Dere som får hjelpestønad sats 2

[Anonym bruker]

Korleis er deres barne me ADHD? Ka ekstra treng dei i kvardagen? Spør av nyskjerrighet,min søknad er no inne på trygdekontoret for min gutt.

[Anonym bruker]

f eks å sjå til at ungen har rette type kle etter været. min kunne gå ut i -5 grader i støvlar og vanlege innekle. At ungen tar seg tid til mat, at ungen i heile tatt kjem seg på skulen.

at alle kle kjem på, då spes.truse og sokkar og sånt. at ungen ikkje lagar "bål" inne, og heller ikkje startar bråtebrann i nabolaget. at ungen ikkje stjel. eller rotar vekk ting h*n treng til f eks skule. At klokkeslett og avtalar, treningstidspunkt blir huska. At medisin blir tatt, trøste alle dei gangane det skjer seg med venner, som vanlegvis er oftare enn for andre ungar. Følge til aktivitetar, slik at ungen ikkje "går seg vekk".

 

Få "kontakt" med ungen når h*n "heng i taklampa". Hjelpe med lekser, noko som stort sett er heildagsprosjekt.

 

Svare på henvendelsar ang. ugagn ungen har gjort. Kontakt med skulen, som må vere tettare og oftare enn for "friske" ungar. Halde rutiner i kvardagen for best mogeleg funksjonsnivå.

 

Det var ein som sa at i ein vanleg familie byter ein på kven som er i sentrum, alt etter kven som treng det. I ein familie med ADHD er denne ungen alltid i sentrum, sjølv om andre hadde trengt å vere det:)

 

Vi har hj.stønad sats 3 og grunnstønad sats 2, men min unge har ein del tilleggsdiagnosar. Dette er noko eg kunne ha skreve "avhandlling" om:)

[Anonym bruker]

Til deg anonym over her,

Kan du være så snill å skrive litt "avhandling" om barnet ditt?

Dette var som om jeg skulle ha beskrevet mitt barn,og det ville derfor ha vært fint å kunne høre fra andre hvordan hverdagen er,hvilken hjelp dere får,hva skolen gjør,hvordan dere takler frastøting av venner osv.

 

Hadde blitt veldig takknemlig om du ville skrevet litt her.

Klem

[Anonym bruker]

Hei, igjen:) eg er anonym fra over her:)

 

Eg veit at det vi slit med, er veldig vanlig ved ADHD. Men det er ikkje alle stader ein kan/får diskutert dette. derfor er dette ein veldig fin plass:)

 

Eg kan skrive såpass at min unge er gutt som i dag er 15 år. Så vi har gått gjennom barndommen her. Det betyr at eg har fått ein del erfaring, på godt og vondt:)

 

han var ein supersnill baby; født ved hastekeisersnitt. sov heile natta fra dag ein. skriketokt 2 gangar pga mageknip i løpet av første året. Starta med grøt når han var 2,5 mnd (ja, veit det er tidlig, men han kunne ikkje øke meir med melk(mme), men måtte ha meir mat).Då han var 6 mnd hadde han 2 grøtmåltid+ 1 banan. helsesøster sa då at vi måtte begynne med middag i tillegg, for ungen trengte det.

 

Eg visste han var aktiv og sjefete, (men snill) tidleg, man han var min 1 unge, så eg trudde det var slik det skulle vere. Eg såg frå han var ca 3 år, at han sleit i forb med venner. Det var bhg som begynte å kommentere at ikkje alt var som det skulle. då var han 4 år. Det var spesielt i forbindelse med praksis eg hadde, som innebar turnusarbeid, at dei såg STORE endringar hos han. Før det kom han lett i konflikt med dei andre ungane (f eks SKULLE vinne spill osv), vandra mykje frå eine aktiviteten til neste.men i forb med den praksisen vart han om mulig endå meir uroleg, ville styre både barn og voksne i bhg, og ha dei til å gå tilbake til "gamle" rutiner. Dette trur eg kom av at han ikkje heilt hadde kontroll på kvardagen heime, pga mitt turnusarbeid. Har alltid hengt seg opp i avtalar og rutiner som er sagt, men kanskje ikkje alltid går å gjennomføre. som f eks ein gang vi skulle på 3 ulike butikkar. han var forberedt på det og i bilen planla han kva rekkefølge vi skulle gjere det. men det gjekk ikkje, for det han hadde sett opp som siste butikk stengte først. Då gjekk han heilt frå konseptane. og handleturen blei jo deretter:)

