Barn med hull i hjertet..noen med erfaring?

[Denice]

Vi har nettopp kommet hjem fra Riksen med beskjed om at vesla mi har hull i hjertet og at hun må opereres med åpen hjerteoprasjon iløpet av 3 mnd... jeg vet det helt sikkert går bra men kan ikke annet enn å bli livredd for at noe skal gå galt! Noen med erfaring her? På forhånd takk..

[Denice]

Er det ingen her med erfaring? Kanskje med sykhotell/pasienthotell..

[Denice]

Jeg prøver enda en gang jeg...

[Vintage 2.pp]

Hei!

 

Jeg har et barn som ble hjerteoperert på Riksen tidligere i år for bl.a. VSD. Det gikk kjempebra, men det var en tøff opplevelse. Vet det er flere andre her inne også som har barn som er hjerteoperert. Det er bare og spørre om det er noe du lurer på

 

Så flott at du er så positiv, dette går nok bra!

 

Klem

 

 

 

[Petrine C",)]

Hei, hei!!

Jeg vet hvordan det er å vere redd for jenta si.Vi har en liten jente på 7 mnd med hull i hjertet og trang kanal fra høyre hjertekammer og ut i lungene. Fikk også beskjed om at vi skulle ha operasjon innen tre måneder. Nå er de tre månedene gått og operasjonen er utsatt på ubestemt tid. Jenta vår utvikler seg fint pr dags dato. Operasjon må vi ha, men ikke ennå.

Vil bare ønske dere lykke til! Kan ikke gi deg så mange trøstende ord om operasjonen. Men kirurgene og legen kan jobben sin. Dette er helt normale operasjoner for de. Men for oss som foreldre er det grusomt.

Hvor gammel er jenta di da?

 

Stor hjerteklem fra meg!!

[Vintage 2.pp]

Ser vi er fra samme område forresten;)

[vildejenta]

Dattern til søsteren min ble operert for hull i hjertet for noen år siden, det gikk kjempefint og hun har ikke hatt noen problem etterpå!

[Denice]

Hei!!!

1000-takk for svar!! Ja, jeg vet det helt sikkert går kjempefint, men bare tanken på at de skal åpne henne og rote rundt får det til å vrenge seg!! og så er jeg bare såååå redd noe skal gå galt under inngrepet. Man vet jo aldri hva som kan skje. Har du foresten litt info ang oppholdet på riksen? Jeg er alene med henne så det blir vel bare meg med inn.. men må jeg betale mat etc selv, eller er dette noe jeg får dekket? Også skal vi være noen dager på sykehotellet... hvordan fungerer dette? Er glad for all info jeg kan få. Hvor gammelt er barnet ditt?

[Vintage 2.pp]

Forstår veldig godt at du er redd, en åpen hjerteoperasjon er alltid et stort inngrep. Var også plaget med tanken på at de skulle åpne opp jenta mi og at hun skulle få et stort arr på brystet. Jeg slapp og grue meg til dette særlig lenge, hun ble operert da hun var noen dager gammel. Jeg er veldig glad vi ikke måtte vente lenge på operasjonen, jeg rakk liksom aldri helt å forstå hva som skjedde før det hele plutselig var over. Først i ettertid skjønte jeg hvor stort det egentlig var at hjertet på barnet mitt ble stanset og en maskin holdt kroppen i live mens hun ble operert.

 

Angående oppholdet så får du alt dekket. Du får "matlapper" slik at du kan kjøpe mat i personalkantinen, parkeringsbevis, tilgang til vaskemaskin m.m. Begge foreldrene har krav på pleiepenger i denne situasjonen, slik at begge kan ta fri fra jobb. Dere kan snakke med sosionom på Riksen eller lokalsykehuset om rettighetene deres. Dere blir sikkert kontaktet av sosionomen under oppholdet.

