Noen med barn med VSD her?

[Gemini77]

Fødte ei litta jente for drøye 2 uker siden og fikk den triste beskjeden om at hun hadde VSD dagen vi dro hjem fra sykehuset. (hull i hjertet for de som ikke vet hva det er..). De kunne ikke si noe om størrelsen, men at vi skulle komme til ny kontroll på Riksen om en mnd. De snakket om evt operasjon hvor de måtte operere via brystkassen. Dette høres jo for oss foreldre helt forferdigelig ut. Kardiologen sa at hos mange vile hullet gro igjen av seg selv, men han kunne ikke gi noen prognoser for om det ville skje med tulla våres. Vi måtte være obs på om hun slet med å spise etc, da det kunne være et tegn på at hun var overanstrengt pga hjertet.

 

Vi har derfor veid henne regelmessig og hun går ikke opp i vekt. Hun veier 5 gram mindre nå enn da hun var født og hun er 2 uker og 3 dager. Vi fikk beskjed om å prøve erstatning i 3 dager og skrive hva hun spiste. Hun spiste de anbefalte dosene for sin vekt - altså mellom 500-600 ml i døgnet uten problemer, og vi var veldig positive før neste veiing. Men hun hadde gått ned 20 gram på de 3 dagene istedenfor å gå opp. Legen begynte å prate om at hun kanskje brukte all energien sin på å pumpe blod rundt i kroppen slik at hun ikke la på seg..

 

Noen som vil dele sin erfaring? Jeg er helt oppløst av bekymring, og greier ikke å kose meg nå i denne tiden..

[Mille**]

Huff, jeg har ingen erfaring, men vil bare ønske dere lykke til, håper det ordner seg av seg selv.

 

Klemmer

[♥Love is in the aiR♥]

Jeg har ingen erfaring med det, annnet enn at mine søstre hadde det da de var små. Jeg har ikke tenkt så mye på det, og ikke hørt eller spurt så mye om det at jeg vet noe mer enn at de vokste det av seg, (om man kan si det slik)

Håper lille tulla deres også slipper operasjon! Lykke til=)

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Hei!

Har ei jente med hjertefeil, dog ikke VSD men jeg vet hva det er.

Si fra om du vil prate, f.eks på msn.

[email protected]

[Gjest]

Jeg har selv en liten baby som ble født med VSD for noen uker siden. Denne hjertefeilen er veldig "vanlig" og mange har et lite hull i hjertet uten å vite det. De fleste tilfellene trenger ikke operasjon i det hele tatt, og jeg tror det går ann å "operere" via lysken på barnet i mange tilfeller.

 

I vårt tilfelle var dette et stort hull som måtte opereres. Det vanlige er å operere innen 1.leveår fikk vi vite, helst så sent som mulig slik at barnet tåler operasjonen best mulig. Men de fant også andre hjertefeil hos barnet vårt, og det krevde rask operasjon.

 

Hjertekirugene som opererer barn på Riksen er fantastisk dyktige så hvis det blir aktuelt for dere går det sikkert kjempe bra!

 

Lykke til!

[Gjest dagdrømmer]

Hei:) Ville sende deg PM, men du har ingen profil, kan du sende meg en da? Vil gjerne svare deg privat...

 

[Gemini77]

Tusen takk for svar! Trenger virkelig å høre andres erfaring her, da det kan sette det legene sier litt i perspektiv.

 

Vi har fått vite av kardiologen at hennes VSD ikke kan opereres via lysken. Det kreves åpen hjerte kirurgi. Det skremmer meg selvfølgelig vanvittig, samtidig som jeg tenker at snuppa kommer til å vokse opp med et arr på hele brystet som hun kommer til å hate.

 

Jeg har tatt det hele ganske greit, helt til vi fikk vite i går på sykehuset at det kan være hjerte som gjør at hun ikke legger på seg. Og da kreves det vel at noe blir gjort, for hun kan ikke fortsette å gå ned i vekt eller stå på stedet hvil vektmessig. I tillegg betyr det jo da at hjertet er overbelastet, og det kan føre til hjertesvikt.

