noen som har barn med leppe-spalte?

[Gjest]

jeg fikk denne beskjeden på ul i dag at han lille gutten min i magen har leppe-spalte....

d var en trist beskjed og få....

har sittet og sutret i flere timer..

 

men noen som vet hva som vil skje og sånn videre med tanke på kontroller og sånn...

 

er helt grønn på dette område...

[MadKiss*Jente i magen*]

hva er leppe spalte?

er det sånn at man får et arr i fra under nesa og ned til leppa??

[Gjest]

ja d er hareskår....

[LegallyBlond]

Er det kun leppespalte? At ganen hans er hel?

Hvis det er sånn så tror jeg det bare er en veldig enkel operasjon som skal til.

Passet en liten gutt med leppespalte, han hadde ingen problemer i forhold til det. Ble operert da han var ganske liten, under 6 mnd iallefall. Man kunne se arret noen år, men nå er han stor gutt og man kan ikke se arret en gang om man ikke vet at det er der.

 

Om han har ganespalte i tillegg er det jo mye mer komplisert, men legene er flinke og dere får jo da evt all oppfølging og hjelp dere trenger.

 

Det går nok veldig fint skal du se!

[Mamma mjaua]

jeg kan ikke så mye om det, men da jeg var til 3d ul, så skulle han sjekke om barnet hadde hareskår. jeg ble litt nervøs, og spurte hva det var og om det var farlig. han sa at barnet blir kvitt det ved en veldig enkel operasjon. barnet mitt har ikke hareskår, så spurte dessverre ikke mer.

[Gjest]

vet ikke om d er ganespalte ennå.. vet ikke hvor ille d er... har ikke blitt sendt til spesialist ennå... vet ikke når jeg får innkallelse eller... fikk veldig dårlig informasjon om dette....

 

 

off, mye tanker nå...

[NormaJean]

håper du fikk lest det jeg skrev til deg på 2. trimester. anbefaler deg veldig å ringe Rikshospitalets spalte telefon. Dette kommer til å gå kjempe bra, Dr. Matzen på Riksen er en kjempe dyktig kirurg:)

[KV76]

Hei,

 

Sønnen min på snart 2 har/hadde leppespalte da han ble født. Han ble operert da han var ca3,5 mnd gammel og det gikk kjempefint. Faktisk er spalteteamet på Rikshospitalet blant de beste i europa hvis ikke verden på dette området. Og Dr Michael Matzen er en veldig dyktig kirurg.

 

Ikke bekymre deg for mye om dette nå, men du kan sikkert ta en telefon til Rikshospitalet og snakke med noen der hvis du bekymrer deg veldig. Ingenting kan gjøres før du har født uansett, så jeg tviler på om du blir henvist videre nå. Tror ikke de kan få sett alt godt nok på en UL til å fortelle deg om det kun er leppa som er spaltet.

 

Når alt dette er sagt så ønsker selvsagt alle at deres barn skal være helt friske. Men dersom det kun er leppespalte er dette en bagatell som de enkelt opererer.

 

Lykke til videre i svangerskapet, og som sagt ikke bekymre deg for mye, det er ikke sunt for deg eller bebisen. Når har du termin?

 

 

[BabyButterfly<3fødeklar]

Var det på vanlig UL du fikk vite dette? Har ikke noe å tilføye annet enn det de sier over her. Ønsker deg masse lykke til!

 

 

[Ella & gull med smilehull]

Hei

 

Vi venter en liten gutt med leppespalte i slutten av juli nå.

Fikk litt sjokk da de oppdaget spalten på ul, brukte noen dager på å gråte og bare vende meg til tanken. Men nå er det ikke noe jeg tenker på i det hele tatt, gleder meg bare til å endelig ha han i armene mine. Han er en svært aktiv liten gutt i magen og når han kommer ut vil han være akkurat like kvikk og smart som alle andre barn =)

 

Det er kun leppespalte de kan se på ul, ganespalte oppdages ikke før de er født. Men den vanligste formen for spalte er leppe/kjeve/gane-spalte.

Leppespalten lukkes når babyen er ca 3 måneder (Norge er verdensledende når det gjelder spalteoperasjoner).

Hvis han også har ganespalte opereres denne når babyen har blitt ca 1 år.

En eventuell kjevespalte fikses etter at melketennene er felt (mellom sju og ti år), ved at ben transplanteres fra hoftekammen til kjeven for at tannfrembrytningen skal forløpe normalt.

 

Vet akkurat hvor tungt deter å få vite at babyen har spalte, samtidig som man får litt dårlig samvittighet fordi man tar sånn på vei når det kunne vært langt langt verre, er det jo ikke til å komme fra at man gjerne ville hatt en helt "normal" baby.

 

Spalteteamet på rikshospitalet er virkelig flinke, vi har vært til samtale med både pleier og kirurg der og vi føler ikke nå at spalten vil være et problem i det hele tatt.

Det eneste som kan bli vanskelig dersom han også har ganespalte er ammingen, for da får ikke babyen laget det vakumet som må til for å suge ut melken. Men NAV dekker utgifter til elektrisk brystpumpe (opptil 2500,-) og du vil få all tenkelig hjelp fra spalteteamet.

 

Du må gjerne sende en mail til meg hvis du lurer på noe. Jeg har lest alt jeg kommer over av informasjon om spalter siden vi fikk beskjeden i februar. Babyen selv vil jo ikke huske noe av det å ha hatt en spalte, det er jo bare oss som foreldre som vil huske det.

 

Håper det går bedre med deg etterhvert og at du fortsatt klarer å glede deg over babyen i magen.

