sjelden kromosonfeil... noen som kan hjelpe meg litt?

[Håpefull mamma]

fikk i dag høre at jenta mi har en sjelden kromosonfeil. men legen måtte ta det over telefon, så han fikk ikke forklart så mye. er det noen som kan forklare meg litt va det vil si å ha et barn med et sjeldent kromosonavvik? hvordan blir fremtiden?

[gerd]

Det kommer jo helt an på hvilken kromosomfeil det er snakk om det da. Det er maange ulike former for kromosomfeil - noen er milde andre alvorlige.

Det er ikke så lett å svare deg når man ikke vet mer.

[Dotten]

Jeg kan vel ikke akkurat gi deg et fullgodt svar, men inntrykket mitt er jo at dette vil variere veldig fra barn til barn, hvor ev. avhening av hjelp de måtte bli etterhvert. Noen er veldig selvhjulpne, mens andre trenger pleie døgnet rundt.

Tror nok du først nå må få en grundig info ang. ditt barn og kromosomavviket, før du ev. får altfor mange bekymringer. Bare spørr og mas, ikke gi deg osv. Vet mange må kjempe masse for å få hjelp og ikke minst det de har krav på, men det er viktig å ikke gi seg

Her og nå er det nok for tidlig å si noe om hvordan fremtiden blir.

Min bror har Downs, men bor for seg selv, men har tilsyn morgen og kveld, og ellers spiser de felles middag i en annen leilighet. Han har et flott liv, og ellers har han 4 søstre som stiller opp, og to foreldre ikke minst

Ikke bekymre deg noe enda, før du ev. får mer info om akkurat ditt barn.

 

Masse lykke til og jeg er sikker på at som i nicket ditt er snuppa di en liten fighter

[Gjest]

Du må ikke finne deg i at legen gir deg en slik beskjed på tlf. Krev å få et møte med legen snarest!

[Håpefull mamma]

tusen takk for et fint svar.

 

Angrer på at jeg ikke spurte hvilket kromosonavvik hun har. *grr*

 

men hun til nå har hun vært mye plaget. har hatt høreapp. siden hun var 6uker(som vi ble kvitt i går:) ), hun har mulig epilepsi, har lav blodprosent, ganske sen motorisk, og det siste som har blitt oppdaget er melkeprotein-allergi. så vi har hatt noe å holde fingrene i ja.

 

men han sa at det ikke var noen andre som hadde samme genfeil, å dermed viste de ikke hva fremtiden ville bringe.

[Håpefull mamma]

vi var til nevrologen i dag tidlig, og da viste han ikke noen om kromosonprøvene enda, de hadde ikke kommet da. men da vi neste hadde kommet hjem igjen ringte han og lurte på om vi var på sykehuset enda, for da ville han prate med oss. han hadde da pratet med Haukeland sykehus, og fått avklart om prøvene. derfor sa han det over telefon. han skulle sette opp ny time ganske snart så vi fikk pratet litt mer om dette.

[tvkrus]

sjekk denne siden den kan være av intresse kansje

 

 

http://www.frambu.no/