 

Kan du fortelle litt om hvordan det blir med narkose, operasjon, lengde på sykehus etc?

[Mammarama=)]

Hei.Eldste jenta vårs er født med VSD, men hun slapp å operere.Vi fikk forholdsregler vi skulle følge om hun ble syk de første to årene .På kontroll da hun var to år var hullet grodd igjen... Men jeg kjenner til bekymringene..Dere må ha lykketil og satse på at det gror selv, ellers er det så god hjelp å få med oprasjon..Forsto på hjertespesialisten at det ikke var noe stort inngrep, og gode prognoser..

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Hei!

Var ikke meningen å være så kort isted.

Kan jo fortelle litt om oss.

 

Da N var 3 dager ble det oppdaget bilyd på hjertet, som vi fikk vite kunne være helt ufarlig. 6 dager senere var vi på undersøkelse ved et større sykehus, tok UL, røntgen og ekg.

Fikk da konstatert VSD, og at det var såpass stort hull at det ble garantert operasjon. Da følte vi oss ganske hjelpesløse.. stakkar lille jenta vår.

Noen uker senere var vi på ny undersøkelse, da på riksen. Fikk da beskjed om at nei det var ikke VSD, men noe som heter Fallott, som er flere feil på hjertet.

Fikk også beskjed om at de ville vente lengst mulig med operasjon, siden det er enklere å operere jo større de er.

Var til kontroll (måling av oksygenmetningen i blodet) på lokalsykehuset ca hver 14. dag og senere 1 gang i mnd (alt så så bra ut).

I slutten av mars ifjor var hun noe slapp, og ikke helt seg selv. Gubben fikk i etter masse styr lånt et pulsoksymeter (får å måle oksygenmetningen) fra ambulansen, og det viste metning på like over 70%. Noe vi hadde blitt forespeilet lå langt frem i tid, og at det kom til å være godt synlig på formen hennes lenge før vi kom dit.

Hun ble diskutert på hjertemøtet på Riksen av kirurgene, og like etter fikk vi innkalling.

19. april ble hun operert, for første men ikke siste gang.

Vi var totalt rett under 2 uker på sykehus før vi fikk reise hjem. Og hun kom seg kjapt etter operasjonen.

 

Først da hun var over 3 mnd fikk vi vite av helsesøster (ikke legene) at barn med hjertefeil trenger mer mat (mere kalorier, siden hjertet gjerne overkompanserer for feil, og dermed jobber mer). Da hadde jeg ammet ca hver time og oftere siden hun var nyfødt, og var omtrent helt fri for melk.

 

Om du lurer på noe mer, så bare si fra.

Kan fortelle i evigheter når jeg først begynner =)

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

Uff da. Jammen vet jeg hva du går igjennom nå(

MEN: de er kjempeflinke idag, hvertfall på rikshospitalet - og vsd er ikke den værste hjertefeilen å få hvis et barn først får en.

 

Minste jenta mi ble født med 3 vsd'er for 5 år siden. Var kun 2.3kg da hun ble født, fullgodt svangerskap. Den største vsd'en hennes var nesten 1 cm i diameter.

 

Hun la heller ikke på seg som hun skulle, kunne amme henne opptil 24t i døgnet. Veide henne før jeg la henne til brystet, og etter. Klarte hun å spise mer enn 20ml var det liksom fantastisk.. Hun brukte som du skriver, all energien på å pumpe blodet rundt i hjertet. Og var også mye trøtt og klam. Ble fort sliten og svett når hun spiste.

 

Vi ble sendt til riksen da hun var 6 uker gammel, da ble hun operert første gang. Har vært gjennom 4 ulike inngrep siden det, noen var bare sånne enkle 'hjelpeoperasjoner' som de kaller det.

 

vi var tilsammen 3 mnd på sykehus før vi fikk dra hjem på perm den jula. Hadde det fælt da det sto på, skjønner i dag ikke hvor jeg hentet krefter fra. Hadde jo ei lita 2 åring hjemme og som jeg hadde konstant dårlig samvittighet for. ølte at jeg nærmest bodde på sykehuset i 2 år pga alle kontrollene, operasjoner osv. Men etter det har alt gått fint.

