Jeg har vært på kurs i dag om spisevansker

[Gjest]

Med to amerikanske forelesere. Utrolig inspirerende.. Har lært masse nytt.. Visste dere forresten at

 

Når vi skraper av munnen til babyen når de søler, oppleves som veldig ubehagelig for noen barn?

 

At barn som ikke sitter ordentlig, kan ha problemer med å svelge ordentlig, siden de bruker musklene i halsen for å balansere kroppen

 

At barn lærer å spise gjennom å bruke hendene. Derfor bør vi tåle gris og graps, klin i håret osv. Etter måltidet er det greit å løfte barnet vekk fra stolen og ikke vaske ansiktet med en våt klut ved bordet. Det kan gi ubehag og noen barn kan oppleve det som en straff

 

Selv om sønnen min er 8 år i alder, er han mest sannsynlig 4-5 år i spisealder. 2 åringen min ligger vel på 12-15 mnd i spisealder....

 

Eating first, then manners:)

 

Jeg har lært så utrolig mye spennende i dag. Endelig noen som kan sette ord på hva som skjer hos oss. Så synd at helsestasjonen her ikke har tatt seg råd til å delta på dette, ikke barnehagen heller...

 

[Gjest]

Oj da.. Liten tankevekker for meg der..

 

JEg må visst revurdere alt jeg har gjort og har lagt inn av rutiner for gutten min. Han skal jo like mat.

 

Eneste jeg kan berømme meg selv for er at han er en ekspert på å grise! Og det får han fortsette med. Jeg må bare ta frem vaskeklut og bøtte etter hvert måltid.

[Karomamma]

Oi, så spennende det høres ut. Synd dere har gjennomgått så mye allerede, men det er jo alltid noe nytt som kan læres

 

Vi har også ei lita småspist frøken og maten er alltid et nervøst tema... Hun sier heldigvis i fra og vi fikk oss en tankevekker da hun (før hun fylte 2), tok frem pekefingeren ved middagsbordet og sa med streng stemme "SPIS PAPPA!" He he, forhåpentligvis var det vel ikke riktig så ille som hun gjenga det, men vi fikk litt å tenke på....

[dritgrei hei hei!]

Jeg syns det er så flott at du er der på det kurset, også er det trist at ikke helseNorge skjønner hvor de burde bruke ressursene sine...

[Plutseliten :)]

Så bra at sånne kurs finnes,mye nyttig virket det som.

Om ikke annet er det sikkert godt å kunne nikke gjenkjennende til endel av problematikken de tar opp,og føle at dette er dere ikke alene om...

[mammame3avleggere:o)))]

Hvor finner du slike kurs? Sliter alene, her i midt-norge, med snart 8-årig reflux-unge. Bestemmer medisindoseringer selv, henter jevnt og trutt på skolen-når smertene blir for ille, setter klyster, setter fram spy-bøtta til natten, kjemper ved matbordet og kjenner at nå er det snart nok.....

[Gjest]

Oi oi, sjøstjerna... Sliter du med dette alene? Hvilke medisiner bruker han da? Vi måtte bytte fra Lanzoprazol til Nexium da han fortsatt hadde veldig lav pH og kraftig refluks, til tross for medisiner.. Høres ut som om det kan være mer enn bare en refluks her hos din gutt.. Vet ikke om du har lest vår historie. Superdupergutten har en spesiell lidelse som heter Eosinofil øsofagitt. Det betyr at han har ekstrem intoleranse for mat som inneholder proteiner fra egg, melk, soya og gluten. Han går på diett som ikke inneholder disse tingene, i tillegg får han mat i sonde. Eosinofil øsofagitt er betennelse i spiserøret- som eksem på innsiden av spiserøret.

 

Har du prøvd å kutte ut melk? Kan være melk som utløser ekstrem refluks. Ellers må du få hjelp til å takle dette, høres fryktelig vanskelig ut. Dere må få tatt en gastroskopi, kanskje han har fått betennelse i spiserøret, det gjør fryktelig vondt!!!

 

Kurset er arrangert av barneavdelingen på sykehuset vårt. Les mer på barnmedspisevansker.com

[Reveenka]

Her var det mye interessant! Så fint at du får gå på kurs - da blir det kanskje litt lettere å takle problemene rundt spisesituasjonen hjemme også.

 

Ser at det kanskje er et par ting jeg bør gjøre annerledes selv også c",)

[mammame3avleggere:o)))]

Vi bruker losec, link, allergimedisiner, astmamedisiner og en del paracet. Har vært på ph-målinger og gastroscopier, som bekrefter problemet, men det skjer ingen ting!!!

Dette har nok sammenheng med at gutten var livstruende syk (av "ukjente" årsaker, de første leveårene), legene synes vel vi skal være fornøyd med at han lever....Vi vil gjerne at han skal leve livet som andre barn ....

Han har også ureter-reflux, grad 3-4, begge sider, samt IgA og Ig? defekt. Har fjernet mandler mm.

Lillesøstera viser symtomer på mild reflux, astma og allergi, har dren i ørene og er plaget med store og betente mandler.

Storesøster er "bare" veldig allergisk for det meste som finnes.

Slik er det her i huset, så vi forventer ikke at alt skal være 100% hele tiden, men dette med reflux tror jeg ikke det finnes særlig kompetanse på her i midt-norge. Hvordan får vi hjelp der kompetansen finnes? Det er det store spørsmålet her i huset.

Vet du om noen privat-praktiserende, i norden, som kan hjelpe gutten?

[Gjest]

Min gutt har også IgA mangel... Allergier og astma...

 

Klart de må gjøre noe mer... Blir helt matt av det jeg leser her.. Be om å få henvist gutten til nærmeste sykehus med kompetanse. For oss er det Haukeland. Der har vi vært for vurdering av operasjon, og vår lege konfererer ofte med overlege der. Ellers er det rikshospitalet- Berg gård som har kompetanse. En ting er sikkert. Det er ikke bra at gutten din har det sånn som han har det nå..Burde egentlig ta dere en tur til Vestlandet og sørge for at dere blir innlagt...

 

Sjekk om det er spor av eosinofiler i blodet hans, eller i biopsiene fra gastroskopi. Eosinofiler er hvite blodceller som klumper seg i organene ved matvareallergi, betennelser osv. Finnes også når man har infeksjon i kroppen. Vi skal ikke ha eosinofiler i blodet når vi ikke er syke. Er det tilstede er det grunn til å mistenke at han har en allergisk refluks, og i dette tilfellet er det ikke usannsynlig..

 

Be om at det tas pH måling når han går på medisiner, han har sikkert ikke effekt av losec, be om nye medisiner- nexium. Be legene vurdere diett, det kan være tarmen hans som ikke fungerer optimalt og det vil presse på magen og refluksen øker. Hvis han har problemer med avføringen, vil dette naturlig nok øke refluksen kraftig.. Jeg har desverre ikke navn på noen private som behandler barn. Vi har aldri hatt behov for dette.... Men les på www.apfed.org dette er en amerikansk pasientforening for barn og voksne som lider av refluks som ikke forsvinner ved medikamentell behandling.

 

Lykke til

Jeg vet hvordan dere strever og synes det er urettferdig at vi får så god behandlig og dere sliter med så mye!!!