Babyen min har hjertefeil...

[temine]

Var på ordinær ul torsdag, men ettersom babyen lå litt kronglete til fikk de ikke sett på alt. I dag er jeg undersøkt av to jordmødre og tre leger. Lå på benken og titta på hjertet i mange mange timer.

 

Gutten min har DORV (double outlet right ventricle). Så vidt jeg har forstått....litt mye info på en dag...vil han fødes normalt, men ettersom de første ukene går (4-6) får han hjertesvikt. Puster tyngre, blir blå, legger dårlig på seg og sover mye i tillegg til kaldsvette osv. Da må han begynne på medisiner, og når han er 3-6 mnd vil han kunne opereres og bli helt frisk.

 

Det er jo nydelig å høre at han kan bli helt frisk med en operasjon, men har likevel hatt en forferdelig dag. De tok fostervannsprøve og, for å sjekke om det kan være noe annet galt og. Alt dette mens sambo hadde eksamen. Tungt å gå gjennom alene.

 

Skal tilbake i morgen til ny ul, håper bare de ikke finner mer. De snakket om at aorta var smalere enn normalt, men fikk ikke sett ordentlig pga leie til babyen. Skal se mer på det i morgen, da heldigvis med min kjære.

 

Sliten og lei meg. Håper så indelig det ikke er noe mer!!!!

[Tøvsjura *1 stor og 1 liten*]

Uff, så leit... men hold motet oppe selv om det er vanskelig, tenk så br at han kan bli helt frisk igjen med operasjon

[Gjest]

oi, det hørtes skummelt ut! Skal krysse fingre og tær for den lille gutten deres! Håper alt går bra!

 

Lykke til!

[Mina75 - *tobarnsmor*]

Huff da, det var leit å høre om...

 

Ønsker deg lykke til, både med ul imorgen og videre fremover. Nå er heldigvis legene så flinke og teknologien kommet så langt at jeg er sikker på at gutten deres blir helt frisk!!

 

Bra du har støtte av sambo imorgen!! Stå på!!!!

[Nagilimia]

Vil bare si at jeg tenker masse masse på deg! Dette kommer til å gå bra!!!

 

Godt å høre at du har sambo hos deg i morgen!!

 

 

Klem!

 

 

[Lillepusen-78]

Så leit å høre.... Men likevel - tenk på alt de kan få til i dag med all kunnskap og medisinsk utstyr. Og så er det jo en stor fordel at det oppdages nå, så får dere og gutten deres all den hjelp og støtte som trengs, både i resten av svangerskapet og etter fødsel. Håper og tror at dere får en positiv UL i morgen, tross alt det triste i dag. Masse masse lykke til!!!!

[Elisabeth '79=lykkelig mamma]

Uff, ja det var jo en lei opplevelse å måtte gå gjennom alene. Trist å høre alt ikke er som det skal.

Håper det går bra i morgen!!!

[Ompalompa]

Uff, det høres ut som en veldig tøff dag!

Det er rart med det, mange drar vel på UL og tar det for gitt at alt er bra med babyen. Men det er det jo ikke alltid. Det er jo bra at vi i hvert fall har ekspertise nok i Norge til å finne ut av dette på forhånd, slik at gutten deres kan få den oppfølgingen han trenger helt fra starten. Jeg håper dette går så smertefritt for dere alle tre som mulig. Masse lykke til!!!

[*tornerose*]

Dette var trist å lese temine. Ønsker deg masse lykke til i morgen. Skjønner godt at du har hatt en meget tøff dag i dag med mye info på en gang, tar nok litt tid før det synker inn. Det positive opp i det hele er jo at gutten din med stor sannsynlighet kommer til å bli helt frisk igjen.

 

Synes du er tøff som deler dette med oss her inne. Stå på jente og tenk positivt. Dette skal gå bra. Krysser fingrene for deg i morgen.

 

Klem fra

[To gutter + spire]

Kjære deg !

 

Så bra at den lille babyen din blir frisk etter en operasjon

Det er jo det flotte oppi det hele.

Føler allikevel med deg og ønsker deg lykke til !

[Rampegutt08+Bøllefrø12]

Hørtes ut som en tøff dag:( Godt vi har flinke leger som kan fikse det meste. Det er bra å leve i 2008. Han blir nok helt frisk skal du se! Masse lykke til videre med svangerskapet. Godt du har din smaboer slik at dere er 2 i morgen;)

[Ønskebaby08*12]

Så leit å høre. Det må være en tøff beskjed å få.

Du/dere må prøve å tenke positivt, at gutten kan bli bra etter en operasjon. Det er nok ikke så lett akkurat nå... men man må bare ta ting som kommer,og stole på legene.

 

Lykke til i morgen. Godt at du får samboeren med deg!

[bezzy]

trist å lese, men husk at det er nok ein sterk gutt du ha i magen din:) siden han har ville blitt i magen din..

Han kjem nok til å kjempe seg gjennom detta der. Og heldivis er vi so heldige å ha so dyktig helsevesen her i norge.

Stå på hold motet oppe, og kjemp for prinsen din.

Tenker på dokke!!!Tvi Tvi!!!

[Lova]

Kjære Temine!

Jeg vet så altfor godt hvordan du har det!

Jeg fikk også beskjed om at datteren min hadde hjertefeil på ordinær UL for litt over 7 år siden.

Jeg ble henvist til en professor i Ultralydsteknikk som konstanterte at hun hadde HVHS, som regnes som en av de mest alvorlige hjertefeilene man kan ha, med 50% sjangse for å overleve etter 3 operasjoner.

