Utvidete ventrikler i hjernen (Mild Ventriculomegaly)

[nordic08]

Fant ut på 20 ukers UL for 2 dager siden at barnet har utvidede ventrikler i hjernen (12-13mm), og det har vært veldig tøft fordi vi ikke vet hvordan utfallet blir. Har funnet en del informasjon om dette på nettet (se forum på http://www.i-am-pregnant.com/encyclopedia/V/Ventriculomegaly). Poster her fordi jeg synes informasjonen jeg fikk fra legen gjorde meg veldig usikker mht til om terminasjon er noe vi bør vurdere, og det er mange forskjellige utfall (alt fra kromosomfeil til milde nevrologiske problemer til at alt er normalt). Legen sier at det ikke er vannhode (hydrocephaly) eller andre avvik. Det virker som prognosene er gode så lenge de ikke finner kromosomfeil (det er ca 4-5% sjanse for dette), og hvis tilstanden ikke forverrer seg (ca 8% sjanse). Skal på ny ultralyd om 3 dager, og venter på svar fra fostervannsprøve. Er det noen andre som har vært i samme situasjon eller som vet mer om dette?

[Oslo72]

Hei,

legen gjorde samme funn hos oss på UL i uke 18. Venter også på svar fra forstervannsprøve og er egentlig ganske urolig.

Skal til ny ultralyd i uke 24 for å se om ventriklene er normale igjen. Syns det er lenge mellomultralydi uke 18 og ny kontroll etter 6 uker.

Jeg er redd for at barnet skal være handikappet og det er jo for sent nå å avbryte svangerskapet.

Legene tar dette veldig rolig og sier imidlertid at det 90% sjanse for at det går bra.

 

Har dere fått noe mer info?

[Gøril og Jesper :)]

Jesper hadde utvidete ventrikler i hjernen. De fant heller ingen andre feil på UL, og de mente at han skulle bli en frisk og rask gutt.. Alt så fint ut.

 

Dessverre ville ikke skjebnen det slik. Han har ingen andre organer som det er noe galt med, men han er multihnadikappet.. Men jeg ville aldri vært han foruten, han er verdens beste lille Jesper, med det herligste smilet du kan tenke deg

 

Jesper er frisk kromosonmessig sett, så det er ikke bestandig man får svar før barnet er født.

 

Jeg håper det går bedre med dere, enn det gjorde med oss. Og det tror jeg helt sikkert også. Skjebnen kan ikke være så lunefull

 

Sender dere styrkeklemmer.

[Anonym bruker]

Med oss oppdaget de ikke dette på UL, men etter fødselen. Gutten vår er likevel frisk og rask, med unntak av enkelte diagnoser. Legene kan ikke med sikkerhet si om disse diagnosene har sammenheng med ventriklene. Vi skal også på utvidet UL nå med den i magen, og det blir spennende å se utfallet av det

 

Lykke til!!!

[MonaHau]

Vi fikk også den beskjeden på ultralydscreening. Var da på Rikshospitalet og tok fostervannsprøve som det ikke var noe galt med. Var heller ikke andre organer som ikke var utviklet som de skulle, alt var på plass. Vært på en ultralydkontroll etter det og det var da stabilt så det hadde ikke blitt mer av det så skal avgårde på ny ultralyd i morgen for å se om det fortsatt er stabilt noe vi håper det er og også tror det er. Er nå i uke 30 og alt er sålangt som det skal.

 

Håper det ordner seg for dere.

 

 

[Oslo72]

Hei igjen,

det var heldigvis ikke noe galt med fostervannsprøven, så jeg føler nå at ett hinder er hoppet over. Er nå i uke 22 og skal på UL-kontroll om 2 uker.

 

Som sagt tar legene dette veldig rolig, jeg syns det er rart. Jeg tar det ikke like rolig. Det kan se ut som man ikke får noe endelig svar på om barnet er funksjonsfriskt eller ikke før det er født. Jeg syns jeg har fått litt lite informasjon om dette fra Rikshospitalet, det meste har jeg lest meg til selv.

 

(Leit å høre at Jesper var handikappet, men godt å høre at han får masse kjærlighet likevel.)

 

Ser frem til neste UL-time da jeg håper jeg får flere svar på mine spørsmål.

 

Lykke til med timen i dag MonaHau.

[MonaHau]

Så fint at fostervannsprøven din var normal.

 

Vi fikk en del info på Rikshospitalet når vi var der og de legene mente at vårt barn ble handikappet men var på UL i dag og alt var normalt De tok feil gitt.

[nordic08]

 

Hei, det er en stund siden jeg sjekket denne siden, trodde jeg var ganske alene her, men det er fint å høre fra andre i samme situasjon.

Jeg er nå i uke 25, og vi har valgt å beholde barnet og prøver å være positive og håpe at alt går bra.

De fant ingenting unormalt med fostervannsprøve og MRI. Jeg har også testet for toxoplasmose (såkalt TORCH test), men den var også negativ. Siste ultralyd var i uke 23, og da var målene stabile og alt annet så normalt ut. Legen så også at hjernen ellers så ut til å utvikle seg normalt. Neste ultralyd er neste uke. Synes vi får bra oppfølging på Rikshospitalet nå, men i begynnelsen virket de veldig usikre på hva de kunne si. Vi gjorde mye undersøkelser selv i medisinske artikler, og etter at legene også leste disse var de mer positive. Snakket også med eksperter i Australia og England, der mente de det var ca 70-80% sjansje for et normalt utfall, og kun en liten sjanse for at noe var alvorlig galt.

Håper at det går bra med alle her, og skal prøve å holde dere oppdatert.

 

 

[nordic08]

Her er en oppdatering. Vi fikk en gutt i slutten av juni som virker helt frisk og fin. Ultralyd av hodet hans viste noen små blødninger som sees ofte hos premature barn (men han ble født rett før termin). Disse trenger ikke skape noen komplikasjoner, men hodet hans blir målt hver uke for å sjekke at det ikke bygges opp noe trykk i hodet mens blødningene leges. Han skal også ha en MR i slutten av juli. Vi kommer nok ikke til å vite om alt er bra før han blir litt eldre, men så langt ser det veldig positivt ut.