Noen her med HD barn tilhørende SUS? Skikkelig irritert her.

[Sunshine26]

Hvilken oppfølging fikk dere ifm tidlig oppdaget HD? Hvilken informasjon fikk dere?

 

Vi fikk freikjas pute på vår 4 uker gamle datter, fikk null nix nada informasjon, kun beskjed om kontroll om 3.5 mnd.Ble vist puten mens legen dikterte. Nå nærmer det seg kontrollen og vi har vært inne på SUS for vi var usikre på om vi gjorde det riktig. I tillegg har vi byttet str.(burde vi ikke bli informert om at det er vanlig å bytte pute rundt 3 mnd alder?) Syns det er dårlig mtp informasjon om hva HD er, grad, evnt komplikasjoner o.l.

 

Har selv undersøkt endel, nå trener vi voijta hos en barnefysio x 2/uke. Han mener det er utrolig viktig med trening for å aktivere sansecellene i leddet, som igjen stimulerer musklaturen til å jobbe. Alt blir jo låst fast i en pute/ortose. Er ikke automatikk i at HD barn får trening av fysio, på spm fra meg svarte han at de kun kunne hjelpe de som ønsket trening o.l????? Alle ønsker vel det beste for sine barn, burde vært automatikk i alt dette her.

 

Måtte bare få ut litt frustrasjon, er vi flere kunne vi organisert oss å tatt det opp med sykehuset.

 

 

[Anonym bruker]

Sjekk postkassen din!

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Vi tilhører ikke SUS, men vi har vært utsatt for det samme som det du nevner. Det ble oppdaget lettgradig HD på dattera vår på 3 mnd kontrollen. Etter mye mas fikk vi time til rtg ettet to uker. Det gikk ytterligere to uker før vi fikk time til ortoped og nesten en uke før hun fikk ortosen. Dårlig! Vi fikk også lite info om hvordan ortodsen skulle brukes, bare hvordan den skulle festes på henne. Heller ingen ny time for bytte av ortose til en større størrelse Det var visst helle ikke nødvendig å komme tilbake til ny kontroll/nytt bilde før det hadde gått 3 mnd, som var den tida vi var blitt forespeilet ortosebehandling. Synes dette var litt rart, men fikk bare beskjed om at så lenge vi brukte ortosen ville hun være ferdigbehandlet etter 3 mnd. Vi fikk heller ikke noe tilbud om fysioterapi i behandlingstida. Tida gikk og vi så frem til kontrollen etter 3 mnd med ortose. Dattera vår hadde nå blitt 7 mnd og klar for å begynne å krabbe og gå. Vi både gledet og gruet oss til kontrollen, men vi hadde vært flinke til å bruke ortosen 23,5 time i døgnet så vi var sikker på at dette hadde gått bra. Da lege så på rtg.bildene spør han oss om vi i det hele tatt har brukt ortosen. Han kunne ikke se noen bedring, heller en forverring av tilstanden. Snakk om århundrets nedtur, du!!! Vi ble nå henvist til Rikshospitalet som en hastesak og vi ble lovet av vår "lokale" ortoped at dattera vår kunne komme til R.hospitalet for videre behandling, dvs strekk og gips innen 2 uker. Dager og uker gikk uten at vi hørte noe fra R.hospitalet. Måtte selv ta kontakt etter 3 uker. Fikk da beskjed om at saken vår ikke var prioritert som en hastesak og at hun kunne få time til behandling om 2 mnd. Nå hadde jeg fått nok og ble skikkelig forbannet. Jeg kjeftet og gråt mine bitre og modige tårer på tlf med R.hospitalet, men til ingen nytte. Fikk bare beskjed om at sånn hadde ortopeden der vurdert saken vår, så da ble det sånn. Snakk om å føle seg nedprioritert og tilsidesatt!! Dessuten hadde ortosen hennes blitt for liten i løpet av disse 3 mnd, men det var det ingen som ville påta seg ansvaret for. Åssen skal vi som foreldre kunne være i stand til å vurdere det, da? Vi hadde aldri sett en ortose før dattera vår fikk sin...

