Noen som har barn med cøliaki her?

[Karine *på tjukka!! ;)]

Hvordan fungerer det hos dere? Hvordan er prosessen når man venter diagnosen?

 

Hvordan fungerer dette med hjelpestønad?

 

Alle tips og råd mottas med stor takknemlighet

[Sylwania]

Akkurat dette lurer jeg også på.

Gutten min på 7 mnd er under utredning for cølilaki det er tatt en del prøver av han og mat-allergi prøvene kunne ikke gi noen spesifike svar?!

Vi avventer nå svar på noen andre blodprøver og lurer på hva veien vidre er?

[Sylwania]

Hjelpestønaden kan du søke på etter at diagnosen er satt.

Den skal feks dekke spesial mat, dietter osv...

 

[Karine *på tjukka!! ;)]

Vi fikk svar at mat-allergi prøvene var fine, men fikk brev idag om at cøliaki prøven kunne tyde på at han har cøliaki. Han er 2 år...

Fikk til til kontroll hos fastlegen til tirsdag...

 

Mer enn det vet jeg ikke foreløpig.....

[It's all about me]

Har en gutt på 2 år med cøliaki.

 

Det var vansklig i begynnelsen, men man lærer utrolig fort.

Er litt letter å svare hvis jeg hadde vist hvor langt du er i prosessen, er eller så mye å legge ut om.

 

Stønad får du når diagnosen er stilt ved hjelp av gastroskopi. Legen skriver da en bekreftelse på diagnose som du sender med søknaden til Nav. Resten er ren prosedyre.

[Sylwania]

Jeg får resultatet i morgen antageligvis.

Tåler han lite mat?

Det eneste min gutt tåler er en grøt uten melk og melkeproteiner, frukt , grønnsaker og kjøtt o.l som jeg lager fra bunnen av.

[It's all about me]

Da blir han kalt inn på sykehuset eller annen spesialist for gastroskopi. De tar da vesvsprøve av tynntarmen. Dette blir gjort under narkose.

Viktig at du fram mot dette fortsetter å gi glutenholdig mat selv om han blir dårlig av det.

[It's all about me]

Nb: Det er ikke hjelpestønad du skal søke, men grunnstønad.

[Karine *på tjukka!! ;)]

Vi har ikke kommet lenger enn at vi har tatt blodprøva....

Som nevnt over her kom vi hjem idag til brev i postkassa om at prøven kan tyde på at han har cøliaki....

 

For et halvt år siden begynte han med mageproblemer, men da var han for liten til å ta cøliaki-prøve. Dvs, de klarte ikke å ta nok blod fra han til å få tatt en skikkelig prøve. Etter litt prøving og feiling kom vi frem til at om vi fjernet laktose fra kosten vår ble han bedre.

Dette hjalp inntil for et par mnd siden, men så ble han mye plaget igjen...

[Karine *på tjukka!! ;)]

Hvor mye er grunnstønaden på? Så på nav sine sider at det var 6 forskjellige satser....

 

Har også hørt at det lønner seg å dra til sverige og handle litt, for der er det mye bedre utvalg i vanlige matbutikker enn det er her. Stemmer det?

[Karine *på tjukka!! ;)]

Hvor mye er grunnstønaden på? Så på nav sine sider at det var 6 forskjellige satser....

 

Har også hørt at det lønner seg å dra til sverige og handle litt, for der er det mye bedre utvalg i vanlige matbutikker enn det er her. Stemmer det?

[Sylwania]

Intensity

 

Jeg lurer på 1000 ting her nå : )

 

Må diagnosen stilles med gastroskopi?

Gutten min sliter veldig med daire`og oppkaste, men legene misstenker at han også kan ha reflux og de vil ikke gjenomføre refluxundersøkelsen på han siden det er ubehagelig og siden han er liten.

Tenker på at di sikkert ikke vil ta gastroskopi på han da : (

 

Hvis blodprøven er negativ blir det likevel tatt gastroskopi da?

[It's all about me]

Da blir han som jeg skrev over her kalt inn på sykehuset eller annen spesialist for gastroskopi. De tar da vesvsprøve av tynntarmen. Dette blir gjort under narkose.

Viktig at du fram mot dette fortsetter å gi glutenholdig mat selv om han blir dårlig av det.

 

Grunnen til at han ble bedre av å kutte ut laktosen er nok at på tarmtottene i tynntarmen som blir ødelagt av gluten sitter også den delen som bryter ned laktosen. derfor er det vanlig med forbigående laktoseintolerans hos cøliakikere som ikke har begynt på diett.

 

Håper dere får gastroskopien raskt da.

[rudolfine]

Hei.

Jeg har en sønn på 6,5 år som fikk diagnosen cøliaki for litt over 2 år siden.

 

Det må (som hovedregel) tas prøve av tarmen for å kunne sette diagnosen cøliaki. Dette blir gjort i narkose på barn, så barnet merker ikke noe av det. Når prøven er tatt og analysert, får du svar, enten endelig diagnose eller at barnet ikke har cøliaki.

Nav krever en slik biopsi (prøve fra tarmen) for å utbetale grunnstønad pga. diagnose. Stønaden er ca 1730kr i mnd for barn over tre år, ca halvparten for mindre barn.

