folk har opplevd det samme som meg, men fant ikke så mye innlegg med mennesker som har erfaring på dette området. 

Derfor fant jeg ut at jeg ville skrive ett innlegg om vår opplevelse, vår frykt, vår engstelse og vår bekymring. For å forhåpentligvis hjelpe flere dette skjer med rundt om i Norge.

Helsestasjonen var de som fant ut at hodeomkretsen hans økte litt for fort. Dette fant de utav når han bare var 4 uker gammel, vi ble automatisk sendt til Ahus for en ultralyd av hodet, noe de sa var prosedyre og vanlig når hodeomkretsen hadde økt så fort på så kort tid. 

Bildene av ultralyden, viste væske i hulrommene (ventriklene) i hjernen hans. Det er 4 hulrom, og alle 4 hulrommene hadde for mye væske i seg. 

Etter en måneds tid fikk vi innkalling til Ahus for en MR undersøkelse. Dette var ubehagelig, fordi lillemann måtte t MR uten narkose. Prøv å få en 2-3 månedergammel baby ligge helt rolig inni en sånn maskin som dunker, klunker og smeller høylytt. Det ble en prøvelse, men etter mye styr fikk dem tatt bilder. 

Disse ble sendt videre til Rikshospitalet, fordi der er dem eksperter på området. Overlegen på Riksen er faktisk hjernekirurg.

Vi ble deretter innkalt til en ny Mr undersøkelse, for mer detaljerte bilder. Her fikk vi det bekreftet; "sønnen deres har hydrocefalus"! Jeg glemmer aldri den setningen. Mye pga frykt, men mest pga uviten om hva i alle dager dette er. Det hørtes så utrolig alvorlig ut! Det er det jo også på en måte, uten behandling kan ting gå veldig galt! Det er skummelt. 

Vi fikk vite at han måtte operere! OPERERE!! Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, jeg ønsket at det skulle gå over av seg selv. Men det viste seg at det ønsket jeg hadde før operasjonen, får meg til å sitte med en stor mengde dårlig samvittighet i dag. Jeg tenkte: "NEI, sønnen min skal ikke ha en shunt i hjernen og ned til buken, det gjør han jo til en handicapet, funksjoneshemmet, "satt-i-bås", mobbeoffer etc. AT JEG KUNNE TENKE SLIK!? Jeg sliter enda med at jeg hadde disse tankene, fordi etter operasjonen, har han blitt en helt annen gutt! Han er kvikk, han er sterkere, han utvikler seg litt saktere enn ett "normalt" barn, men det er fordi han ikke klarte løfte hodet før når all denne væsken var fylt opp i hjernen hans. All hans energi gikk på smertene han hadde, hodeoinen han hadde. Noe vi ikke visste han hadde før vi fikk diagnosen. 

Han har hatt mye smarter, MYE smerter før dette, vi har bare ikke sett det. Hans klaging og lyder, var ikke søte babylyder som vi trodde, det var ett rop om at han hadde vondt. Stakkars liten. 

Shunten syns nå, pga han eier jo ikke hår han lillemann. Hehe. Men etterhvert som håret gror, kommer ikke shunten til å synes engang! Det ser ut som en litt tjukk blodåre nesten. 

Jeg er så overlykkelig for helse- Norge, at dem tok tak og opererte han i grevens tid. 

Idag er han helt vanvittig blid, han ler, skravler, spiser bra, tuller, hermer etter oss og er normal. Som jeg skrev lenger opp, han er litt tregere med nakke og rygg muskler, men det kommer seg. Vi har fått fantastisk hjelp av fysioterapautene ved helsestasjonen, og rådene deres funker. Han blir sterkere og sterkere for hver dag som går! 

Vi har en sønn med vannhode, og jeg er så utrolig stolt av han! 

Det viktigste er at han kommer til å utvikle seg helt likt som alle andre barn. Han kan gå på vanlig skole, han kan spille fotball og alt kommer til å være som normalt. Han kan ikke begynne med boksing eller kampsport, pg risiko for harde slag på shunten. (Men det ville ikke mammahjertet tillatt uansett ) 

Håper noen i samme situasjon leser innlegget mitt, fordi dette hadde roet meg veldig ned når vi var midt oppi dette, 

Det hele tok 3 måneder, fra første ultralyd til ferdig operasjon. Men GUD, hvor lykkelig jeg er for at han nå er frisk! 

Vær stolte av dem, vis kjærlighet og jeg vet hvertfall at når min 6 måneder gamle gutt blir så gammel at han lurer på hva denne slangen i hodet er, så skal vi forklare alt og gjøre han trygg på seg selv Bygge opp ett godt selvbilde og få han til å ville fortelle alle dette uten at det skal være ekkelt for han. 

Er det noen som har hatt eller er midt oppi dette? 