 

I alle fall; bhg kontakta PPT då han var 5 år. vi testa han, men då blei svaret at PPT kunne verken seie om det var ADHD eller ikkje. Vi fekk kontakt med BV pga behov for avlastning (eg er aleine), og saksbehandlaren min pusha på for at vi skulle teste igjen. Det skjedde då han var 7 år. Då gjekk vi derfra med ADHD-mistanke. Barnelege sette diagnosen rett etter, med mistanke om Tourette's(som er vanlig i forb med ADHD).

 

Dette var den delen:)

 

mine sjekkpunkt oppigjennom har vore småting i huset, som tannkremtuba fylt med vatn, den ringen som festar proppen i vasken var vekke, då hadde han tatt den av og retta den ut til ein bein streng. tømt heile boxen med barberskum utover heile badet, stearindråpar utover golvet osv osv. dette er små ting, men når det skjer nesten daglig så blir det travelt.

dette er blitt så vanleg for meg , at sjekkinga av alt mulig skjer automatisk.Har funne meg i at slik er det og det er lite å gjere med det.

 

Dette med venner er vrient, for du kan ikkje tvinge andre ungar å vere med din. Vår metode har vore åpenhet rundt diagnosen, slik at dei andre sine foreldre er klar over handicapet, og kanskje tenker seg om før dei seier at ungen er pøbel og ikkje vil at deira ungar er med han, eller snakkar negativt om han så deira ungar høyrer det. Men dette fiksar jo ikkje alt. heldigvis er min unge ein med stort pågangsmot og positivitet. ellers veit eg ikkje om vi hadde komt så bra fra det verste ang venner, som vi faktisk er. Tiltaka mine besto i å trøste, foreslå andre ungar å vere med, la han få gå litt lenger i nabolaget for å finne andre ungar å vere med. Eit av problema var jo at han "sleit" ut dei vennene som budde nærmast oss. Dette har jo endra seg med alder, og i dag har han alltid ein eller anna å vere med, sjølv om der kan oppstå konflikter. Skulen har vore utruleg gode på å takle problem som har oppstått opp igjennom. Vi har hatt private tlf. nr til klassestyrar, slik at oppsto det noko med klassekameratar på fritida slik at skuledagen kunne bli vanskelig, så kunne vi gje beskjed i førekant. Og då tok kl.styrar seg av han når han kom på skulen, og han kunne komme nokre minutt etter skulestart. dette har vi endå, då der er episodar fortsatt som kan skje.

 

Skulen har vi heile tida hatt ekstra god kontakt med, dvs foreldresamtaler er berre lite i forhold. Vi har kontakt om det oppstår noko, stort eller lite. Stort sett vekentlig. Eg får framleis beskjed om at han f eks er dårlig og går heim på SMS. For skulen veit at eg vil ha beskjed og han kan fortsatt ikkje vere aleine heime (spes med tanke på båla han kan lage, men også roting/leiting/nasking).

 

Vi fekk også innført leksehjelp på skulen gjennom BV for ellers enda det med at han ikkje gjorde noko som helst (trur det var i 3 eller 4 klasse). Tross alt har eg yngre barn som har rett på mamma også, så eg har ikkje kapasitet til å sitte heile dagane med hans lekser.

