Rieger syndrom!

[Anonym bruker]

Ok, jeg prøver meg her, selv om sjansene er små for å finne noen som har dette da det visstnok er 1 pr. 200 000. Men likvel, noen som har vært borti eller vet om noe informasjon? Legg gjerne ut på skravle for meg. Ungen min fikk påvist dette syndromet i dag, og jeg finner lite på google. Får nok mer info etterhvert vil jeg tro. Ville bare høre her.

[Anonym bruker]

Her stod det litt om det:

 

http://www.lds.no/modules/module_123/proxy.asp?iDisplayType=2&iCategoryId=272&iInfoId=5397.

Vet ingenting om det selv,men sender deg en klem.

 

 

 

[Anonym bruker]

Takk for linken. Og for klemmen, selv om jeg ikke trenger den. Ungen min er stor, nydelig og har hatt oppfølging på de enkelte avvik siden hun var liten. Har bare ikke hatt diagnose. Veldig greit for hennes del å få satt en diagnose, da hun får alltid dekka alle utgiftene med tannbehanlinger hele livet da.

[Anonym bruker]

Alle trenger en klem!

 

Sikkert godt å endelig ha et ord på hvorfor hun har disse avvikene,istedenfor å gå og gruble.

Men sikkert litt tøft også,vil jeg tro.

Leste litt på linken,og så at det er hovedsaklig syn og tenner det går ut over,men dette er vel forskjellig fra person til person.

Hvordan takler hun selv å ha dette da?

[Anonym bruker]

Hun takler det supert. Alltid gjort det. Hun har fint syn, men skade i den ene pupillen. Hun har linse som gjør at øyet fungerer og ser normalt ut, og nå skal hun få tenner i front! Hun manger fortenner og det har blitt litt dumt for henne ettersom hun blir eldre og mer opptatt av utseende. Men nå skal hun altså få satt inn tenner, og er storfornøyd med det. Ingenting er styr så lenge det går på fysiske ting om kan fikses!