Del gjerne med meg, og jeg svarer med glede når det kommer til min erfaring. 

[Anonym bruker]

Med vår første så opplevde jeg noe av det samme, men han ble aldri undersøkt videre.

 

Han hadde relativt liten hodeomkrets da han ble født. 33 cm. På de første kontrollene på helsestasjonen hadde hode vokst mye på kort tid. Helsesøster uttrykte bekymring over det, men sendte oss ikke videre. Da han var ca 5 mnd så flyttet vi til en annen kommune, og måtte derfor bytte helsestasjon. Jeg bestilte da time til 6 mnd kontroll og tok da opp bekymringene for veksten av hodet hans. Helsesøster og barnelege målte og tittet på tidligere målinger og konkluderte da med at hodemålet ved fødsel må ha vært feil, at han på tidspunktet for måling bare var veldig skvist sammen etter fødsel.

 

Jeg slo meg til ro med dette, selvom han alltid har hatt stort hode forhold til andre barn. Ved 3 års alder så hadde han samme hodeomkrets som meg. (56cm)

 

Han har dog ikke hatt problemer med å løfte hodet da han var baby og utviklet seg helt normalt.

 

Burde han vært sendt til videre undersøkelser, og HVIS det hadde vært tilfelle av vannansamlinger, ville vi da merket det på han? Han er nå blitt 5 år. Lillebroren hans har hatt helt normal vekst av hodet siden fødsel hvor han var 35 cm og har ikke større hode enn andre på sin alder.

 

som førstegangs foreldre så var vi usikre, og å vite hva som er normalt og ikke et ikke alltid like lett, så da har vi stolt på helsesøster og lege på helsestasjonen vi bytta til.

 

Men nå ble jeg redd for at det burde ha vært sjekket ut mer..

 

Så bra at alt går bra med gutten din og at han er frisk og fin. 💙

 

Anonymous poster hash: e3a81...d48

[Anonym bruker]

Med vår første så opplevde jeg noe av det samme, men han ble aldri undersøkt videre.

 

Han hadde relativt liten hodeomkrets da han ble født. 33 cm. På de første kontrollene på helsestasjonen hadde hode vokst mye på kort tid. Helsesøster uttrykte bekymring over det, men sendte oss ikke videre. Da han var ca 5 mnd så flyttet vi til en annen kommune, og måtte derfor bytte helsestasjon. Jeg bestilte da time til 6 mnd kontroll og tok da opp bekymringene for veksten av hodet hans. Helsesøster og barnelege målte og tittet på tidligere målinger og konkluderte da med at hodemålet ved fødsel må ha vært feil, at han på tidspunktet for måling bare var veldig skvist sammen etter fødsel.

 

Jeg slo meg til ro med dette, selvom han alltid har hatt stort hode forhold til andre barn. Ved 3 års alder så hadde han samme hodeomkrets som meg. (56cm)

 

Han har dog ikke hatt problemer med å løfte hodet da han var baby og utviklet seg helt normalt.

 

Burde han vært sendt til videre undersøkelser, og HVIS det hadde vært tilfelle av vannansamlinger, ville vi da merket det på han? Han er nå blitt 5 år. Lillebroren hans har hatt helt normal vekst av hodet siden fødsel hvor han var 35 cm og har ikke større hode enn andre på sin alder.

 

som førstegangs foreldre så var vi usikre, og å vite hva som er normalt og ikke et ikke alltid like lett, så da har vi stolt på helsesøster og lege på helsestasjonen vi bytta til.

 

Men nå ble jeg redd for at det burde ha vært sjekket ut mer..

 

Så bra at alt går bra med gutten din og at han er frisk og fin. 💙

 

Anonymous poster hash: e3a81...d48

Dette var til stoltmamma88 over her.

 

 

Anonymous poster hash: e3a81...d48

[Anonym bruker]

Jeg har et barn med hydro,ikke shuntet. Det ble ikke diagnostisert før hn var ca ett år til tross for at jeg tok hn hyppig til lege pga mye gråt,ekstremt lite søvn osv.Det var ikke synlig annet enn litt stort hode.

 

Da legene omsider reagerte var det rett inn til riksen. Trykktestene viste etterhvert at hn burde få shunt men nevrokirurgene ville avvente siden hn var så klinisk fin,ikke solnedgangsblikk osv og ubehaget så ut til å avta.

Etter 4 år avsluttet vi kontrollene på riksen og hn er i dag en helt normal tenåring.

 

Barn med hydro sover gjerne som en banan med hodet godt trukket bakover og våkner ofte pga ubehag.

 

Så om det skulle være hydro trenger det ikke bli så ekstremt som det står på google. Kontakt fastlegen med din bekymring.

 

Anonymous poster hash: 1da37...326