Dere som har ME

[Gjest Mylian er Mambo-Mamma]

Hvordan behandlingsopplegg har dere?

[Nusseline♀♀♂]

Jeg fikk beskjed om å lære å leve med det. Fikk diagnosen for 3 år siden, men har vært syk i 15 år. Finnes ingen behandling utover å ta hensyn til kroppens begrensninger så en kanskje kan unngå kraftige tilbakefall. Noen har hjelp i B12 injeksjoner, men det fungerte ikke på meg syns jeg. Men mulig jeg ga meg litt raskt, fikk 5 injeksjoner over 2 uker mener jeg. Ved ME skal en visst fortsette med dette selvom verdiene er normale. Så det er mulig jeg begynner på det igjen hvis jeg får det på blå resept og ser om jeg blir bedre. Men håpet er ikke stort når man har vært syk over halve livet sitt. Har du ME?

[Mamma+2]

Hei!

 

Jeg har nå hatt ME i 1.5 år...var veldig dårlig med en gang...da låg jeg rett ut hele tiden..orket ikke lage mat til hverken meg eller sønnen....

 

Nå har jeg lært meg å gjøre" ingenting"...ta det veldig med ro det er det eneste legene kan fortelle...

Jeg føler meg "desperat" og har prøvd alternativt...går til kvantemedisin ( www.kvantemedisin.no) føler dette gir meg mer energi..

 

Men hverdagen er totalt forandret...er kun hjemme...mitt sosiale liv er på data...

[Gjest Mylian er Mambo-Mamma]

Legen min mener det, ja. Jeg ble syk etter graviditeten. Livet er et slit. Jeg vil så gjerne gå ut men jeg klarer ikke, jeg er rett og slett helt død fysisk, selv om jeg er "full" av liv innvendig.

 

Jeg skal til legen imorgen og så til nevrolog og litt annet neste uke og da får jeg nok vite mer hva jeg har i vente. Det er utrolig kjedelig å ha det sånn.

Skulle virkelig ønske det fantes noe som hjalp fort.

 

Sånn som du skriver Lierdama, orker ikke lage mat til hverken deg selv eller sønnen din, jeg orker såvidt det er å varme mat til datteren min. Hvis jeg er ekstra dårlig så hender detj eg bare varmer morsmelkerstatning til henne til middagen fordi jeg ikke orker styret med å lage middag.

 

Helt jævlig :-( Føles som jeg står på utsiden av meg selv

[Nusseline♀♀♂]

Slik er det med meg og, har ikke noe sosialt liv utenom datan. Har ikke overskudd til det.

[Gjest Mylian er Mambo-Mamma]

Nei. Blir veldig lite. Har mine faste avtaler i uken samt at jeg en gang i blant drister meg til å møte venner. Da ligger jeg rett ut i en uke etterpå..

[Nusseline♀♀♂]

Her må mannen lage middag hver dag og ta alt husarbeid og stell av ungene. Blir mye på han, men han er heldigvis frisk da. Jeg har sagt vi kan skaffe hjelp til husarbeid ihvertfall, men han vil klare det selv (tenker vel på pengene).

[Gjest Mylian er Mambo-Mamma]

Jeg har fått beskjed om å slutte å ta så mye husarbeid og heller legge meg nedpå, men jeg er ikke typen til å ligge nedpå. Finner ikke roen på dagen bl.a.

Men n¨r mannen min kommer hjem så er det full stans for meg, nesten som man slår meg av, da gjør han absolutt alt her.

 

Det er helt sykt, hvordan man kan gå fra frisk til syk så fort.

[Mamma+2]

Det er synd dette at man må lide sånn etterpå for å prøve være med på noe...

 

Jeg er alenemor så her er det desverre ingen mann som kommer hjem og hjelper til noe...barnefar ser ikke at det hadde vert flott for sønnen om han kanskje kunne hjelpt til litt med å ha sønnen litt ekstra...men alt som kan føre til at han "hjelper" meg prøver han visst å unngå ser det ut som...

Her laget jeg til barneselskap for sønnen min i helga...huff a meg...man vil jo at ungene skal ha det som andre unger...men prisen å betale var høy.....

[Gjest Mylian er Mambo-Mamma]

Uff:-((

 

Syns det er så jævlig at om dette vedvarer, så en dag vil jo jenta mi finne ut at mammaen hennes ikke er som de andre mammaene, og at hun ikke orker like mye som de andre mammaene osv. Det er så trist. Jeg vil så gjerne gjøre alt med henne liksom.. :-(