Hva er galt med nevøen min.....?

[mor til to. 15mnd og 6år]

De har nå vært hos legen tre ganger pga problemer med armer og bein... smerter og problemer med å strekke de ut og bruke de... han er 1,5 år... første gangen var crp på 28, sist var den på 9...

Nåe er det på'n igjen... sliter med å gå... blir klønete og detter mye...

helt ulikt han... pleier å være veldig aktiv og veldig flink til fysiske ting...

nå ser det ut for at han akkuratt hart lært å gå...

De skal til legen igjen i dag... skal kreve å få han sjekket opp på sykehuset... kan ikke gå slik lenger... sover dårlig pga smerter også...

dette har vart i 3uker nå..

 

Tenkte jeg ville fortelle historien her, i håp om at noen hadde vært borti noe lignende som kunne hjelpe oss å finne svar på dette...

Legen mener det ikke er voksesmerter over så lang tid, med crp, og at det var i armer også...

 

Takker for alle svar jeg kan få...

[Myra]

Kan ikke si annet enn de må forlange å få han utredet. Det er jo umulig å si hva det kan være (alt fra barnerevmatisme til hva som helst). Men når utviklinga går tilbake må man slå alarm med en gang. De må hvertfall kreve å bli tatt på alvor.

[mor til to. 15mnd og 6år]

sa at ho måtte sjekke han for barneleddgikt... hadde dette som liten selv... tok lang tid før det ble oppdaget... ble bare kalt hypokonder før dette... har vært veldig værskifte de siste ukene, og dette pleide å påvirke meg...

synet kan også bli svekket når det pågår... hadde dette og selv, men er normalt igjen nå som voksen...

nevøen min sjeler noe til tider... men hadde vært bra lenge nå... men sjela vist igjen i dag...

[mammaen til Andreas+Karoline]

Stakkars liten gutt. Ikke gi dere, men forlang å få sjekket ham grundig. Spesialister på barnemedisin bør kobles inn, ikke alltid spesialister på voksenmedisin kan så mye om barnemedisin. Jeg ville også forlangt å få tatt røntgen av hodet for å utelukke hjernetumor bare for å være sikker på at det ikke er det som feiler ham. (nå er nok jeg litt ekstra på vakt fordi min beste venninne jobber på barnekreftavdeling da :-)Uansett: stå på og følg magefølelsen. Ikke gi dere før dere har fått klare svar. Lykke til!!

[mor til to. 15mnd og 6år]

kom til samme legen som sist... var ikke lett å si noe til han.

skjønner ikke at de ikke tar ting mer alvorlig...

Crp var på 38 i dag, skulle komme igjen på tirsadag å ta ny crp. om den ikke var godt ned igjen ville de ha han inn til en annen lege...

skjønner ikke at min søster slo seg til ro med dette... hadde forlangt at de i alle fall tok en telefon til barneavdelingen på sykehuset... eller at ho kunne ringt selv, men ho tenker ikke at det kan være noe alvorlig....

men om det er det så er det værre jo lenger man venter...

 

nå hører det med til historien at han slo hodet sitt kraftig for noen mnd siden. den som bar han snublet og falt og hodet hans gikk rett i en steinhelle.. var to netter på sykehus med hjernrystelse..

 

[Glad-mamma:)]

Gikt var jeg veldig plaget med når jeg var liten. Det påvirker ikke ikke crp da tror jeg... Men det gjør vel barneleddgikt? Begge delene kan man jo bli helt slått ut av ved væromslag, og spesiellt et litt "trykkende" vær. Barneleddgikt er det noe man vokser av seg?

Håper de finner ut hva det er snart, og en evt. behandling, så han slipper å ha vondt stakkars liten!

[Dojamor]

Hei!

 

Håper de finner ut av hva det er, og at det ikke er noe alvorlig!:-) Det kan jo meget godt henge sammen med slaget han fikk i hodet for en mnd siden, men litt rart at CRP skal øke pga det...