 

Jeg har ikke hørt om at en får hjelpestønad for cøliaki, men derimot grunnstønad.

 

Nå fungerer det velidg greit å få hverdagen til å gå rundt med tanke på matlaging, cøliaki osv. Det "tyngste" var nok i begynnelsen, bare det å få inn tankegangen. Selvfølgelig hadde det letteste vært om gutten vår ikke hadde hatt c.,men når vi husker hvor dårlig han var før diagnosen er det jo ikke noe vi vil tilbake til.

 

Mitt viktigste råd er å lese på ncf.no, og å melde dere inn i cøliakiforeningen.

 

 

Send meg gjerne en pm om det er noe spesielt du lurer på el.l. som jeg kanskje kan svare på.

 

[Karine *på tjukka!! ;)]

Okey, da er det sikkert sånn det var da...

 

Får dere god oppfølging? Tenker spesielt i forhold til kosten, oppskrifter osv?

Finnes jo mye informasjon bl.a. på nett, men veldig greit å få litt veiledning i begynnelsen hvertfall....

 

Vi skal som sagt til fastlegen til tirsdag, så håper vi får fler svar snart...

 

Takk for svar

[It's all about me]

Skal prøve å svare dere begge.

 

Husker ikke nøyaktig hva grunnstønaden er på men fram til de fyller 4 er det rundt 800. Etter 4 år dobbles det nesten livet ut.

 

Glutenfri mat er billiger i Sverige siden de ikke får noe stønad, men utvalget er ca likt. Barnegrøter er de bittelite grann bedre på.

 

Diagnosen må stilles ved gastroskopi for å få den på papiret og da ha rett til grunnstønaden. Ingen gastroskopi, ingen stønad.

 

Det som startet sykdommen hos gutten min var vannvittig oppkast da han var litt over året. det er ingen vanlig symptom, så legene brukte lang tid på å tenke på cøliaki. Fordet var de ikke i tvil om gastoskopien, speielt siden blodprøven slo ut negativt.

Vær obs på det, blodprøven kan være negativ selv om en har cøliaki. Dette er faktisk ikke uvanli, så er det misstanke om cøliaki tar det gastroskopi fordet.

Gjør de ikke det såKREV det uansett.

[rudolfine]

Det er ulike stønadssatser for barn over/under 3 år. Vi mottar ca1730 i mnd for gutten vår, han er 6 år.

 

Noen ganger har vi handlet glutenfritt i Sverige når vi er østpå, men nå har prisene steget noe der og sunket her, syns jeg, så det er ikke alltid det er så mye å spare. Vi har en veldig god matbutikk/Mega her lokalt, de har et fantastisk utvalg og tar inn på forespørsel. De kjører f.ex. tilbud på også glutenfrie kjeks når de har tilbud på vanlige kjeks, det samme med mel ol.l

 

Lykke til videre i prosessen.

Jeg ser du har fått mange gode svar her:)

 

 

[It's all about me]

Får bra oppfølgning ja.

Hadde time hos ernæringsfyiolog umiddelbart, samt kontroll på sykehuset en gang i året.

Tilhører Kaukeland foresten.

[It's all about me]

Ha ha ha, Kaukeland..... HAUKELAND skulle det være )

[Karine *på tjukka!! ;)]

Tusen takk for svar!

 

Dersom han skulle ha cøliaki er jeg ikke tvil om ting vil bli bedre. Med tanke på at han sliter mye med magen.

Største bekymringen min er egentlig den første tiden, men omstillingen av kosten osv...

 

Jeg og bf er ikke sammen, så han er hos pappa'n sin annenhver helg. Han er ikke flink til å følge spesielle dietter (erfaring fra vi kuttet laktose var nemlig at han ikke klarte å følge det skikkelig en eneste gang). Skal jeg da sende med mat for helgen? Han er hos faren sin fra torsdag til søndag annenhver helg...

Viktigste er jo at småen ikke har vondt i magen....

[It's all about me]

Har han cøliaki er det livsviktig for gutten deres at bf følger dietten 100%, så der bare må han ta seg i skinnet.

Er ikke bare å unnlate gluten fra maten, men må passe på å ikke infisere maten fra kilder rundt.

F.eks er en smule på benken eller i pålegget nok for å ødelegge.

Men han kommer nok fort inn i det han også.

[It's all about me]

Og en ting til: Noen kommer sikkert til å si at spelt er glutenfritt, det er det derimot ikke.

Flere feller: Milkshake fra McDonald inneholder malt, malt er bygg, bygg er gluten.

Cornflakes er også dyppet i malt.

[Karine *på tjukka!! ;)]

Okey, vi får bare prøve å hjelpe han så best vi kan....

 

Men prøver å ikke ta sorgene på forskudd her da, bare prøver å være litt føre var her...

Foreløpig vet vi jo ingenting annet enn at vi skal til videre kontroll hos fastlegen til tirsdag...

[It's all about me]

Men med positiv blodprøve er det dessverre store sjanser for at det er cøliaki.

 

Bare rop hvis det er noe mer du lurer på, og lykke til.