TTTS - noen med erfaring fra Tyskland???

[MorCathy *spire fire og fem!!*]

Var på RIkshospitalet i går etter henvisning fra lokalsykehuset hvor de mistenkte syndromet.

Det ble langt på vei bekreftet fra RH og de sendte faks med data til Hamburg.

De ringte tilbake i dag og etter at de hadde snakket med Hamburg så ville de ha meg ned der for å ta den avgjørelsen mens jeg er der om de skal gå inn med laser

Vet ikke helt hva jeg syns om dette og prosentene er jo ikke helt der vi kanskje ville hatt dem...

80% sjanse for at en eller begge overlever...

20% sjanse for at en eller begge dør...

10% sjanse for funksjonshemming av ulik karakter(hjerneskade) dersom de overlever.

 

Det de fant merkelig var at de hadde like store blærer, noe som er uvanlig ved syndromet, men den lille tvillingen har nada vann i posen sin og er 200g mindre enn den store på 600g (23+5)

 

Trøsten er sa legen at de har oppdaget det og KAN prøve å gjøre noe med det og at det er tidlig men dog sent nok til at de ta dette meget bra.

De gjør jo ikke noe med det etter uke 25 da de mener at barna kan klare seg med overvåking eller vanntapping frem til de blir født.

 

Utfordringen nå blir jo å holde motet oppe, holde barna i magen frem til minimum uke 28 og prøve å fungere i hjemmet

 

Følelsen jeg hadde før den aller første UL viste seg dermed å være riktig.. jeg sa jo at det var noe feil, men de bare blåste av det og sa at "feilen" var at det var 2 og ikke 1 i magen min...

Skulle ønske for alt i verden at det hadde vært så vel...

 

 

Noen som har erfaring???

 

Er helt på bånn kjenner jeg og ikke veldig hverken positiv eller påskeglad eller noe som helst

[Sito15 (fått to prinsesser):-)]

Har ingen erfaring med tyskland nei. Men jeg fødte jentene mine i uke 30+2. Da var de 1404g og 1498g. De ble tatt med haste keisersnitt pga ttts. Jeg kjente selv at noe var galt i magen min. Kjente mindre spark og var dårlig i magen og veldig vondt i ryggen. Så jeg er veldig glad for at jeg ringte jordmor når jeg ringte. Tok bare noen timer så var de ute. Flaks at de overlevde! De er nå 7 1/2 mnd og lever i beste velgående:-) Men hun ene hadde en veldig komplisert nyfødtperiode. Med hjerneblødning og kramper. Men er veldig fin i dag:-)

Du skal være heldig at de merket det så tidlig:-)

Jeg har ventet i over 7 mnd nå for å få en samtale med hun gynokologen som tok ultralyd på meg. Hun målte aldri navelstreng gjennomstrømningen! Og skal vite hvorfor!

Du får ha lykke til, så skal du se at det går bare fint med knøttene dine:-)

[Solemio + 2 i magen]

Jeg har dessverre ingen gode råd å komme med, vil bare si lykke til videre, håper alt ordner seg for dere alle.

[ღMaria har TO prinsesserღ]

dytte litt for deg...har svart deg på bv...=)

[Pluttiplutt]

hei.

 

vet ikke noe om tyskland, men har hørt at de tyr til laserbehandling ved ttts for at barna skal få god nok næring.

 

det er best prosenter for at alt går bra. og det er fint de vet dette så tidlig som mulig.

er nok muligheter for at legene i tyskland kan mye mer om dette enn her i norge siden de vil sende deg dit.

 

Krysser fingrene at alt ordner seg.

 

stor godklem

 

[All done]

Vi har vært gjennom den laseroperasjonen med våre tvillinger, i 2005.

 

TTTS ble oppdaget på ordinær ultralyd, samme uka var vi i Tyskland og hjem et par dager etter det.

Begge tvillingene fikk det mye bedre etter operasjonen, men da vi var på første kontroll 2 uker etter hjemkomsten var minsten i magen død... Han fikk for lite næring, fordi legene som utførte operasjonen ikke kunne se akkurat hvor i morkaka de delte blodårene, så minsten fikk for liten del og dermed for liten næring.

(det så de på morkaka etter fødselen...)

 

Vi fikk beholde vår ene tvillinggutt, og det er vi veldig glade for! Men savnet og sorgen over han som ikke fikk vokse opp er med oss hver dag...

 

Ønsker dere lykke til, håper alt går bra med dere alle!!

Mange klemmer fra

[moden mamma]

Hei! Jeg er også litt på "Dobbel glede"/Tvillingforum. Der er det flere som har vært igjennom det samme som du har. Fant en historie om 2 jenter som er snart 4 år nå.. Håper denne historien kan skape "lys i enden av tunellen".. Lykke til i dagene som kommer!

 

--------------------------------------------------------------------------------

 

Halldis og Veslemøys historie begynner 30.desember 2003 på Svangerskapspoliklinikken på Ullevål sykehus.

 

Vårmor og vårfar er på ul - fantastisk fin opplevelse: endelig skal vi få se barnet vårt!

Jormoren bruker ikke lang tid før hun sier: "Ja, du har nok kjent mye liv for her er det to!"

Å himmel og hav!

Vårmor ler!

Vårfar ler!

Vårmor gråter...

