Hvordan lærer jeg å leve med uvisshet????

[lollenonna]

For 7 måneder siden fikk vi en liten prematur gutt som på forhånd visste var syk, og mest sansynlig ville han ikke overleve. Etter en knalltøff start og bla lang tid i respirator lever den lille gutten vår mot alle odds!! Etter fire måneder fikk han en sjelden diagnose, som det knyttes mye usikkerhet til. Det vi har fått vite er at han godt mulig kan få et tilnermet normalt liv på spesiell diett. Men, mange med samme diagnose har slett ikke et normalt liv. Noen er svært mye syke, kan ikke få mat i magen og får innfusjoner daglig. Noen dør av vanlig forkjølelse. Etter som jeg har forstått må bare fremtiden vise hva slags liv han vil få. Jeg er lykkelig over å få leve sammen med den lille gutten, som jeg trodde skulle dø i magen min, men samtidig er jeg livredd for at han skal få et liv med store smerter og mye sykehus. Hvordan takler dere det? Usikkerheten? Jeg forsøker å tenke at vi må leve mer i nuet, ikke tenke så mye på fremtiden. Det er lett å si, men jeg får det ikke til i praksis.

[annaka]

Vet ikke helt hva jeg skal svare deg. Jeg sender deg en varm klem.

[GuriMalla - ♀♂♂]

Dersom diagnosen til gutten din hører til under Frambu vil jeg anbefale deg å ta kontakt med de. De er helt fantastiske! Frambu.no er nettadressen deres.

 

[tuppen og lillemor]

sender deg en god klem.

[Anonym bruker]

Velkommen og registrer deg på foreldrehjelpen.net

 

Der finner du mange i lignende situasjon!