Helt tilfeldig tok jeg kontakt med en ortoped på Ahus, Lørenskog og fikk time til kontroll hos han uken etter at jeg hadde ringt dit. Da vi kom dit fikk vi tilbud om innleggelse for behandling allerede uken etter, 3 uker tidligere enn det vi hadde fått på R.hospitalet. Det er jo fritt sykehusvalg, vet du.... Fikk også beskjed om at dattera vår skulle ha vært strekkbehandlet allerede før hun fikk ortosen 7 mnd tidligere. Det var en litt bitter beskjed å få... Denne ortopeden på Ahus jobbet tidligere med HD barn på Sofies Minde så jeg føler vi er i trygge hender nå. Føler ikke at jeg har gjort gjort et feil valg og valgt bort professoren på R.hospitalet. Og vi sparte 3 uker på å bytte sykehus. Strekkbehandlnga på 10 døgn gikk fint og dattera vår har nå hatt gips i 5 uker. Vi får super oppfølging fra Ahus og vi føler oss så langt godt ivaretatt. Men det er jo litt bittert å tenke på alt vi kunne ha blitt spart oss for om vi hadde blitt "prioritert" tidligere. Føler virkelig at HD er en nedprioritert diagnose innen helsevesenet og systemet er utrolig tungrodd. Lite hjelp og info å få, og det lille en tilegner seg er ved egen hjelp. Heldigvis så har vi internett!

[Stavanger78]

Må slenge meg på kritikken til SUS! Det fins ikke oppfølging å få for HD barn der!!! Her er vår historie:

 

Gutten vår ble lagt i pute rett etter fødselen da vi har HD i familien og det var seteleie. Han hadde positivt utslag, men vi fikk inntrykk av at de ikke var helt sikre. Barnepleierene viste oss hvordan vi bruke puta og sa at han mest sannsynlig kom til å trenge en større pute, men det fulgt nok Helsestasjonen opp. På sykehuset var det bare "her er pute - kom tilbake om 4,5 mnd".

Vi ble aldri helt fortrolig med puta og følte at de bare hadde lagt han i den for sikkerhetsskyld. På 6 ukers kontroll var legen overrasket over at de ikke hadde tatt UL av han, noe hun mente var vanlig. (og som jeg har lest her er det flere sykehus som tar UL før de blir lagt i pute...) Hun fikk derfor rekvirert en ekstra UL. Denne viste seg å være helt bortkastet da de som utførte den ikke klarte å se mye ettersom han allerede lå i pute... Fikk bare beskjed om at det kanskje var noe HD og ettersom behandlingen var startet måtte vi bare fortsette. Lite motivert fortsatte vi putebruken. Syntes kanskje at puta var litt for lita den siste tiden, men jeg viste ikke hvordan man kunne se det og hvem man kunne kontakte. Helessøstra viste seg og ha mindre peiling enn sykehuset...

På mandag var vi endelig klar for å få av puta da det hadde gått 4,5 mnd og vi skulle på røntgen og til ortoped. Jeg hadde dongeri buksene klare og gledet meg sånn til å "få gutten min tilbake". Men nei da - det viste seg at det var lettgradelig HD på venstre side. Jeg trodde jeg skulle gå i bakken!! Ortopeden er en historie for seg selv - hun var ikke mye medmenneskelig akkurat. Vi fikk bare forklart hva som var feil og at vi ville bli kalt inn til ny time om 2-3 mnd. I går fikk vi tilpasset skinne og da sitter vi her... Igjen har vi fått ei skinne uten noen form for forklaring på hvordan det skal brukes og råd ang. klær og utstyr. Skikkelig frustrert!!! Føler at jeg ikke får oppleve den spedbarns idyllen som alle snakker om...

 

Du skrev noe om fysioterapi behandling. Hva går dette ut på og hvem kan vi kontakte??? Alt for at han skal få beveget seg mer. Stakkar gullet mitt er så aktiv på gulvet og har virkelig lyst til å snurre rundt og bevege seg, men det er ikke lett med "støtte-hjul"... Kunne ha skrevet mye mer, men håper jeg fikk med det viktigste.

[vimsan]

Sånn for å komme med en god historie oppi dette... Min datter er nå straks 8 år. Da hun var hos barnelege på sykehuset før vi skulle hjem etter fødsel, hørte de "knepping" i hoftene og vi fik time til ultralyd en uke senere. Hun fikk pute (i str 16 tror jeg) og vi ble nøye forklart hvordan denne skulle brukes og at vi ville innkalles for å få en større om en stund. Senere ble vi innkalt til UL og puteskifte en gang i mnd. Hun hadde pute i nesten 5 mnd. Etter dette sa sykehuset at det ikke var mer de kunne strekke det fordi hofter på jenter øker med ca 1 grad i året frem til pubertet. Etter nesten 4 år fikk jeg innkallelse til røngten uten å måtte ringe. De hadde ikke, dessverre, rettet seg noe siden hun var baby. Den ene hoften er målt til å bli 17 grader og den andre til 18. De skal være 21. (tror jeg om jeg ikke husker feil). I år kommer "sannhetens øyeblikk" Hun skal inn på røngten igjen. Er det ikke noe rettelse kan det hende det blir operasjon. Men jeg er strålende fornøyd med hjelp fra sykehuset.. Dette var Sykehuset Buskerud HF.