Funksjonshemmet barn. Hva er vi redde for?

[Anonym bruker]

Hei ...

 

Jeg har lest noen innlegg hvor det kommer tydlig frem at enkelte er redde for at barnet skal være funksjonshemmet. Har forståelse for det, for hvem ønsker seg et funksjonshemmet barn? Men tenker og litt over: Hva er vi egentlig redde for? Det ukjente? Selvfølgelig ønker vi at barnet vi venter skal være friskt. Det er vel slik med oss som er gravide i moden alder at vi tenker mer på det enn de som er yngre enn oss. Men hva da om vi får beskjed om at det er noe galt med barnet? Er det ikke plass for det i samfunnet vårt? Er det slik at vi må være "perfekte" for at vi skal være akseptert? Hva vil det si å være perfekt? Det er så mange spørmål som farer gjennom hodet mitt når jeg leser noen av innleggene.

 

For oss som er passert 38 år og er gravid får tilbud om tidlig ultralyd og fostervannsprøve. Da får vi vite om det er noe galt med det barnet vi bærer. Da kan vi ta stilling til hva vi velger å gjøre, om vi vil beholde det eller ta abort. Men er det noen garanti for at vi får funksjonsfriske barn om vi hadde vært yngre? Jeg tror ikke det. Bare at muligheten er større når en er eldre. Men de under 38 har ikke muligheten til å få det sjekket på samme måte. Jeg har venninder inkludert meg selv som i tidlig alder som har født funksjonshemmet (downs syndrom og psykisk utviklingshemmet) barn i en alder på 23 og 24 år. For min del var jeg ikke forbedret på det, og det ble slevfølgelig et sjokk for oss. For dette skulle jo ikke hende oss for vi er jo unge. Men vi fikk god veiledning og oppfølging. Han er idag 17 år og snart ferdig med 1.år på videregående. Jeg sier ikke det at det har vært lett, for det har det aboslutt ikke. Vært mange tunge tider, men gledene har vært så mange og mange fremskritt, at vi glemte at det som ikke var bra. Men selvfølgelig er det funksjonshemminger som er større og værre, og som krever mer enn det kanskje jeg har opplevd. Det er jeg egentlig vil med dette innlegget er at vi kanskje må se muligheter og ikke hindringer om barnet er funksjonshemmet. Tror det er vår egen egoisme som setter grenser for hva vi aksepterer av avvik.

 

Kanskje lett for meg å tenke slik siden jeg har et funksjinshemmet barn selv, men det har gitt meg like mye som de to andre jeg har fått etterpå. Kanskje mer.. Lært utrolig mye. Venter nå mitt 4.barn i mai i en alder av snart 40. Gleder meg utrolig mye til det. Da jeg visste at jeg var gravid gikk det mange tanker gjennom hodet mitt. var det friskt eller ikke? Jeg hadde jo et funksjonshemmet barn fra før. Hva er da sjansen for å få et til? Skulle vi ta duo test eller fostervannspørve, eller begge? Vi valgte å ta fostervannsprøve. Ikke av den grunn at jeg ville velge det vekk. For det var ikke noe alternativ. Men fordi vi ønsket å være forberett på hva som ventet oss. På den måten kunne legge forholdene til rette og sette seg inn i den hverdagen som venter oss.

 

Andre som tenker i samme retning?

[Mummimamma;-)]

Du har nok rett i at vi er redde for det ukjente. Men jeg er mest av alt opptatt av de to små jentene mine, som da ville måtte klare seg med mye mindre oppfølging og oppmerksomhet. Har en venninne som er oppvokst med handikappet lillesøster, og hun skriker fremdeles etter oppmerksomhet, 39 år gammel...

Jeg stoler heller ikke på at det offentlige stiller opp, og det vil nok kreve mye av oss å få det vi har krav på. Men skulle det skje, blir jeg nok like glad i barnet og skal gjøre så godt jeg kan!

[mor til snart fire]

Hei..

 

Enig med deg i det du skriver. Men tenker og at vi må være bevisste på å dele oppmersomheten med de andre barna og. Ikke lett å tenke slik, men det tror jeg er vi foreldre som er redd for at det funksjonshemmede barnet som ikke skal få nok. Det gjør det. Har selv en funksjonshemmet som første født, og fått to senere. Tenkte mye slik jeg og, men vi delte mye på det slik at alle tre fikk den oppmerksomheten de trengte. Det har fungert hos oss. Men gikk utover forholdet, da det ikke ble tid til hverandre. Du sier at du ikke stoler på det offentlige. Tenker mye kommer ann på hva den enkelte kommune legger til rette for. Men mye ligger i hendene på foreldrene. Vi lærte det at vi må kunne mye, og sette oss inn i mye av det vi hadde rett til. Mye var en kamp, noe som sliter på oss som foreldre. Tror det er mange som gir opp, for det er ikke noe hjelp i likevel. MEN det er det dummeste en gjør. EN må stå på til en får det en har rett på. Mye jobb men det lønner seg...