Man blir aldri helt frisk, men etter en "re-konstruksjon" av hjertet kan man leve et ganske fint liv, ganske lenge.

Ville bare si at datteren min gikk igjennom alle tre operasjonene før hun fylte 2 år, og hun er verdens fineste førsteklassing i dag, som man nesten ikke kan se har en hjertefeil. Hun blir bare litt mer sliten enn andre.

På disse årene har jeg erfart hvor fantastisk flinke barnekardiologene har blitt. Norge har på få år blitt blandt de fremste i verden på dette omerådet. Vi har forholdt oss til Rikshospitalet hele veien, og fått en utrolig bra oppfølging hele veien.

Det er jo bra midt oppi alt at gutten din vil kunne bli helt frisk på sikt. Jeg forstår så godt hvordan du har det nå, det er så utrolig tøft å få en sånn beskjed.

Jeg håper du får noen positive beskjeder etterhvert.

Lykke, lykke til i morgen og fremover. Håper du forteller litt om hvordan det går og hva de finner ut på UL.

Stor klem.

[trollmor85]

lykke til. håper alt ordner seg.

bra at en operasjon kan hjelpe lille gutten din

[Lone27]

det var veldig trassig å høre. men håper nå det går bra når han blir født og han blir helt frisk,men klart det gjør noe med oss mennesker når man får vite at ungen man venter ikke er helt frisk .

[frøkendings *fødeklar!*]

Hei!

 

Vil bare ønske dere masse lykke til! Eg har også erfaring med hjertebarn, bare at på min jente oppdaget de det ikke før hun var nesten 8 mnd, og da gikk alt i hu og hast.

Må bare få sagt at de er kommet UTROLIG langt innen hjerte og barn, de er kjempe dyktige, og kun de beste av de beste får operere barn:) Det er litt godt å vite.

[AO3]

Huff, det var trist å høre. Men det var bra at de oppdaget det, og at han kan bli helt frisk med operasjon! Krysser alt jeg har av fingre og tær for dere! Nå kan han få optimal behanding fra dag en. Håper også virkelig at det ikke dukker opp noe på fostervannsprøven. Det var jo helt fryktelig at samboeren din ikke engang kunne være med deg under undersøkelsen... Det må ha gjort det hele ekstra grusomt.

 

Babyen min fikk ikke sjekket hjertet sitt pga jordmor som tok UL hadde ikke kompetanse til dette. Gjett om jeg skal ta privat UL hos lege etter å ha lest din historie... Hadde tenkt det uansett, men nå er jeg i alle fall helt sikker!

[Nina_J]

Nei å nei..

 

For en forferdelig beskjed å få når man regner med at at skal være i skjønneste orden!

Men det er jo flott at dette er noe som kan opereres, og at han kan bli helt frisk!!

Veldig bra du har fått så god informasjon da!

 

Dette skal gå bra

[Mage igjen]

Masse lykke til i dag! Jeg krysser fingerne sammen med deg for at de ikke finner noe mer!

 

Tenker på deg!

 

Selvom dere må igjennom en tøff periode, så husk; Han blir frisk!!!!

[nr.4 i oktober]

Å, nei så trist å høre!! Og så fælt å få beskjeden sånn helt "alene" da, midt i eksamen til sambo.. Sender deg mange tanker, og krysser virkelig fingre for lillegutten deres. Hold motet oppe!! Kan du ta kontakt med en forening for foreldre med hjertebarn, og kanskje få mer info derfra, samt erfaringer fra andre foreldre? Jeg lette litt, og fant en link.. mulig du allerede har lett deg frem til diverse info men. Masse masse lykke til.. Klem

 

Link:

 

http://www.ffhb.no/

 

 

[temine]

Tusen hjertelig takk for alle støttende ord!! Nå ligger jeg her å venter på at tiden skal gå. Kommer med oppdatering etterpå. Har innerst inne en god magefølelse, det roer meg veldig. Bor og ved St.Olavs som har nasjonalt senter for fostermedisin, og fantastiske leger. En eventuell operasjon blir utført på rikshospitalet, og der er de jo best på hjertebarn. Må bare tenke positivt. Gleder meg til den dagen jeg vet alt, så jeg vet hva jeg har å forholde meg til. Håper den dagen er i dag.

 

[Lykkeli & gla ♥ jentene mine ♥]

Jeg tenker masse på deg temine, og håper du får litt flere svar idag og de kommende dagene etter fostervannsprøve.. d blir alltid bedre m all info på bordet sånn at man vet hva man har å forholde seg til, så man slipper å lage seg skumle skrekkscenarioer i hodet, de blir ofte mye verre enn virkeligheten!

 

Store klemmer fra

[Lykkeli & gla ♥ jentene mine ♥]

Jeg tenker masse på deg temine, og håper du får litt flere svar idag og de kommende dagene etter fostervannsprøve.. d blir alltid bedre m all info på bordet sånn at man vet hva man har å forholde seg til, så man slipper å lage seg skumle skrekkscenarioer i hodet, de blir ofte mye verre enn virkeligheten!

 

Store klemmer fra

[Lykkeli & gla ♥ jentene mine ♥]

Jeg tenker masse på deg temine, og håper du får litt flere svar idag og de kommende dagene etter fostervannsprøve.. d blir alltid bedre m all info på bordet sånn at man vet hva man har å forholde seg til, så man slipper å lage seg skumle skrekkscenarioer i hodet, de blir ofte mye verre enn virkeligheten!

 

Store klemmer fra