 

Barnet mitt lå på nyfødt intensiv på riksen, deres jente skal nok på en barnepost, så jeg vet ikke helt gangen i det. Barnet blir operert på Thoraxkirurgisk avdeling og blir trolig liggende der i en dag eller to under oppvåkningen og mens hun er tilkoblet respirator. Så blir det nok noen dager på en barnepost eller sykehotell som du skriver før dere blir sendt til sykehuset i Drammen på barnepost 2. Går alt som det skal er dere nok hjemme innen ett par uker!

 

Du kan være med barnet ditt hele tiden, følge henne til operasjonen og kirurgen ringer rett etter operasjonen slik at du kan komme og være hos henne. Oprasjonen tar nok i underkant av tre timer. Etter operasjonen vil det hele tiden være en spesialsykepleier som står og observerer barnet, så hun er hele tiden i trygge hender. Under legevisitter og vaktskifter må du trolig gå ut, men dette tar maks 30 minutter. (Tre vaktskifter i døgnet).

 

Husk at VSD er den vanligste hjertefeilen, så dette er legene gode på! Jeg kan love deg selv om dette er utrolig overveldene nå så vil du klare deg kjempebra når du først er i situasjonen. Du blir nok fort vant til å se forbi alle ledningene og maskinene, for det er tross alt barnet ditt det er viktig "å se." De ansatte er der for foreldrene også, så ikke vær redd for å spørre om alt du lurer på. Det ble mye "hva er den til", "hvorfor piper den", osv" Dette er de vant til å svare på, og glemmer du noe så be de forklare igjen!

 

Min lille er forresten snart ett år med en nydelig lys stripe på brystet, vi "ser det ikke" kan du vel si. Det som er mest synlig er faktisk stinget under arret hvor drenet lå etter operasjonen. Huden blir limt sammen, så det blir veldig pent. Husk bare at arret helst ikke skal ha noe sol på seg de to første årene, slik informasjon er de ikke så flinke å gi på sykehuset.

 

Dette ble litt langt, men bare si ifra hvis det er noe du vil vite mer om!

 

Klem

 

[Rocka dame med tre små]

hei!

først av alt - lykke til med operasjonen,krysser fingerene for at alt går bra og så smertefritt som mulig for lillesnuppa di!

 

En av mine barn har en VSD - ikke så stor - 3 mm .- men med ugunstig plassering(nederst i hjertespissen, ifølge lege vanskelig operasjonsområde). H*n har har ingen store plager av dette, og går på årlige kontroller til hjertespesialist. Foreløpig ingen operasjon på oss, men kjenner klumpen i magen hver gang vi lurer på symptomer el ander ting, og ikke minst når det nærmer seg kontroll tid....

 

På den ene siden skulle jeg ønske de opererte, sånn at h*n var "frisk", men på den andre side så vil jeg nødig gå gjennom operasjon vist det ikke er tvingende nødvendig.

 

Lykke til - klem fra oss!

[temine]

Gutten min er født med en kompleks hjertefeil, bla 5 hull i septum og 2 hull mellom hjertets forkammer. Han ble operert på riksen i november, bare uker gammel. De er utrolig flinke!!

 

Bare spør meg om alt du måtte lure på, vil gjerne være til hjelp...vet det er utrolig skremmende.

 

Ta og en titt på www.ffhb.no

[Denice]

Atter en gang, 1000-takk for svar! Godt å få litt info kjennere jeg.

Godt at din lille er frisk og rask!

[attpåklatt 75]

vi fikk også beskjed om at det måtte opereres når han ble litt større, men når vi kom dit neste gang, fikk vi samme beskjeden. helt til han var 2 år. da fikk vi beskjed om at vi slapp operasjen, fordi hullet på en måte "krympet" mens hjertet vokste =) (hadde VSD) deilig beskjed å få! han er nå 13, og har en bilyd, men er ellers ikke plaget noe som helst. han fikk ei halvsøster i fjor (hos faren sin), og hun hadde også den feilen + noe galt med klaffene. hun ble operert 6 uker gammel, og det har gått kjempefint. har et stort arr, men utvikler seg fint ellers. må si jeg skvatt litt når legen hørte bilyd på minsten ved fødsel, men var heldigvis falsk alarm! Ønsker deg LYKKE TIL. De er kjempeflinke, så det går nok bra!!

