Noen som har barn med cøliaki? Eller har det selv?

[Nit@™]

Minstegutt har slitt med spising helt siden jeg ammet. Dårlig matlyst, ikke noe frister. Han er 3 år om noen dager, og aldri hatt fast avføring, i perioder er avføringen suppetynn. Han veier nå bare 11.7 kg, 900 gram mer enn for 1 år siden da vi sist var på sykehuset med han. Høyden holder kurven sin, mens vekten nå var utenfor. Den gangen fikk han påvisst refluks, og vi trodde bla spisingen ville ta seg opp når han startet med medisiner, men det har ikke skjedd. Synes det gikk bedre en liten periode, men så dabbet det igjen.

Nå utredes han for bla cøliaki, og jeg må ærlig innrømme at det eneste jeg asosiserer med ordet cøliaki er brød som ikke henger sammen ;o) Vet at det er glutenallergi. Hvordan ordner dere det rent praktisk i det daglige? Slik i forhold til barnehage f.eks.Kan du fortelle litt hvordan dette var for ditt barn/deg før diagnose?

[Gjest]

Her har det gått veldig bra,jeg og dattera mi har det.Det er litt styr i starten med å finne ut hva som er mel i og ikke, det er mys skjult mel mange plasser. Rug, bygg, havre, hvete, spelt er det du i hovudsak må styre unna. Så kommer feks malt, som er laget av bygg og denne er ikke glutenfritt. Les innholdsfortegnelsen nøye!! Det er mitt beste råd. Jeg har mange gode oppskrifter som du kan få om det blir aktuelt. Man må prøve seg frem og finner til slutt gode måter og gjøre ting på. Gjærbakst er lur å ta på egen bakematte, med olje på matten og fingrene=man unngår klissing. Brød kan man bare helle direkte i formen, og sette til heving. Elt og hev deigen godt for et bra resultat.

Du finner en del på nettet som du kan levere til barenehagen, også div brosjyrer du kan gi dem. Viktigste er å informere om at brød og pålegg må oppbevares helt adskilt fra det glutenholdige. likeens bestikk og fat må være separat fra glutenholdig mat. de må også være nøye med hva de handler inn, at de leser innholdsfortegnelse på matvarer. bakedager ol i b.hage /skole går oftest greit, så lenge de har gode oppskrifter og at den glutenfrie maten tilberedes først for å unngå kontakt med glutenholdig mat.

 

Du må IKKE starte glutenfri diett på barnet før han har vært til utredning(med gastroskopi) for da kan han få negativt resultat på biopsien, for i noen tilfeller leges tarmen raskt ved diett, og man får dermed ikke diagnosen.

 

Min jente hadde noen av symptomene du beskriver, samt en del plager med mage(smerter,løs-hard mage omhverandre).Slapp, sløv og utilpass i tillegg.

 

>Dette ble skrevet ned i full fart, så kanskje litt usammenhengende. Men håper du fikk litt av infoen du var på jakt etter.

 

Nb: det har kommet en del gode produkter i butikkene, spesielt på helsekostforretninger. Så det er n god del å få kjøpt, utenom gode brød og boller.Det synest jeg er best å bake selv.

 

Lykke til.

[3småtroll♥]

Hei!

Jeg har to barn med cøliaki og kan jo fortelle deg litt om hvordan vi hadde/har det;)

Min yngste jente hadde problemer allerede fra hun fikk mm. Virket om hun ikke tålte melken min og var mye gråting-sov minimalt på natta.. Da hun var 5 uker gikk vi over til mme og det hjalp. Men enda sov hun ikke på natten. Jeg sa ganske tidlig fra til hs at jeg trodde det var noe galt, men så lett skulle det ikke være å bli tatt på alvor! Vi hadde også en jente fra før som bare er 13 mnd eldre så jeg var veldig sliten i denne perioden. Da snuppa var rundt 7 mnd ringte jeg både lege og hs og sa at noe måtte gjøres! Da hadde vi tilogmed prøvd sovemedisin til jenta men ingenting hjalp. Ble tilslutt lagt inn og fikk diagnosen reflux.

Med medisiner for dette ble det mye bedre, men fremdeles var hun ikke helt fornøyd. Hun sluttet å legge på seg og gikk tilbake i utvikling. Var mye syk og hadde tydelig mye vondt i magen. Vi prøvde oss frem med mat og trodde en periode hun reagerte på melk..

Ble lagt inn igjen rett før hun var 1,5 år og tok masse prøver. Da hadde hun utviklet spisevegring og det eneste vi fikk i henne var rismelk.. Vi hadde tatt blodprøver for å skjekke bla cøliaki tidligere (da var hun 9mnd) men ingenting hadde slått ut..

Vi var inne til observasjon en gang etter det også og da kom blodprøveresultatet som viste at hun faktisk hadde cøliaki. Jeg husker jeg gråt av lettelse! Endelig fikk jeg et navn på hva som feilte lille syke jenta mi;)

Hun ble en helt annen jente dagen etter hun startet med glutenfri diett! Blid og fornøyd,aktiv og ikke så mye syk!

Søsteren begynte med vont i magen noen mnd etter dette og begynte også å bli veldig slapp og uopplagt. Legen tok oss alvorlig denne gangen så her ble det blodprøve og gastroskopi i løpet av 5 uker.

Nå har de hatt cøliaki påvist i 3,5 år og det går så fint! I barnehagen får minste glutenfritt brød, de passer på å bake eget til henne og har ikke hatt uhell i barneh. på ,1,5 år.

Eldstejenta har begynt på skolen og der har de jo ikke mat enda og på SFO har jeg kjøpt inn brød,pasta ol som ligger der slik at hun får det samme som de andre.

Til det daglige tenker jeg ikke over at de har cøliaki engang. Vi lager mat som alle kan spise og må jo si det faktisk er lettere å spise sunt.. Kan feks ikke spise ferdig fiskepinner, grandiosa eller boksemat;)

Har vi spagetti til middag bruker jeg kun glutenfri pasta som smaker det samme som vanlig. I fryseren har jeg alltid liggende pølsebrød,hamburgerbrød, brød og muffins.Alt dette får man jo kjøpt ferdig nå så det er jo lettvindt:) Får også økonomisk støtte pga dyrere kosthold så det merker vi ikke noe til.

Det eneste som kan være "vanskelig" er når det er noe ekstra som feks bursdager. Da ringer jeg alltid på forhånd og hører hva de skal spise. Som oftest er det jo pølser så da har de bare med pølsebrød. Ellers er faktisk Toro langpannemiks og muffinsmiks glutenfri så det pleier jeg å tipse om;)

Ble langt dette her gitt! Du får bare spørre hvis det er mer du lurer på! Og lykke til-håper de finner ut av det snart!