 

Mest sannsynlig er det ikke noe "farlig" i veien, men jeg har hatt en elev en gang som hadde AT (Ataxia Telangiectasia). Dette er en sjelden funksjonshemming, som ikke vises før litt ut i barneårene. Det er en form for muskelsvinn-tilstand, og det første tidlige tegnene er balanseprøblemer, synsforstyrrelser og vansker med språket. Du kan lese om det under hjemmesiden til Frembu Senter for sjeldne funksjonshemminger (frembu.no).

 

Det skal veldig mye til for at det er dette nevøen din har, da det er en sjelden diagnose. MEN...dersom det ikke viser seg noen annen "løsning" i umiddelbar fremtid, så vil det jo være greit å kunne utelukke AT.

 

Ønsker dere lykke til, og håper legene finner ut av dette fort:-))

[Tjukkemagen *m/jente 1.mai*]

Jeg vil jo helst tro det er noe helt ufarlig, og som er forbigående. Er ikke bra å skremme noen med syndromer, men hvis du velger å lese om Ataksia Telangiectasia, er det også kjent som Louise Barr Syndrom. Det er veldig veldig sjeldent. Ekstremt sjeldent faktisk. Grunnen til jeg tenkte som Dojamor er at jeg vet om syndromet gjennom jobben min.

[mor til to. 15mnd og 6år]

ingen antydning til sjelvinger...

problemer med å rette ut bein og armer når det står på... smerter... hjelper med varme...

 

tenkte mest i retning barneleddgigt eller stills syndrom... men vet ikke så mye mer enn hva jeg har opplevd selv

[mor til to. 15mnd og 6år]

har til tider også høy feber uten andre symtomer...

av og til noe som ser ut som varmeutslett...

 

[mor til to. 15mnd og 6år]

kan også nevne at han trenger mye søvn... er aktiv når han er våken, men de dagene han har vondt er han veldig rolig...

sover 14-15 timer per natt... og ca to timer per dag... ofte mer

[NormaJean]

har jobbet på barnerevmatologisk avdeling og må nok si at jeg syns dere kvalisfiserer til en utredning av en revmatolog!

Håper at legen har sjekket senkningen (altså SR) i tillegg til CRP.

Be om henvisning til barnerevmatolog på Rikshospitalet. (eller det närmeste kompetansesykehuset der dere bor) Diakonhjemmet er nasjonalt kompetanse senter for revmatologi, men Riksen tar barne pasienter.

Det trenge IKKE på noen måte bety at barnet har JIA, men definitvt grunnlag for å utelukke den sykdommen.

 

Men jeg vil nok komme med ett lite råd og det er å ikke titte for mye på nettet om diverse sykdommer. Feks AT, det er en ekstremt sjelden sykdom, og tror det er lite gunstig å lete opp diverse sykdommer. med litt velvilje kan man jo få de fleste sykdommer til å stemme.....

[mor til to. 15mnd og 6år]

har ikke sjekket senkningen så vidt jeg vet... kun crp..

tenker ikke så mye på det jeg leser på nettet... men kun mot det jeg vet ligger i familien... og det slaget hodet hans har vært med på...

legen tok det ikke alvorlig...

[Nina 69 G91 J09 J10 ?]

Har de sjekka om han kan ha blitt bitt av flått? Har ei venninde (over 40 år) som fikk akkurat de samme symptomene du beskriver. Ho ble tilslutt helt lamma. Har nå etter 2 år klart å trene seg opp igjen til å gå og snakke, men sliter en del enda. Legene fant ut at ho hadde blitt bitt av en smittefarlig flått for ca 10 år siden. Det kan gå lang tid før det slår ut.

[mor til to. 15mnd og 6år]

har ikke sjekket det nei... tror ikke det i alle fall...

men er lite flått her vi bor, og han er ikke mye i gress eller noe slik...¨

men er jo greit å sjekke det for sikkerhets skyld