TIl din venninde som skriker etter opmerksomhet enda. Der har jo foreldrene som har sviktet på alle områder. Glemt at de har andre barn. Kanskje den største fellen vi som foreldre kan gå i når vi får et funksjonshemmet barn. Men tror at vi idag er mer oppmerksom på det.

[Anonym bruker]

Nei, det er ikke min egoisme som gjør at jeg er redd for å få funksjonshemmede barn. Det er rett og slett tanken på hva som vil skje dem når jeg faller fra. Hvem skal da sloss for dem og deres rettigheter?

Jeg kjenner til systemet godt nok til å vite at det offentlige faktisk ikke stiller opp sånn helt uten videre, uten å røpe for mye ser jeg dette hver dag i jobben min. Det er en redsel for at de skal bli forlatt, vannskjøtt osv. som rører meg dypt i hjertet. Redsel for at de ikke vil få det så bra. Er det dette jeg brakte dem til verden for?

 

 

 

[magica fra tryll]

Hei. Jeg fikk en gutt som nå er 19 mnd. Jeg var da 39 år. Hadde faktisk ikke tenkt på at jeg skulle ta noen ekstra prøver som helst jeg. Fra før av hadde jeg 3 barn, tvillinger på 16 og en på 11. Da jeg spurte legen min (etter å ha fått endel spørsmål fra andre mennesker om jeg hadde tatt duo-test etc,noe jeg ikke engang visste hva var), spurte hun om hva jeg ville med slik informasjon og om jeg var klar for å velge utifra en prøve som sa at det KUNNE være noe galt. Dessuten var jo sjansene for at det skulle være noe fremdeles svært små selvom de var noe større enn når man er yngre. Nå ønsker jeg meg et 5. og siste barn, og kommer ikke til å ta noen prøver nå heller dersom jeg skulle være så heldig å bli gravid igjen. Om jeg velger å få barn nå, så velger jeg det barnet jeg faktisk får. Slik er det for meg.

[Mamman til M&E]

Takk for at du delte disse tankene/din historie med oss

[magica fra tryll]

dytt

[Anonym bruker]

jeg er først og fremt redd for at barnet skal ha det vondt. Det er ikke f.eks Down syndrom i seg selv jeg er redd for, men hva det medfølger - som av hjerteproblemer og evt. hjerteoperasjoner, og andre vanlige helseproblemer..

[Anonym bruker]

og vil legge til det med oppfølging fra det offentlige. jeg jobber selv i helsevesenet og ser også dette så og si daglig. jeg vet hvordan foreldre må stå på for å får nok hjelp til barnet sitt. og kommunen er en historie i seg selv..

[Anonym bruker]

Vi var på genetisk veiledning denne uka. Og det er ikke det at barnet kan ha downs som er "verst", men at det skal ha en funksjonshemming som gjør at det ikke er levedyktig, eller så funksjonshemmet at det nærmest blir en "grønnsak".

[Anonym bruker]

Hei..

Deler det samme synet som deg. Å få et bran som kanskje er "grønnsak" er det værste foreldre kan tenke seg. Da regner jeg med at du tenker på feil på kromosom 13 og 18. Da de nærmest ikke er levedyktig, eller er aå funksjonshemmet at de har kort levetid. Var selv på genetisk veiledning, og har tatt fostervannprøve. Det var feil ved disse to kromosomene som skremte meg mest. Men tenker og på alle de som ikke har den muligheten som vi har, å kunne ta fostervannsprøve. De har ikke garanti for at barnet er friskt. Det er bare det at vi som er eldre har en større sjans for at det kan skje. Har ei venninde som fikk et multifunksjonshemmet barn i en alder av 22. En kan vel ikke si at han har et liv, bare ligger der og får i seg den næringen han har behov for. Lager noen enkle lyder. Selvfølgelig står de på for at han skal få et fullverdig liv, men fremskrittene er veldig små. Tar han med på all den trening han kan få, og i tillegg bruker de healer, kiropraktor.. dvs de lever i håpet om at han skal bli mye bedre, men vet innsert inne at det blir han ikke. Men det hjelper dem i hverdagen sin. Skal sies at de har fått to friske barn etter han.

 

Tenker og på at det er så mange funksjonsheminger som vi ikke får svar på ved fostervannsprøve. Så vi har vel ikke noen garanti for at uansett hva vi gjør. Men det er vel det som vi ikke kjenner til som skremmer oss? Hva er det andre vil si om vi ikke får et barn som svarer til "normalen"? Kan vi si hva et "normalt" barn er, hvem bestemmer det? Har selv et funksjonshemmet barn, og han er for meg "normal". Det fins ingen andre som han. Vi foreldre endrer syn på det om vi kommer opp i en slik situasjon. Det gjorde vi. Vi ville til å begynne med at ingen visste noe, men det tok ikke lang tid før vi bestemte oss for å være åpne om hans funksjonshemming. Det gjorde hverdagen for oss lettere. Men merket at det var andre som hadde mer problemer med det enn vi. Skal sies at jeg var 23, og han klarer seg veldig bra idag (17 år nå). MEN det koster...