 

Man kan ikke se på minien at hun er syk. Hun har ett arr på magen som hun bærer med stolthet, og hun er enda ganske tynn, 14.7 kg var hun idag..

Vi er inne på kontr 1 gang pr år - og hun er en helt utrolig aktiv jente som aldri er syk ( noe vjegble forespeilet at hun kom til å være mye) Hun har fremdeles 1 eller 2 vsd'er igjen. Kardiologen håper at hvertfall den ene kan gro igjen av seg selv, men så lenge hun ikke har noen plager eller ubesvær kommer de ikke til å gjøre noe.

 

Jeg ønsker dere masse masse lykke til. Alt vil gå så bra her! Var ikke meningen å skremme deg med det jeg skrev, prøvde bare å svare på spm dine.

Er det noe du vil spør om så bare send meg en pm eller skriv her:O)

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

glemte å spør om noe: Går barnet på noen medisiner? Legene vil som nevnt ovenfor utsette operasjonen så lenge som mulig, og prøver seg ofte frem med medisiner først. Jenta mi fikk både lanoxin, captopril og diural ( mot hjertesvikt, letter hjertets arbeid og vanndrivende)

 

For at hun skulle legge på seg fikk vi semper energidrikk og calogen på blå resept som jeg måtte blande ut i melka. Ga opp fullammingen etter en kort stund siden hun måtte ha så mye tillegg.

[Gjest]

Det er veldig vanlig at hjertebarn sliter med ernaering og vektoppgang, så det er godt mulig det er grunnen ja. Har de ikke målt str. på hullet når de har tatt ultralyd av hjertet?

 

Forstår veldig godt at du er redd, det er mange tanker som kommer med en slik nyhet. Det du sier med arret tenkte jeg også på, men det blir veldig lite og pent. De limer det sammen, og etterhvert blir det bare en tynn lys stripe. I og med at de er så små når de bli operert blir arret "minimalt" ettersom de vokser opp.

 

Du får vaere med å følge barnet til operasjonssalen, der sier du hade og det er selvsagt tøft. Ventetiden blir sikkert litt lang, men jeg tror det bare tar ett par timer. Etter inngrepet ringer kirurgen dere og informerer og ber dere komme til thoraxintensiven. Der blir barnet liggende i noen dager med full overvaaking og en sykepleier som konstant er hos det. De gir morfin mot de verste smertene etterpaa, og siden gir de paracet. Respiratoren fjerner de som regel innen en dag eller to. Etter noen dager blir barnet sendt til nyfødtseksjonen som er i samme etasje, for videre overvaaking. Vi ble sendt til lokalsykehuset etter en uke, der babyen skulle laere seg aa spise, men det kan jo deres allerede! Saa det trenger ikke aa bli mer en ett par snaue uker paa sykehus!

 

Dere faar selvsagt overnatting og mat paa sykehuset, og faar vaere hos babyen saa mye dere vil. Dere vil da samtidig ha krav paa pleiepenger, og utsatt permisjon.

[aanonym]

Har ikke annen erfaring enn at jeg har fått samme beskjed som deg når begge mine to var nyfødte, men at hullet var så lite at det lukket seg selv. Bilyden/hullene var borte ved kontroll, h.h.v. 6 mnd og 4 uker. Man kan jo håpe det samme skjer hos din jente, eller at VSDen viser seg å være liten/til å leve med?

 

 

 

 

[Gemini77]

Tusen takk for svar alle sammen! Skjønner at dette er en ganske "vanlig" hjertefeil...men ikke lett å forholde seg til uansett for bekymrede foreldre!

 

Håper inderlig ikke at hun må operere, men jeg skjønner ikke hva vi skal gjøre for å få henne til å gå opp i vekt. Selv morsmelk erstatning hver 3 time gjørde at hun gikk opp. Og hun spiste jo MASSE! Det er jo et helvetes mas (unnskyld språket) med disse flaskene, og hadde virkelig håpet å fullamme. Syns hele helgen gikk til koking av vann, flasker og følge tiden. Istedenfor å ta ut puppen når hun var sulten. Jeg er tydligvis veldig uerfaren når det gjelder flaskebruk, for ammet førstemann også. Men det er jo det minste problemet bare hun hadde lagt på seg!!!!!