 

Pr i dag er vi inne i ein lang "behandling" for tjuveri, lyging osv (med hjelp frå BUF-etat). dei skal også hjelpe oss med rutinene her, for han kjem nesten daglig for seint på skulen. i denne hjelpa er skulen viktig medarbeidar, og også etatar som politiet har faktisk vore til stor hjelp her.

 

Eg veit eg er flink til å ta imot/finne hjelp, og politiet var faktisk mitt initiativ, for hjelp til å forebygge alvorlige ting.

 

Ellers kan eg seie at det er tungt å ha barn med slike problem, det tyngste er det mentale,syns eg.

 

Eg veit ikkje om du fekk noko ut av dette:) berre spør, så skal eg svare. Du kan jo skrive litt om kva din unge slit med og kva for hjelp dokke får:)

 

Eg veit dette blei langt, menmen...

[Pjokkimars]

Hei

Har akkurat funnet dette forumet og ser at ditt barn nesten har samme diagnose som mitt fikk i forrige uke - ADD og tourettes+ litt til. (han er 10år - så veien har vært lang).

Satt å smilte da jeg leste din beskrivelse av hverdagen.. for jeg var helt fortvilet her en dag han kledde på seg buksen feil vei og slet med å få knappene igjen bak!! Eller da jeg ikke kunne følge han ned i gangen å kle på han skoene.. å han kom hjem i snøvær fra skolen i tynne joggesko - for små fra forrige sommer*sukk*

Nå skal heldigvis tiltak settes igang (han har hatt noen gjennom hele skolegangen - men langt fra nok) - har hørt at man kan søke støtte fra NAV. Hvilken støtte er dette og hvordan søker man den? Fins det kurs eller foredrag jeg som mamma kan lære mer om dette?

Er helt grønn...men lærevillig...

[Anonym bruker]

anonym med beskrivinga over her:)

 

hehe.. Det du skriv om buksa og sko, er veldig kjent for meg:)

 

Eit av problema, er at desse ungane ser heilt vanlige ut. Dei har ikkje ein spesiell utsjånad eller slike ting. Det er oppførsel som er vanskelig. Du kan begynne å lure på kor dårlig mor du er, og slike ting. I alle fall før diagnosene.

 

Desse ungane treng veldig tett oppfølging sjølv om antall år skulle tilseie noko anna, meir slik du ville fulgt opp mykje yngre ungar:)

 

Kanskje dokke også har problem med ekstremt mykje ekstra klesvask og kles-/sko-innkjøp enn vanlig? Det har vi. f eks minst 4-5 par nye sko i sommarhalvåret:) Dei varer ikkje lenge...

 

Du kan melde deg inn i ADHD-Norge (foreninga). dei har mykje info om dette:) Søk på nettet. Du finn mykje under desse diagnosane.

 

Du kan også søke om grunnstønad og hjelpestønad (mest sannsynlig har du rett på forhøga stønader). Eg har hjelpestønad sats 3 og grunnstønad sats 2. (NAV)

 

Det er også godt mulig han har problem med lesing eller/og skriving. Då kan ein søke hjelpemiddelsentralen om støtte til å kjøpe bærbar PC for skulebruk(du kan få hjelp til søknaden frå PPT eller skulen). Ofte er dyslexi med i desse diagnosane(hos min også), men det kan i tillegg vere blyantgrepet som ikkje fungerer( ofte krampaktig grep med nesten kvite fingertuppar), dette kjem av at finmotorikken er dårlig.

 

Og ein ting skal du vite; du er ikkje heilt grønn, du har hatt ungen i 10 år og kjenner han godt. Du veit heilt sikkert kva han kunne trenge av hjelp ut frå kva han slit med:) Har han fått medisin?

