frustrert jeg. trenger bare å "blåse" ut(samme som skravle)

[Håpefull mamma]

mener ikke å forlege andre her. vet det er mange som har det verre en oss. men jeg føler virkelig at vi har fått alt.

 

alt startet med at hun neste døde under fødsel, så de ble haste-ks. så lå vi 12 dager på nyfødt intensiv. der ble også hennes hørselstap oppdaget og hun har nå høreapparat. så fikk hun diagnosen kiss-syndrom(alvorlig grad). deretter er hun plaget av anfall, i form av kraftig gråt. nevrologer tror dette kan være epilepsi, og det utredes hun for nå. hun har også lav hb, og de finner ikke grunnen. nå skal de sjekke beinmargen(leser på nettet at det er ang.leukemi, og ja tankene flyger fordi om jeg vet at det ikke trenger å være det.) pga alt dette tror de at det har en sammenheng, og at hun har et syndrom(hun er litt sen motorisk). hun utredes også for dette nå.skal bl.a. på MR etter sommeren. men de sier ingenting til meg. blir gal av å tenke på dette hele tiden. vi er på sykehuset vær uke, og det blir man sliten av. sambo vil ikke innse det som skjer, så jeg sitter liksom alene med dette.

 

spesielt nysgjerrig ang. lav hb så vis noen har erfaringer vil jeg gjerne høre.

 

måtte bare få skrevet noen ord!! takk for at du leste.. )

[Hildeks]

uff! det der hørtes ikke gøy ut!

Skjønner at det er tøft, fælt av legene å ikke si noe til deg!

Prøv å ta en prat med samboerern din og fortell han hvordan du har det, er nok greit med litt støtte.

 

Klem fra meg

[Celine02]

Vet ikke helt hva jeg skal svare til dette annet enn at du har min fulle medlidenhet. Det må være helt forferdelig å hele tiden engste seg for det lille mennesket man elsker mest i hele verden. Jeg har desverre ingen gode råd å komme med annet enn at det er viktig å glede seg over de små tingene og ta en dag av gangen. Ønsker dere lykke til!

[nungo]

Kjære deg (og lille Andrea) - det skal ikek være lett å bli mamma for alle, men du har jammen fått mer enn de fleste; skjønner at du sliter veldig. Usikkerheten er vel det værste og kan hende det ikek er så let å nyte din fine lille baby opp i alt dette. Synes dette mangler i den oppfølging vi får gjennom svangerskapet - at det ikek er altid ting går helt greit, og det er ikke alle som (selv med dagens teknologi osv) føde friske barn. Du trenger avlastning - har du noen i familien? Ellers ta kontakt med din helsestasjon; om det er en god helsestasjon kan de sikkert hjelpe deg; uansett kan det være godt å snakke med en helsesøster. Du kan eventuelt også prøve å alliere deg med din fastlege og kreve flere og bedre svar fra legene - kanskje du bekymrer deg unødig? men alt dette er for tøft å gå gjennom alene - håper du har noen som kan være med deg gjennom dette, når samboer ikke helt stiller opp slik jeg forstår det.

[Gjest]

Har ingen erfaring å dele. Men vil bare sende deg en trøstende klem. Er så vondt å gå å grue seg for resultater...Og syns absolutt det høres ut som dere har det utrolig tøft.

 

Epilepsi kan som regel reguleres veldig ra med medisiner, noen kan også opereres.

 

Håper du finner krefter til å fortsette og at samboeren din får øøyne litt opp og kan støtte deg.

[(,")Elsker *Lunajenta* mi(",)]

Huff, skjønner dette er tøft. Krysser alt jeg har for deg å jenta di! Håper de finner ut av noe snart! Sikkert vondt å gå slik å gruble. Prøv å tenk minst mulig, det blir bare spekulasjoner. Men skjønner det er lettere sagt enn gjort! Håper det går bra med jenta di! Det gjør nok det tenker jeg...