 

Jeg trenger uansett noen svar om hva opplegget blir fremover, for jeg orker rett og slett ikke å gå rundt med evig bekymringer for vekten og om hun har begynnende hjertesvikt. Det sliter meg rett og slett ut!

 

Igjen, tusen takk for erfaringer!

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

hadde hun hatt begynnende hjertesvikt eller var veldig underernært hadde legen skrevet ut resept på hjerte medisiner og kaloritilskudd som du kunne hatt i melka i flaskene. I verste fall får hun en sonde, og da går vekta ganske fort opp.

 

Så siden ikke noe av dette har skjedd foreløpig bør du kanskje prøve å slappe av, sette bekymringene til side og nyte babytiden:o) ( selv om jeg vet det er lettere sagt enn gjort selv..)

[Gemini77]

Ja, det er lettere sagt enn gjort..

Vanskelig å nyte denne tiden også siden vi må på kontroll på Rikshospitalet annenhver dag for veiing og legesjekk. Hun er ikke underernært for hun går ikke ned i vekt heller. Hun står rett og slett på stedet hvil. Hun veier omtrent akkurat det samme i dag som dagen hun ble født..

[Gjest dagdrømmer]

Skjønner bekymringen der ja... har litt nettskrekk iblant jeg da så jeg liker ikke å fortelle så mye på åpent forum;)

 

Men vår lille er operert for første gang, har fått regulert blodtilførselen til lungene, men har fremdeles en vsd som må lukkes senere, og må bytte klaffer flere ganger.

 

Han var litt forkjølet og hadde slim på lungene etter en tøff rs-infeksjon i februar, så han var på intensiven i 6 døgn. Men da var han klar for hjemreise, ventet 1 dag på transport og så var vi på lokalt sykehus. Der var de så fornøyde at de sendte oss hjem på perm med vekt og beskjed om å følge med hvor mye han spiste. Det var godkjent, og vi ble utskrevet. Vi forventet et mye lengre sykehusopphold.

 

Nå må vi tenke på det samme som dere, se etter tegn på hjertesvikt og følge med på vekten.Han har hatt en fin kurve til nå, men er blitt så sint ved puppen etter operasjonen, så jeg er spent på neste veiing. Håper å slippe sondemating. Forhåpentligvis er han bare sår i halsen etter intuberingen, det vil jo gå seg til.

 

Det verste var egentlig å levere fra seg en livlig, sprellende baby, for så å få tilbake en som var helt slått ut i flere dager. Fikk nesten dårlig samvittighet, følte at vi burde aldri utsatt ham for dette. Men det måtte vi jo, og jeg var aldri redd for at noe skulle gå galt underveis. Nå er fargen hans bedre og han er sitt gode "gamle" (knapt 4 mnd) jeg igjen

 

Ønsker dere lykke til, husk at på riksen gjør de dette hver dag, det som for oss er skummelt og fremmed er ren rutine for dem. De vet hva de gjør!!

 

 

[Gemini77]

Tusen takk, dagdrømmer, for at du delte historien din med meg! Jeg har egentig litt nettskrekk selv og har derfor ikke lagt ut noe her tidligere om dette, selv om dette har plaget meg siden fødselen. Men nå greide jeg ikke å la være lenger, for trengte å høre fra andre..

 

Har jeg forstått deg riktig når jeg da forstår det slik at sønnen din har mer enn kun 1 hull på hjertet? Siden han må inn igjen? Har han klaffefeil også? Er dette noe du har visst hele tiden?