Vårfar gråter...

 

Så blir jordmor stille...

hun vil be en lege se på barna for hun finner ikke hinnen mellom dem.

Ut på venterommet - vente...

Inn på annet rom der vi treffer Dr Wergeland: Han bruker laaaang tid - sier ingenting... Ber meg sette meg ved bordet hans og så begynner han å snakke. Han tar fram et ark å begynner å skrive og tegne "TTTS" skriver han. Det er nesten som om det svartner for meg - legen forteller at det er meget alvolig. Vi må handle raskt om vi skal ha mulighet for å redde barna våre...

 

Mens vi sitter der bestiller han flybillet til Trondheim - allerede dagen etter.

Han ringer til en spesialist i Tyskland som kan ta i mot oss uka etter. Vi går ut fra kontoret hans med rekvisisjoner til flybilletter til Trondheim og Hamburg - og med tårer på kinnene. Trodde ikke det var mulig å snu opp-ned på et liv i løpet av en time...

 

På venterommet får vi helt tilfeldig snakke med ei mor som og har to i magen - hun har akkurat kommet hjem fra Hamburg og snakker varmt om oppholdet, legene og sykehuset. Hun beroliger oss.

 

 

På nyttrsaften 2003 ligger jeg og vårfar i hver vår seng på enerom på St.Olavs hopital å holder rundt hverandre, ser raketter mens tårene triller. Vi skulle egentlig reist hjem samme dag, men det er for risikabelt og legene vil beholde oss for observasjon. Vi tar ul hver dag. Vi kjøper et album til bildene av den "lille" og den "store" jenta vår... Det er så viktig å bevare minnene om jentene om noe skulle gå galt.

 

Vi får info om TTTS på sykehuset og om den operasjonen de skal utføre i Hamburg. Det er harde fakta:

Om vi ikke opererer er det 80% sjangse for å miste jentene.

Om vi operer er det 57% sjangse for at begge jentene vil se dagens lys og 80% for at en av dem vil overleve... Herre min! Jeg gråter mine tapre tårer!

 

Søndag 4.januar er vi på plass i Tyskland. Mandag morgen blir vi innlagt på AK Barmbek sykehus. Vi får snakke med legen som skal operere. han er en av to leger som har utviklet laserkoagulasjon operasjon på tvillinger med TTTS. Disse to leger har utført 600 operasjoner siden 1994. 20 på norske tvillingpar.

 

Tirsdag skal det skje. Tidlig om morgenen. Et helt team skal oprerer meg med en såkalt kikkhulloprasjon gjennom magen og inn i morkaka. Jeg er våken under hele inngrepet som tar 36 minutter. På en stor ul-skjerm ser vi barna våre - dette er ikke en vanlig ul, men en slik som viser virkelige bilder inne i magen (som bildene til Lennart Nilsson). Legen bruker et mikrokamera som han fører inn sammen med laseren Det er helt fantastisk. Legen brenner av 5 vener i morkaka som forårsaker ubalansen mellom jentene.

 

Den lille jenta har på dette tidspunkt nesten ikke fostervann - kun litt mellom beina - fosterhinnen ligger som en gladpack rundt den bittelille kroppen hennes. Store jenta har altfor mye fostervann. Blæra hennes er nærmest sprengt og hun svelger stadig unna fostervann. Om jeg ikke husker feil var de 300g og 400g.

 

Etter at laseren og kameratet er trukket ut velter de meg over på siden og tapper ut 2.5 liter fostervann. Jeg synes selvsagt at dette er mye - men legen beroliger meg med at han en gang tappet en kvinne for 7 liter (!) fostervann...

 

Det neste døgnet er kritisk og jeg har stadig sammentrekninger. Om fødselen settes i gang vil jentene dø for jeg er bare i uke 19...

Jeg har dagen før sett og sett på bildene på veggen på avdelingen som takknemlige tvillingforeldre har sendt. Mange gode historier om vellykkede operasjoner. Jeg håper indelig på å få et bilde på den veggen...

 

Det går bra.

Det går bra.

Vi sitter på flyet hjem til Oslo fredag 9.januar.

 

I Oslo må jeg gå til ukentlige ul på Ullevål hos Dr Pironen.

En fantastisk lege!

Jeg tror det ble i alt 24 ganger vi så jentene på ul skjerm før vi endelig fikk se dem i virkeligheten tirsdag 13.april 2004.

Keisersnitt 6 uker for tidlig - da mente Dr Pironen at de var modne for å komme ut - han turte ikke å ha dem i magen lenger. Det var for risikabelt.

 

Lille jenta har fått navnet Veslemøy og hun var 1614g da hun var født.

Store jenta har fått navnet Halldis og hun var 2090g.

 

Vi ble på Ullevål i 17 dager - og så - også fikk de komme hjem til verdens lykkekigste vårforeldre!

 

Det er min historie.

__________________

Mamma til Halldis og Veslemøy født 13.04.04.

2 x 3 år!!

---------------------------------------------------

[Anonym bruker]

Jeg har ei venninne som dro til Hamburg pga det samme. Hun fikk beskjed om veldig dårlige utsikter for begge dersom hun ikke dro. I dag sitter hun med 2 superfriske barn som er født i uke 35 for 1,5 år siden.

Håper det går bra med deg!