Andre her som har funksjonshemmet søsken?

[♥ Anadyome ♀&♀+♀]

Det ble av min mor etterlyst her forleden en "månedlig" ordning, med et lite besøk til min søster som bor i omsorgsbolig. Hun mente at besøket ikke trengte å vare lenge, bare en halvtime. Kan forøvrig nevne at min søster er funksjonshemmet fysisk psykisk. Det er i det siste at vi har fått konstatert hvilke kromosomfeil hun faktisk lider av.

 

Dette synes jeg er vanskelig.

 

Ikke det å treffe min søster, men det å ha en månedlig ordning. Igjennom min hele oppvekst har min søster krevd store deler av mine foreldres fokus. Hun har større deler av sine første ti år bodd på sykehus, og vært igjennom livstruende operasjoner. Min bror og jeg var henholdsvis 4 og 2 år da min søster ble født, og det har jo selvsagt gått utover oss (den gang var det ikke samme tilbud på avlastning, samt at min søster var så alvorlig syk at mine foreldre heller ikke våget avlastning når tilbudet kom).

 

Da vi ble gamle nok har vi begge fungert som støttekontakt og avlaster for min søster. Jeg har også i en periode vært styremedlem av NFU lokallag - som en slags stand - in for mine foreldre som trengte en pause.

 

Nå har det hatt seg slik at de siste årene har vært svært hektiske. Vi har i dag et barn på fire, og ett på to. Det begynte særlig da jeg gikk gravid med barn nummer. Svangerskapet krevde sitt, samtidig som jeg studerte ved siden svangerskap og full jobb. Videre fortsatte og ferdigstilte jeg studiene da jeg gikk ut i permisjon (fulltidsundervisning fra og med barnet var 2 uker gammelt). Da studiene var over, gikk jeg rett over i full jobb, og vi begynte på husbygging, hvorav det har vært en god del egeninnsats. Vi har nå for noen måneder siden kommet oss i hus, og har brukt sommeren på å ordne til terrasse og andre små ting i huset. Samtidig har det vært hektiske perioder på jobb. Det sier seg selv at det har vært hektisk hvor det meste av vår fritid har gått til hus og studier. Det hele har resultert i at jeg mest sannsynlig har pådratt meg magekatar, og er nå blitt henvist til gastrologisk undersøkelse.

 

Så kommer jeg til det hele. Vi ser min søster 2-3 ganger hver måned. Jeg synes personlig at så lenge vi treffes med gjevne mellomrom, så er det av større betydning, enn hvor vi treffes. Jeg får litt inntrykk av at mamma vil vi skal vise oss for personalet på boligen. At min mor er redd for at personalet kanskje reagerer på at vi ikke viser oss for ofte der.

 

Samtidig reagerer jeg på at min mor ikke kan se ting litt i fra vår side også. Vi har stilt opp masse i de aller fleste år opp til nå i det siste. Vi er inne i en livsfase som jeg synes er hektisk og krevende. Begge er i fulle jobber, og helgene går til å rekke over ting som ikke kan gjøres i hverdagen, samt å bruke litt tid på ungene. Jeg synes derfor det er urimelig av min mor å stille krav til oss på den måten. Jeg opplever det rett og slett som urettferdig. Samtidig er det jo ikke til å unngå at jeg får dårlig samvittighet.

 

Jeg vil derfor gjerne høre litt i fra dere andre som har søsken med funksjonshemninger. Hvordan løser dere det? Hvor ofte besøker dere søsken i deres hjem? Har dere noe "fast" ordning på det? Er min mor urimelig, eller er det jeg som er egosistisk som prioriterer min familie først? Som sagt, vi ser jo søsteren min jevnlig, men ikke nødvendigvis hjemme hos henne.

 

Setter pris på seriøse og ærlige tilbakemeldinger.

[mamman til to gutter]

Jeg har ingen funksjonshemmede søsken, men ettersom ingen andre svarer, så svarere jeg likevel:-)

 

Jeg ville tatt mest hensyn til meg selv og familien og så tenkt på søsteren min og så tilslutt tatt hensyn til hva mamma mener om mitt forhold til søsteren min...

 

Hvor mye av dette skjønner søsteren din? Hvis hun ikke skjønner forskjell på om du besøker henne der hun bor eller møter henne andre steder, så ville jeg på ingen måte hatt dårlig samvittighet for å ikke besøke henne der så lenge du treffer henne andre steder. Hvis det er viktig for henne å treffe deg hjemme hos seg selv og "vise frem" stedet hun bor, så ville jeg prøvd å få til at flere av gangene dere treffes, er hjemme hos henne. Det trenger jo ikke å være noe fast selvom dere treffes oftere der.

 

Jeg syns uansett ikke du er egoistisk som prioriterer din egen familie først. Kanskje du skal snakke med moren din og minne henne på at du har din egen familie også og at hun forstår det bedre da?

[Leirha]

Jeg har heller ingen fynksjonshemmede søsken, men min far ble det for snart 10år siden.

Vet det ikke er det samme, men det stiller ganske mange krav til oss søsken.

Min far var 50 da han fikk hjerneslag, og er idag nesten ikke istand til å tavare på seg selv.. Har bodd på hjem, en lengre periode, men har nå leilightet som har får hjelp i.

I tillegg, noe som satte ekstra stort press på oss søsken, min mor valgte å forlate ham, forståelig nok.

 

Det jeg kan skjønne veldig godt er hvordan du føler dette er.

Dette skjedde oss før vi begynte den store etableringen, jeg var jo nettopp pasert 20år, min søster var enda yngre.

 

Vi føler et press på å være der.

Hadde fast annenhver lørdag, min søster og jeg.

Han var da hos en av oss og hadde middag og satt der kvelden ut, på en lørdag.

Vi måtte kutte det, det ble for tøft.

Å ha fast annenhver lørdag, det ble et slit og det ble ihvertfall ikke kos.

Kos blir det derimot når vi popper innom uanmeldt, når vi ringer og spør om vi kan komme en tur, når vi ringer å sankker i en time i telefonen.

Så jeg skjøner godt hvordan det føles at din mor pålegger deg dette.

Hun har ingen rett, du besøker din søster, ganske så ofte vil jeg si.

Hvis hun er bekymret for at personelet på hjemmet tenker at dere ikke besøker henne nok, så ville jeg jeg sagt klart ifra om at dere besøker når dere har lyst, at det må virke bedre på personelet, enn at dere har en fast dag i mnd, da merker de jo at det blir mer tvang over det.

 

Du har ditt liv, ja hun er din søster, og du er der mye.

Men du har nå ditt å tenke på også.

Skjønner veldig godt hvordan du føler det.

Dårlig samvittighet kjenner jeg odt til, men jeg tror den bare alltid vil være der.

 

Selvom jeg ikke har søsken som er rammet, så håper jeg at svaret mitt kunne hjelpe litt.

Håper du finner utav det.