Hirschsprungs sykdom

[Gjest]

Hei

Er 9 uker på vei med nr.3. Nr. 2 ble født med Hirschsprungs sykdom, og kjenner jeg er nervøs for at nr. 3 skal få det og. Det er bare ett annet kjent tilfelle i Norge der et søskenpar har denne sykdommen, men er litt nervøs alikevell for at det kan skje med mine barn og. Noen i samme båt? Noen her med erfaring med barn med Hirschsprung?

[girl23 *har fått prinsen sin*]

Hei.

Bare ett lite spørsmål, jeg ble litt nysjerrig på hva det er for en sykdom?

 

[Gjest]

Det er en arvelig medfødt sykdom hvor hele eller deler av tarmen mangler de nødvendige nervecellene som gir tarmen beskjed om å føre avføringen nedover til endetarmsåpningen. I stedet kramper den delen av tarmen som ikke fungerer, seg sammen, slik at avføringen setter seg fast. Dette er veldig smertefullt for barnet. Denne sykdommen utvikles som regel i løpet av de første svangerskapsukene, og oppdages lettest ( som i tilfellet med min sønn) at beket ikke kommer ut etter fødselen, og at barnet ikke tar til seg mat og er oppblåst i magen og har kolikklignende smerter. I mitt tilfelle slo de alarm etter to dager da den nyfødte gutten min begynte å spy gallesyre. Tre måneder gammel ble han operert, og han er i dag så godt som frisk. Han har større problemer med matallergi enn sykdommen.

 

Vi tilbrakte ni traumatiske barseldager på TelemarkSykehuset og Rikshospitalet, og denne opplevelsen kommer nå tilbake med full kraft, merker jeg. Det var så vondt å se på den nyfødte med slanger og nåler i alle retninger. Jeg håper det er noen der ute som kan dele erfaringer og tanker som de har gjort seg i lignende situasjoner.

 

1 av 5000 barn i Norge fødes hvert år med denne sykdommen. Vi har vært svært heldige med resultatet av operasjonen, men mangler et nettverk med andre foreldre, særlig i en slik sårbar situasjon som et svangerskap er.

[girl23 *har fått prinsen sin*]

Uff, kjente jeg fikk tårer i øynene her.

Det vil jeg si var en veldig tøff og dramatisk start på livet for den lille og dere. Føler med deg og forstår veldig godt at du bekymrer deg veldig.

Det hadde jeg vært også.

Men er det ikke noe man kan oppdage på ul eller?

Får håpe dere slipper det dere har vært igjennon dette svangerskapet.

Ønsker deg masse lykke til og krysser det jeg ksn krysse for at alt vil gå bra.

[zitapus]

Hei!

 

Jeg har ikke erfaring med den sykdommen. Men min gutt måtte også opereres da han var bare en måned gammel. Det var pga polyrus stenosis, dvs muskelen som porsjonerer mat ut av magen var for trang og han bare kastet opp alt han fikk og ble dehydrert. Det var selvfølgelig ingen hyggelig opplevelse, men det gikk heldigvis kjempebra. Det som sitter igjen hos meg er ikke så mye redsel for at det skal være galt med nr to (det er 3-5 av 1000 barn som får dette, men som oftest eldste barn), men selvfølgelig er man alltid nervøs for at noe skal være galt. I etterkant er jeg bare veldig glad for at det var mulig å gjøre noe for gutten min og tenker på at hvis han hadde blitt født 200 år før hadde jeg ikke hatt noe å stille opp med.

Jeg tror at det at du har den erfaringen som du har gjør at du er bedre utrustet til neste barn. Bare husk på hvor liten sjanse det er for at dette skal skje med søsken og at dere kommer til å være obs på dette så dere kommer til å se eventuelle tegn før og tenke på at det tross alt gikk bra sist. Så er det bare å krysse fingrene og prøve å nyte graviditeten. Hvis vi skal gå rundt og være bekymret for alt som kan være galt med barna våre så blir vi bare gale.

 

Lykke til.