Åpen leppe/ gane spalte

[Anonym bruker]

Venter en gutt med åpen leppe/ gane spalte. Noen med erfaringer som vil dele de med meg?

[Anonym bruker]

jeg har desverre ingen egen erfaring å dele med deg, men min kusine fødte en sønn med det. hun fikk beskjed om at barnet kanskje ikke var så pen når hun fikk se han, men når hun fikk han i armene sine skjønte hun ikke hva de hadde ment med det. han var neimen ikke stygg som de hadde forberedt henne på. nå er han verdens skjønneste lille gutt, og i dag er legene så flinke at dette syns ikke jeg gjør noe i det heletatt! lille gutten din kommer til å være kjempenydelig uansett!!! når fikk du vite at barnet ditt har dette,så de det på ordinær ul??

[Anonym bruker]

jeg fikk vite det på ordinær ul i uke 18.. Har tatt det helt greit frem til nå, men nå begynner jeg å bli nervøs på hvordan jeg kommer til å reagere når jeg ser han.. Jeg er blitt kjempe glad i han allerede så er ikke slik jeg mener, men redd jeg kommer til å få litt ''sjokk'' liksom.. Kommer jo ann på hvor mye det er snakk om også da..

[Anonym bruker]

ja, det er sant... de kommer nok til å forberede deg på at han nok har et litt spesielt utseende..det tror jeg du skal forberede deg selv på også, så du ikke blir "sjokkert". men de kommer jo til å ordne han rimelig kjapt, og snart vil han se nesten ut som en hvilken som helst annen baby. skjønner selvfølgelig at du tenker på at han ikke vil være helt som alle andre, men ut fra min kusines erfaring fra sitt første møte med sin lille, så ville hun aldri at han skulle sett noe annerledes ut. det var slik han ble skapt, og slik han skulle være! dette tror jeg kommer til å gå helt fint, barnet ditt er friskt og fint selv om det har en åpen gane!!!

[Anonym bruker]

ja det kommer nok til å gå fint.. bare litt nervøs, har sikkert noe med hormoner å gjøre! ja, det er sant, han er helt frisk ellers å det er jeg jo selvfølgelig sjeleglad for

[Anonym bruker]

skjønner som sagt nervøsiteten din, og ønsker deg masse lykke til fremover!!

[Anonym bruker]

tusen takk for det

[Kanutten:-) mamma til 2]

Venter selv en gutt med spalte..oppdaget dette på UL i uke 19, og har blitt fulgt opp av Spalte-teamet på Riksen. Så langt vet vi det er høyresidig leppe og kjeve-spalte. Om det er opp i ganen, kan vi ikke vite før lillemann har blitt født. Føler vi har fått en kjempebra oppfølging hele veien, og har hatt god tid til å bearbeide og sette oss inn i hva det vil si å få et barn m spalte. Har du meldt deg inn i foreningen for spalter? www.lgs.no

Masse nyttig info om alt fra operasjoner, mating etc etc, og ikke minst mange bilder av barn med forskjellige spalter.

 

Når fant dere det ut, og hvordan går det?

[Anonym bruker]

okei, så heldige dere var som har fått bra med oppfølging!

vi fikk vite det i uke 18 på ul. har fått dårlig med oppfølging. bare vært på noen ekstra ul.

 

har vært mye på den siden å lest ja, bra med informasjon og bilder der!

 

det eneste vi vet er at det er dobbelsidig.. mer får vi nok ikke vite før han kommer..

[Kanutten:-) mamma til 2]

Har dere ikke vært på Hakeland eller Rikshospitalet?

 

To dager etter de oppdaget det på ordinær UL, ble vi sendt opp til oslo.(bor i sør). Forsto det slik at dette var prosedyren når det gjaldt spalter slik at vi som foreldre kan få rett oppfølging og svar på mange av de spørsmålene vi lurer på..

 

Er jo mange rare tanker og følelser man trenger å få ut i forbindelse m spalten. Som du har jeg tankt MASSE på hvordan lillemann ser ut, hvordan jeg kommer til å reagere, hvordan andre kommer til å reagere etc etc..men dette er en prosess som man må gjennom, for å få berabeidet alt.

Hvis du har en mail-adresse, kan vi skravle litt mer der eller på msn, hvis du trenger noen å prate med:-)

Send meg en post:-)

[Anonym bruker]

har sendt deg mailen på post nå =)

[mizz]

Hei!

Vi har også fått vite at gutten vår har en høyresidig leppe/kjevespalte,fikk vite at de ikke kan se om det gjelder ganen også på ultralyd så det får vi først vite når han kommer.

Mange tanker har det litt for oss begge når det gjelder utseende,komplikasjoner ved operasjoner og mating, men har fått så mye oppfølging fra Riksen at vi føler oss ganske så sikre på hva som møter oss når han kommer(utenom utseendet da).

Syns du skal mase litt på sykehuset/fastlege/jordmor og be dem følge deg/dere opp litt bedre, dere har krav på psykolog på sykehuset og et møte med hele spalteteamet ang hele prosessen.

Det er virkelig godt å få pratet med dem om alt så det anbefales!

 

Jeg har bare seks uker igjen så det blir virkelig spennende når han kommer, når har du termin?

 

[Anonym bruker]

vi har bare hatt en samtale med en barnelege om det. Jeg har igjen 7 uker til termin. så vi får nok sett guttene våres ganske likt hehe.. vi har fått beskjed om at vi blir innkalt på slik møte etter at han er født med andre foreldre og barn i samme situasjon.

[mizz]

så rart at dere ikke har blitt kalt inn til møte før han kommer? spalteteamet var veldig ivrige på å få oss inn til samtale før fødsel nettopp for å forberede oss mest mulig på hva vi og lillegutt må i gjennom!

men vi skal også på et dagskurs med andre foreldre etter fødsel for å lære litt mer.

vi får dele litt erfaringer når guttene våre kommer da,blir spennende å høre flere synspunkter og opplevelser om dette temaet!

[Anonym bruker]

ja det var rart. jeg kan jo kanskje ta kontakt med de selv, eller hva tror du?

[mizz]

hvor bor du? ja ta kontakt med rikshospitalet eller haukeland hvis ikke sykehuset ditt vil gjøre det for deg! det er så mye nyttig å få med seg,du blir mye bedre forberedt og det er så letter å få svar på alt du lurer på når du først har kirurgen foran deg!

[Anonym bruker]

ja sant nok det. det blir rikshospitalet jeg må kontakte isåfall.. jeg får se hva jeg gjør

[mizz]

ta kontakt med kvinneklinikken der eller så kan jeg godt gi deg nummeret til spaltesykepleierene så du kan avtale et møte med dem. håper virkelig at du gjør det:)

[Anonym bruker]

hvis du har ett direkte tlf nr så hadde det vært hyggelig om jeg kunne fått det av deg!=))

[mizz]

send meg mailadr di el nicket ditt på pm så skal jeg finne det frem i mellomtiden!

[Anonym bruker]

okei =)