var på ny ul igår...

[Gjest]

var på ny ul i går 32 uker akkurat...

 

min lillegutt i magen har desverre dobbelsidig leppespalte, dette har vi visst siden ordinær ul... dette har vært en veldig tøff periode for oss... syns d er vanskelig å forstå at han har d.. og at han vil se anerledes ut, dette er noe jeg gruer meg veldig til... selvom jeg på en måte gleder meg også... vanskelig d her...

 

 

men nå tror di at han har kjevespalte også... off jeg håper di tar feil...

 

men jeg får vel instille meg på at han har d og ganespalte...

 

noen andre her som venter et nurk med spalte eller vet litt om d... ?

jeg får så utrolig lite informasjon fra sykehuset...

 

 

 

takk for at dere ville lese:)

[Happiness fødte 16.9 :)]

Jeg vet ikke noe om det, men ville bare si at jeg håper de tar feil og at det ikke er kjevespalte også.

Må være veldig tøft som du sier.

 

Sender deg en klem

[Gjest]

åå..først vil jeg si at det går sikkert veldig bra uansett. De er så flinke idag til å "ordne" dette.

 

Men når fikk dere vite det? Kan de se det på vanlig UL? Eller har dere vært på 3D?

[Bifrost 2 barn<3]

Så leit å høre at dere har dette å tenke på når dere egentlig bare skulle gledet dere... Jeg skjønner godt at du har delte følelser for det som kommer, det er naturlig det. Det er nok vanskelig å innstille seg på at det er noe med babyen sin. Jeg kan fortelle det lille jeg vet om det basert på at jeg er sykepleier (har hentet det jeg skriver fra Wyller,2006), men du får tenke at dette er generelt, og at ikke alt nødvendigvis er relevant for dere. -Det avhenger av om han har bare isolert dobbeltsidig leppespalte, eller om det også er i overkjeven og ganen.

 

- Det kommer etter all sannsylighet til å bli ernæringsproblemer (dersom ganespalte), og barnet kan nok ikke amme. Dette pga at det ikke får laget undertrykk da nesehulen og munnhulen står i forbindelse med hverandre. Jeg vet det finnes spesiallagete flasker, men vet ikke om dere kan bruke disse, eller om barnet må sondeernæres til å begynne med. Du kan likevel pumpe deg slik at barnet får morsmelk, dersom du vil det.

 

- Kirurgisk behandlig pleier å ventes med til barnet er 1-2år gammel, fordi barnet er større og inngrepet blir teknisk enklere. Resultatet av operasjon er som regel vellykket, men selve operasjonen er gjerne komplisert.

 

- I noen tilfeller kan barnet bli plaget med hyppige mellomørebetennelser i barneårene (selv etter operasjon, har med innmunning av øretrompeter i svelget å gjøre).

 

- Taleutvikling kan forstyrres, og noen trenger logoped.

 

Håper dette var litt til hjelp! Jeg synes du skal ta kontakt med sykehuset igjen, og be om mer konkret informasjon fra dem. Som oppmuntring kan jeg jo si at det finnes mange andre verre sykdommer han kunne fått, men det er nok en fattig trøst.

 

Masse lykke til, og stooor klem fra meg!

[Collette]

Jeg skjønner at du er lei deg! Det hadde jeg også vært. Jeg har også vært bekymret for dette selv fordi det er arvelig og fordi jeg selv er født med leppe/kjevespalte. Hvis det er noe du lurer på, så kan du sende meg en pm. Du kan ta en titt på www.lgs.no. Der vil du se bilder av mange nydelige barn.

[Gjest]

hei Collette...

 

jeg får ikke sendt deg pm... for du har ikke profil.... jeg har vært inne på lgs.no har meldt meg inn også...

 

 

til dere andre:) takk for støttende ord:)

[Collette]

Da skal jeg lage meg en profil! Jeg har fått pm før, så det var rart.

[Gjest]

hm, kanskje jeg som ikke skjønner så mye da... hehe

[Gjest]

har sendt deg pm