[Denice]

Takk-takk!! Jada, det går helt sikkert bra... gruer bare litt og er særdeles dårlig på å vente åp slike ting. Liker bedre å få det unnagjort forst så er vi ferdige med det, liksom. Godt at gutten din også er frisk og rask.

[attpåklatt 75]

- men kjenner absolutt igjen den "vente-følelsen". var like forferdelig hver gang vi skulle innover til oslo. men desto like lykkelige på tur hjem att. men noen ganger skulle jeg nesten ønske at vi kunne operert istedenfor å vente. men heldigvis slapp vi jo det =)

[Gemini77]

Jenta mi ble operert for VSD da hun var 3 uker gammel. Hullet var rundt 7-8 mm stort. Dette er for 9 mnd siden.. Utrolig tøff beskjed å få men så deilig å få gjort det. Vår jente fikk hjertesvikt da hun var 2 uker og vi kom rett inn på sykehus i påvente av operasjon og hun fikk da medisiner for hjertesvikt.

 

Selvfølgelig er det tøft å se lille babyen sin bli trillet inn på operasjonsstuen og vite at de skal stoppe hjertet hennes etc. Det ble noen lange timer, og det var utrolig deilig å få den beskjeden om at operasjonen hadde gått bra. Synet av henne rett etterpå var vanskelig da hun lå i respirator og masse slanger etc. Skjønte nesten ikke at hun skulle greie å fungere. Men allerede dagen etter var respiratoren ute og hun var våken etc. Det verste i ettertid var at hun måtte holdes med strak rygg og uten press mot brystet. Så vi var veldig nervøse for å holde henne på sykehuset de første dagene, men innen vi hadde kommet hjem så hadde vi teknikken. Vi møtte kun holde henne stødig under ryggen og vi kunne ikke ta henne opp mot brystet for å rape for eks. de første 6 ukene. Men man får en teknikk etterhvert på raping, skifting av bleier, kos etc.

 

Det blir lange dager på sykehuset og det var utrolig kjedelig og slitsomt å tilbringe dagene på nyfødt intensiv og foreldrerommet.

 

Dette kommer til å gå så fint! Lykke til!

[Denice]

Noen som har erfaring med hva slags klær det lønner seg å ta med på sykehuset? kosedress? tenker kanskje at kosejakke med glidelås forann er mest praktisk? Anyone?

[Anonym bruker]

Hei. Har gutt på 7 veker som må t oslo i dag opereres fredag.. uff grue meg... ikkje tenkt tanken at dei må stoppe hjertet... og lest litt  at kordan holde han.. uff håpe d går bra..hull i hjertet og noko som e trangt... d dei må sjå på..prøve sove når han søv men ikkje lett.. han har allerede pustemaskin no men et godt..so vant med slanger.e fallot tetdrade... hjertefeilen heter..nokon i samme situasjon ?

Anonymkode: 5cd9a...92d

[Anonym bruker]

Har selv en sønn med vsd (hull i hjerteskilleveggen). Han er nå 24 og har tom utdannet seg som brannmann👍

Halvsøster hans på farssiden har fallot. Hun ble operert når hun var en uke gammel. Nå er hun 12 år og en frisk og fin jente skal barnet opereres på riksen? Så legen som opererte denne jenta der nå i sommer, så jobber fortsatt på samme avdeling. Veldig flink lege, så barnet er i trygge hender der. (Var der fordi min andre sønn trengte også en brystoperasjon) . De er flinke, så pust med magan. For legene er det rutine, de kan det de driver med. 

Klem 💕

Anonymkode: 93f7f...2a4