[elma2006]

Hei.

Det er ikke alltid så lett å vite hva man skal spørre leger eller andre fagpersoner om (og de er slett ikke alltid så gode til å ta hensyn til dette!), og spesielt ikke når man er sammen med dem...Kanskje du kan skrive ned spørsmål og ha de klar til neste gang du skal til en konsultasjon/kontroll? Det er jo ikke sikkert at du da treffer en som vet akkurat det du lurer på, men da må du be om at de henviser deg videre.

Har dere fått kontakt med barnehabiliteringen? Høres absolutt ut som dere burde være tilknyttet en sånn tverrfaglig avdeling - og de vil kunne hjelpe deg både med svar, videre henvisninger og rettigheter.

Det finnes flere nettsider, vet ikke om du har fått kontakt med andre der, men jeg vil i alle fall anbefale deg denne: http://www2.foreldrehjelpen.net/

Kanskje du kan finne noe hjelp der?

Lykke til videre, håper dere finner ut av vanskene til Andrea!

[Steinbukk77]

Hei kjære deg

 

JEg forstår veldig godt din redsel og frustrasjon. Har ei lita jente som er født veldig prematur. Med prematuriteten følger det jo ofte med en del saker og ting som ikke bestandig er så morro.

Hun ble utredet for evt blodsykdommer da hun måtte ha sin 5. blodoverføring. Da tok de å så på formen på cellene (for å se etter sigdceller eller annen form) pluss en annen ting, noe sånt som osmotisk..... etellerannet. Har de gjort det på Andrea? Søk på blodsykdomemr på nettet og du vil finne en del der. Men er jo ikke sikkert det er det. Hos oss så var det rett og slett det at beinmargen modnet saktere enn resten av kroppen så det ordnet seg selv etetrhvert.

Hvis de mistenker leukemi hos Andrea tror jeg det hadde blitt fortgang i sakene, så hvis de tar ting litt etterhvert tror jeg ikke sannsynligheten for at det er det er veldig stor....

 

Angående samboere som ikke "bryr" seg. Har en slik jeg også. Og det er vanvittig slitsomt. Jeg forteller han om hvor mye forsinket motorisk Karoline er, men han sier bare, hun lærer seg da å gå en gang. Men han vil ikke høre opå det øret da jeg forteller hvor viktig det er for Karoline og være god motorisk. Er jo redd for at ho ikke klarer å tilpasse seg i barnehage osv. (hun er snart elve mnd korrigert og kryper ikke fremover enda). Og har man dårlig motorikk så følger jo ofte lese- skrivevansker. Og vi har hatt mange runder tidligere hvor jeg har bekymret meg ihjel mens han bare sier jeg må slappe av at ting ordner seg, men liver er faktisk så jævklig noen ganger at det gjør desverre ikke det.. Men men dette er jo bare småtetrier i forhold til lille Andrea sine problemer. MEn jeg tror for oss mødre så er det like slitsomt og ikke vite hva som er galt.

 

JEg synes du skal si til legene at du ønsker å vite hva dem tenker. Men det aller viktigste er at du spørr selv. Spørr og grav, les på nettet og skaff deg informasjon, så spørr du om alt du tenker og da svarer de aller fleste leger seriøst og vil forklare deg ting. De færreste forteller av seg selv desverre. Spesialistene er flinkest til å fortelle av seg selv, men er jo ikke alltid man er borti dem. Ettersom vi har bodd på sykehuset 4 mnd men Karoline og truffet et utall av leger og sykepleiere så har jeg skjønt at man må stå på for å bli hørt. Synd, men slik er det desverre.

 

Ellers må jeg bare ønske deg lykke til! Prøv å få en god samtale med mannen og stå på for lille Andrea

 

Klem klem

[M@mm@ :-) til to!♥ ♥ ♥ ♥]

Vil bare sende den en kjempestor klem!!!!