Gøril og Jesper :-)

[Leandermamma]

Synes jeg så deg her i sted :-)

Hvordan går det med dere?

[Gøril og Jesper :)]

Hei.

 

Ja, jeg er her nå. Ikke så ofte jeg er her, men hyggelig å stikke innom å oppdateres på kjente fjes av og til.

 

Jeg kunne skrive side opp og side ned hvordan det går. Livet er jo en berg- og dalbane. Og Jesper går fra å være dødssyk til å være relativt fin på en dag. Han ble for noen dager siden "tatt fra" all medisiner og fikk masse morfin og dormicum for å lindre. Trodde ikke det ville ta lang tid før han forsvant for oss.. Han skulle heller ikke få mat om kroppen viste tegn til ubehag. Venta bare på at han skulle dø..

 

Så dagen etterpå roet anfallene seg. Og gutten vi vet finnes et sted der inne kom frem. Med gurglelyder, pludring og roping. Smilte som bare det med øynene (lenge siden han har smilt ordentlig med munnen, et ekte smil i allefall). Og han var våken og koste seg som bare det på fanget vårt.

 

I dag er han blitt dårlig igjen. Anfall hvert 10. min og sover nesten ingenting. Men han er så fin i mellom, og jeg klarer ikke tenke at han skal dø snart. Tenke at den fineste skatten vår ikke skal være her. Det er ubegripelig.

 

Jeg skal ikke skrive mer nå. Oppforder dere til å kjøpe Henne i morgen, da det står ganske mye om vårt liv der også.

 

Men jeg kan si at livet vårt er tusen ganger bedre etter at Jeppelille kom til oss, uansett tilstand og varighet av hans liv. Han er det beste som har hendt meg og mannen min. Og vi er så stolte over han. Han er så tapper og modig. Og alle som møter han, blir så glad i han. Han beriker de fleste liv, og gir så mye den fine gutten vår!

[LOTP i Barneparadis<3<3<3]

Stor klem til deg:) Synes du takler dette på en utrolig beundringsverdig måte.

[Leandermamma]

En stor klem til deg og familien din :-)

[Meg,Vesla & Antonio:) + spire]

blir så trist av å høre hvor syk han er:( dere må bare nyte all den tiden dere har med han og han er nok super glad i dere uansett tilstanden. selvfølgelig har han vært en kjempe stor glede for dere selv om han ikke blir her kjempe lenge=) han vil nok alltid bli gjemt i hjerte<3 sender en stor klem til dere

[Lykkelig3barnsmamma]

Å.. jeg begynner å gråte her jeg sitter. Så ufattelig trist å lese.. håper det går bra med dere, forholdene tatt i betraktning. Lykke til.

[Gjest]

får helt vondt innimeg her jeg sitter å leser det du skriver Gøril.

ønsker deg, jesper og mannen din alt godt... tenker på dere,

[Trultemora er presseklar!!]

Uff.... Får helt vondt inne meg jeg og... Må være det verste en mamma må gjennomgå det å faktisk vente ¨på at barnet ditt skal dø!!!

Og når han nesten er "normal" til tider med å pludre og smile, ja da må det være ufattelig jævli.....

Film han masse ihvertfall! Fang inn latteren og pludringa hans!! Jeg vet at på Gullfunn så får man kjøpt rammer med mikrofon, så da er det bare å trykke på knappen, ta opp så kan man høre steemmen når tid som helst samtidig som man ser bildet!

 

Skal løpe å kjøpe Henne i morgen ja!!!

 

 

Stoooooor klem fra meg!!!

[Gøril og Jesper :)]

Trultemora:

 

Filmer og tar bilder ut i det uendelige.

Har allerede laget ferdig 3 album..

Han blir aldri glemt i hjerte og tankene mine, men gode minner må man alltid ta vare på Så vi filmer og filmer og tar maaaaaange bilder.

 

Han er ikke normal selv om han pludrer og sånn, altså, ikke aldersmessig.. Han er nok som et lite spedbarn i utvikling. Men selvfølgelig, det gjør ingenting. Sånn er det bare... Og det har vi akseptert.

 

Klem tilbake.

[Poteto]

så utroli koseli å ha så mangen bilder, filmer å album å se tilbake på..

stå på videre, dere er fantastiske!!

skal løpe bort på butikken i morgen med en gang den opner!

 

mangen klemmer frå Tone og Thalie

[Trultemora er presseklar!!]

Så bra! Ja tenkte ikke på i forhold til normalitet aldersmessig, men i forhold til når han har disse anfallene!

Husker deg så innmari godt da du var der inne på BIM og hadde dette svangerskapet ditt med det ene sykehusbesøket fra det andre! Diskuterte og en lege på Ullevål vi to om jeg ikke husker feil, Dr W nede på Obstetrikk ! Helt fantastisk lege! Jeg hadde tett oppfølging denne gangen her pga kromosonfeil med lillegutten min jeg mistet i uke 20 for 2.5 år siden!

 

Har bare så innmari lyst til å gå bort til deg og gi deg og Jesper den største lengste klemmen jeg! Dere er så sterke at det er helt utrolig!!!

[Skravlefruen med huleboer]

Det er en utrolig sterk historie du velger å dele med oss, Gøril. Jeg har lest noen av innleggene dine her, og det har alltid stukket dypt i hjertet når jeg har innsett at dere har en gutt som desverre ikke får vokse opp og bli stor. Det er så urettferdig, og nesten litt uforståelig. Små barn skulle vært immune mot sykdom og mot ting som gjorde at de hadde det vondt. Det er urettferdog at dere som foreldre må oppleve dette, og det er urettferdig at Jesper ikke får være sammen med dere for alltid.

 

Har kikket inne på albumet deres, og kan ikke si annet enn at Jesper uten tvil er helt nydelig. Jeg husker for en tid tilbake hvor du kommenterte at dere ikke riktig visste om han smilte på bildene, eller om det var ett "ansiktsuttrykk". Jeg må si jeg synets det lyser lykke av gutten deres, om han smiler eller ikke.. det er iallefall glede over alle bildene. Han ser elsket ut, og det øynene hans stråler.

 

Håper inderlig at dere får en fin tid sammen nå, jeg håper Jesper slipper å ha det vondt, og jeg håper dere har god støtte rundt dere!

 

Skal lese Henne imorgen!

 

Sender deg en varm klem..