[Gjest dagdrømmer]

Han har fallot, som litoja&nemi skrev om lenger oppe. Hans problem hittil har vært en innsnevring på lungepulsåra, i tillegg til at hjerteklaffen på den åra ikke fungerte. Det var bare vev der med et lite hull i. Så det er klippet opp og det skal settes inn en klaff der når han er stor nok til å repareres. Lungepulsåra er utvidet, så det kommer nå mer blod til lungene. Han er nå mye mer rosa i fargen:) Har forstått det slik at vsd'n må være der foreløpig for at trykket på lungepulsåra ikke skal bli for stort, den må få vokse seg til selv etter operasjonen. (Er ikke sikker på om jeg får med meg alle teknske detaljer selv, så vær tålmodig med meg;)

 

Når han skal inn igjen, det vil være før han fyller to i alle fall, skal klaffen settes inn og vsd'n lukkes. Klaffen vil være biologisk, og må skiftes ut dersom han vokser fra den i oppveksten, og senere når den blir utslitt. Men det har de visst begynt å gjøre via lysken, så da slipper han kanskje åpne operasjoner i voksen alder. Og kunnskapene på dette feltet øker fort, så da vil de nok kunne ting vi ikke kan drømme om ennå

 

Vi fikk vite det på ordinær ul, så vi har hatt mye tid til å fordøye det. Sjokket er stort, og man er ikke forberedt på noe sånt i en sånn lykkestund som etter en fødsel. Men alt så bra ut når han var i magen og rett etter fødselen, så vi håpet å slippe denne hjelpeoperasjonen som han hadde nå. Men det endret seg etter noen uker.

 

Små unger klarer dette mye bedre enn voksne, de kommer seg kjapt. Så selv om det føles urettferdig, så er det bedre for dem å gå gjennom det nå enn når de er større. De gror fort, de slipper å grue seg og tassen her har allerede lært seg å flørte med damer i sykepleieruniform, he he.

 

 

[Gemini77]

Flere som nevner at fargen har blitt bedre etter operasjon også.. at de er mer rosa. Hvilken farge hadde de tidligere? Bleke??

[Gjest dagdrømmer]

Vår ble etter hvert blek og av og til blå, hadde litt mørkere lepper enn han har nå. Blå under føttene og litt rundt munnen. Blir de ikke det hvis det "bare" er en vsd?

 

Hvor ofte tar de ultralyd av hjertet? Skjønner at det er mye pes med alle kontrollene, men det er kanskje godt å vite at de følger dere opp skikkelig, så dere slipper å sitte og vurdere tilstanden på egen hånd. Ansvaret kan føles stort, jeg føler meg i hvert fall ikke kompetent enda.

 

 

[Lykke X 4]

Min første ble født med VSD. Hans var svært lite, og det lukket seg av seg selv, da han var 1 år. Da vi fikk beskjeden om at han hadde VSD trodde vi han skulle dø og var veldig redde. Vi fikk beskjed av legen at vi etterhvert ville roe oss ned og få et helt annet syn på dette. Og det gjorde vi. Vi ble sendt hjem og fikk beskjed om å følge med at babyen ikke ble blå, stagnerte i vekt, ble fort sliten osv. Vi merket ikke noe av disse symptomene. Og hullet lukket seg som sagt ved 1 års alder. Idag er han en sunn og sterk niåring

 

Dette er jo den mest vanlige medfødte hjertefeilen, legene er jo veldig dyktige på å behandle disse kirurgisk. Det høres ut som dere har en meget god oppfølging. Og er dere bekymret, så ikke nøl med å ta kontakt med legene som føler dere opp. Har dere spørsmål, noter dem ned, og spør! Ikke gå rundt å gruble på ubesvarte spørsmål, det kan gjøre at dere ser svartere på saken enn den egentlig er.

 

Ønsker dere masse lykke til på veien. Dette går helt fint skal du se

[Gjest Riga + snulla & vesla]

Hvorfor vet de ikke størrelsen? Var det vanskelig å se det på UL?

 

Snulla har VSD, men av minste grad så vi har ikke måttet forholde oss til noen operasjoner og sånt ifm hjertet. Det eneste er at vi må være obs på er vektoppgang (det fiksa vi med mme), hudfarge/temperatur og andpustenhet. Ikke opplevd noe negativt, og jeg har selv hatt VSD som har grodd sammen.