Jenta vår har hoftedysplasi.....noen som kan dele erfaring??

[♥♥mortil4♥♥]

Var på en rutinekontroll på sykehuset idag, og fikk beskjed at jenta vår på 12 uker, har hoftedysplasi på begge hofter, og må ligge med skinne i 6 mnd - dag, og natt.

Noen som har erfaringer med dette, og kan gi meg råd og tips om hvordan vi kan gjøre det best mulig for henne? Og erfaringer med plass i bilstol, og vogn osv.

Er det noe jeg bør være forsiktig med, ikke gjøre, eller bør gjøre?? Føler ikke vi fikk noe info ang dette, men kun diagnose :S

 

På forhånd takk

[pøber´n & je]

Niesen min hadde dette.

Du kan søke om vogn på hjelpemiddelsentralen.

 

Husker ikke mer akkurat nå dessverre

[♥♥mortil4♥♥]

Takk for svar Da skal jeg sjekke med hj.midl.sentralen.

(og vi som nettop har kjøpt ny Teutonia - ekstra smal......)

[pøber´n & je]

Du kan sikkert sende en mail til søsteren min med spm du har.

 

Du får låne tvillingvogn.

[Tjobing!]

Få kontakt med ergoterapeuten i kommunen (må gjennom dem før hjelpemiddelsentralen), ring hofteforeningen.no, de leier ut bilsete

 

 

[♥♥mortil4♥♥]

Tusen takk Skal ringe i morgen.

[Tjobing!]

har også sendt pm

[♥♥mortil4♥♥]

Åh, så fint

[Zyan]

Var du på Ahus i ett-tiden idag?

[*Joa*]

hofteforeningen eksisterer ikke lengre og hjelpemiddelsentralen leier ikke ut noe som helst....dersom de ikke er begynt med det det siste året da....

 

mini hadde hd og hadde frejkas pute de tre første mnd. Det ble oppdaget på sykehuset på rutinekontrollen dagen etter fødsel så det blir en litt annen situasjon enn din.

 

Vi prøve å lete etter all info vi kunne, men det var jammen ikke lett....

[Misti]

DE jeg er tante til lå i skinne lenge.

 

Det ser verre ut enn det er. de er så myke å blir ikke så plaga. De lærer seg å bevege seg selv om de har skinne.

 

Hjelpemiddelsentralen hjelper dere med det praktiske. vogn osv. lurt med strømpebukse. da den kan gnage litt.

bare klipp de til så de ikke er lange nå på sommeren. enkelt å greit å ta av å på=)

[Tjobing!]

hofte.no ekisterer den, jeg skrev feil lenger opp

[♥♥mortil4♥♥]

Takker for tips

 

Og jeg var ikke på a-hus idag ;o) Var på SUS jeg ))

[Chanelle med ♀♂♂♂]

Skal skrive litt senere. Må mate og legge mini:0)

[Chanelle med ♀♂♂♂]

Sånn:0)

Vårt nest eldste barn hadde HD, og ble putebehandlet fra rett etter fødsel. Slik sett er det litt annerledes fra dere, da, men likevel.

Det sies at babyer som kommer under behandling før 6mnd, blir for det meste en vellykket behandling.

Men husker likevel at jeg ikke syntes det var særlig stas å se den lille babyen ligge med bena rett ut. Ser ubehagelig ut, og det er det sikkert til tider også.

Men må bare fortelle hva som endret mitt syn på det hele, og fikk med alt til å se lysere ut. Jeg hadde den lille gutten med Frejkas pute med på en forelesning. Etter forelesningen tok jeg en ammepause, og foreleseren kom bort til meg. Denne damen var veldig opptatt av babyen min, og spurte angående hoftene hans. Da fortalte hun at hennes datter også hadde hatt behandling. Men i motsetning til gutten vår, ble ikke dette oppdaget før datteren var 12 mnd, og skulle til å reise seg. Hun ble da lagt i gips (....og det kan alle med ett-åringer tenke seg at det neppe vil være en særlig god opplevelse for hverken barn eller foreldre; vil nok protesteres villt....)

Denne gipsen hadde hun på i ETT år, siden hun var så gammel når det ble oppdaget, var det et "vanskelig" tilfelle. Da hun fylte neste to og et halvt, fikk hun gipsen av, men måtte sove med skinner hver natt til hun fylte tre år... Stakkars jente.. :0(

Nå var denne jenta tretten år, og gikk å ventet på operasjon. Behandlingen ble nemlig aldri helt vellykket. Derfor, sa denne damen, "Skal du være glad for at det ble oppdaget såpass tidlig, så kan det enkelt gjøres noe med.." Der og da forandret jeg syn på det hele. Og istedenfor å tenke at "det var synd at han hadde hoftefeil", fokuserte jeg nå på at det var jammen heldig at det ble oppdaget tidlig, slik at behandlingen kanskje skulle bli vellykket (Og det ble den, han fikk av pputa da han var 4 mnd:0)

 

Ble litt langt, men måtte bare fortelle om det..

 

Så til litt praktiske ting. Siden vår gutt med pute var så liten, var det ingen sånne nyfødt-bilstoler som passet til ham. Dermed ble babybag med nett eneste løsning. Ikke akkurat et førstevalg mht sikkerhet, men det ble nå sånn.

Men har lest at det skal finnes et sete som skal passe til pute/skinnebarn. Forhør deg med et utsalgssted for barnestoler, eks. babybutikk, eller Autoparts etc. De kan sikkert svare deg.

 

Vi fikk også tips om hjelpemiddelsentralen, men tok aldri dem i bruk. Det var så lang ventetid, mye papirarbeid etc. Nå var vår gutt mindre enn jenta di (og hun kommer jo til å bli stor etterhvert..) Men hadde jeg vært deg. hadde jeg sjekket Finn.no for brukte tvillingvogner. For å bruke i denne perioden.

 

Vær obs på at pute/skinnebarn KAN bli litt plaget med magen, siden de forhindres fra å sprelle med bena som andre bebisser. Vår baby ble det ikke, men har lest at det skjer..

 

Vil også anbefale deg å være nøye med behandlingen. Vi brukte pute BESTANDIG, bare ved bleieskift og bad var denne av. Da lot vi ham sprelle litt på stellebordet, før vi tok puta på igjen. Hadde føltes helt fryktelig om behandlingen ikke hadde blitt vellykket, og at det da kanskje var fordi vi hadde slurvet med bruken av puta..

 

Har lagt ved en link, men den sier lite om praktiske ting, mer om diagnose. Som du sier dere allerede vet mye om.

Vil ønske dere masse lykke til, dette går sikkert bra.

 

 

 

http://www.rikshospitalet.no/portal/page/portal/no/forsiden/sykdom/behandling?p_doc_id=55859

[Chanelle med ♀♂♂♂]

dytter opp:0)