[Sirkeline og Emma vil adoptere]

Hei Min samboer er født med leppe-spalte. Dem oppdaget det ikke før han ble født så dem fikk litt sjokk. Veit at han ble matet med flaske de 3 første mnd pga dette, (veit også om folk som har blitt ammet) han ble opperet når han var ca 3 mnd. og det er ikke så komplisert som gane-spalte. Ikke får og skremme nå med når han var i banehagen datt han og da gikk leppe - spalta opp igjen og han måtte inn på operasjon igjen. men nå har det ikke vært noe problem, han har vært i kontroller til han ble 18 år og fått tilbud om og pusse på arret men har takket nei, det er 70% sjangs at det blir finere. Lurer du på mere kan du ta kontakt!

[blomstre]

Heisann!

 

Jeg venter også en liten baby med spalte. Og som hos deg ble dette oppdaget på ordinær UL. Vi har også vært gjennom en sorgreaksjon pga dette, det er helt naturlig. Men nå er vi bare glade for at det er blitt oppdaget før fødsel, slik at vi har fått bearbeidet det.

 

Ser du har fått masse info fra andre her allerede. Leppe- Ganespalteforeningen har også nyttig info på sine sider, samt et eget forum: http://www.lgs.no/

 

Du spør om hva som vil skje videre. For det første så burde den som hadde UL undersøkelsen når spalten ble oppdaget ha en grundig sjekk av hjertet til babyen. Dette fordi en spalte en meeeget sjelden gang kan være en indikasjon på et syndrom som også medfører hjertefeil. Dette er sikkert blitt gjort, men ikke blitt informert om. En annen ting de sjekker er at babyen svelger fostervann som den skal. For dersom den i tillegg har en ganespalte, så kan fostervannet komme ut av nesen igjen når babyen prøver å svelge.

 

Hvis du ikke fikk time til ny UL så ville jeg ha bedt om dette. Jeg har vært på 2 stk UL etter den ordinære. Vi fikk den ene gangen bruke 3D slik at vi fikk et godt bilde av hvordan babyen ser ut med spalten sin, dette hjelper godt på bearbeidelsen (Ganespalte er som oftest fryktelig vanskelig å se, så der må vi vente i spenning!). Jordmor ville også kontrollere at dette med svelging av fostervann gikk fint, og hun ville ha meg inn på en 3dje UL for vekstkontroll.

 

Etter babyen er født vil den rutinemessig bli skrevet inn på spedbarnsavdelingen. Der vi barnelegen videresende papirene til det spalteteamet dere sokner til. Enten riksen, som det er skrevet så mye om her, eller til Bergen. Vi sokner da til sistnevnte. Den avdelingen man sokner til vil så ta kontakt med dere, og dere vil bli kalt inn til informasjonsmøte. Veien videre avhenger deretter av hvor omfattende spalten er. Les om de forskjellige typene på lgs.no.

 

Lykke til med resten av svangerskapet, dette kommer til å gå bra! :-)

[Gjest]

takk for gode ord jenter:) humøret er litt bedre i dag...

 

er d noen av dere som 3d ul bilde av barn med leppe-spalte?

[Lotta med novembergutt]

Vil bare ønske deg lykke til videre i svangerskapet. Er sikkert ikke lett å tenke sånn nå, men det er enda godt det ikke var noe verre med babyen din. Jeg kjenner flere på min alder som er født med leppespalte, og det er så vidt du kan se det på dem. Og dette var altså for 27 år siden, og jeg regner med at legene har utviklet seg etter den tid slik at de kan sy leppen sammen så det så vidt synes

 

Det går sikkert veldig bra med babyen din

 

Klarte de å se dette på vanlig ultralyd alt? Trodde dette var noe som kun ble oppdaget ved 3d UL, eventuelt ikke før fødselen ...

[Gjest]

ja d ble oppdaget på vanlig ultralyd.... d var som å få 10 slag i trynet..

[Ella & gull med smilehull]

Ligger ett lite bilde her:

 

http://www.clapa.com/article.php?id=29

 

Forøvrig en veldig fin side å finne informasjon på, du kan også se bilder fra før og etter operajonen på forskjellig type spalte.

 

[Gjest]

tusen takk...

 

d var litt rart for jeg fikk 3d ul bilde av gutten min i magen i går... og jeg kan ikke se noen strek i d hele tatt..... hm...

[Gjest]

dytter den litt jeg...

[2.runner.up]

Hei hei! Jeg vil bare si at jeg snart er ferdig sykepleier og som student 3. året hadde jeg min kirurgisk praksis på rikshospitalet på avdelingen med barn som har leppe spalte. Jeg var selv med på en operasjon av en liten jente som Dr. Madzen opererte. Dessuten var jeg med å passe barna mens foreldre var på dagskurs. Dette er noe de aller fleste foreldre setter pris på. Møte andre i samme situasjon og se ulike barn med ulike typer spalte. Dersom ditt barn "bare" har leppespalte skal det være mulig å amme ham, for han kan fortsatt lage vakuum med munnen. Jeg vet ikke helt hvor du bor, men Haukeland er også spesialister på dette. Norge er en av de fremste i Europa på dette feltet, og leger fra utlandet kommer til Norge for å bli lært opp :-) Jeg har nettopp levert inn min hovedoppgave (bachelor oppgave) om leppe, kjeve, ganespalte. Du kan gjerne få lese den hvis du vil..jeg får tilbake sensuren om en ukes tid! håper på en god karakter, hvis ikke spørs d om noen får lese den altså :-)