 

dette går bra:) Berre spør om du lurer på meir:)

[nick_343393]

Når dere beskriver behovet for hjelp, i hvor stor grad tar dere hensyn til hvordan barnet blir påvirket av medisiner? Saken er den at jeg nå skal i gang med en framstilling av hjelpebehovet, og jeg ser veldig tydelig at medisinene hjelper til å gjøre livet vårt mye mer levelig enn det var før hun fikk diagnose og tabletter (Concerta). Da var det et sammenhengende mareritt, nå er det aller mest intenst morgen og ettermiddag/kveld, men vi klarer oss mye bedre fordi vi ikke er så slitne (ikke jenta vår heller) og hun har ikke så mange raserianfall lenger. Men det er bare de siste fem månedene vi har hatt det slik, i alle år har vi slitt seriøst og måttet være på vakt så lenge hun har vært våken. Men altså. Jeg vet jo hvordan det er uten medisiner. Hvilken tilstand skal jeg ta utgangspunkt i?

[Anonym bruker]

Anonym som har skrevet avhandlinger over her:)

 

Der er jo fortsatt mange sider du må ta med; som at morgener og kvelder er travle, og nesten helt som før (sånn er det her i huset i alle fall).

 

vet det er vanskelig å skrive, fordi det er lite "rutine" på problemene. vis til konkrete eksempel på hva du må gjøre ekstra i forhold til hva andre med jevnaldrende barn må. Hva du må passe på, hva du må følge opp, hvordan du må tilrettelegge.

som f eks:

kan hun være alene hjemme? Og skulle hun ut fra alderen og jevnaldrede kunne ha vært hjemme alene? hvis ikke så er det noe du skal ta med. Hun må passes på. Må du passe på at hun tar medisinen? kan hun lage til skolesekk selv? glemmer hun ting som du må huske for henne? hvordan er det med venner? må dere hjelpe til med det? blir hun mobbet? i så fall, hvilken ekstra oppfølging gir det dere? sovner hun senere enn andre på samme alder? Blir klær lett ødelagt/skittent (Her kan det være dere kan søke om grunnstønad i tillegg)? Er der ekstra mange timer dere bruker i oppfølging: som møter på skole, hos lege, ppt osv

 

Ta utgangspunkt i slike spm til dere voksne

 

En ting er at skolen kan gå bedre med medisin, men det du skal skrive er jo hvordan det er hjemme. Og da er det jo ofte at det blir tilstanden uten medisin(morgen/kveld). Det går ikke på hvor slitne dere er/blir, men hva som er ekstra. Ikke overdriv hvor bra det går på dagtid , vær realistisk og konkret. For jeg er helt sikker på at siden dere slet dere sånn ut før, så er de problemene der enda, selv med medisin i dagtimene.

 

Vi har litt av det samme, og skolen går ganske OK, med mye støtte. MEN det er ikke de timene jeg har ansvaret, det er hjemme. Så det må bli utgangspunktet.

 

spør om det er noe du lurer på jeg svarer:)

[Pjokkimars]

Å ja!! Sko, jakker, luer og votter er forbruksvarer på lik linje med melk her i huset. Jakkene glemmer han og finner de ikke igjen. Samme medluer og votter. Må alltid kjøpe et lager. Skoene er ødelagte etter noen gangsbruk..*sukk*

 

Han har vært på sogn da bup ikke kunne stille diagnose pga kompleksitet (var en stund usikker om han kunne ha asbergers). Men jeg er VELDIG glad han fikk en. Nå har han iallefall krav på hjelp. Siden diagnosen er så ny - så har vi ikke kommet igang. Skal neste uke til bup og lege der for informasjon om medisinering.. Er litt i tvil der. Syns det er ekkelt å gi han medisiner. Ligger nok mye i at man ikke kan "se" sykdommen. De har pratet mye om hvilken medisin de skal prøve - siden han har tourettes. De på sogn mener at visse medisner kan forsterke ticsene. For meg er alt dette gresk.

 

De mener han skal bruke pc på skolen og ha iop. Hvordan er dette? Er redd for at han kommer så langt bak de andre at han ikke kommer seg noen vei etter 10:e klasse. Man vil jo gi de de beste mulighetene.

 

Kan jeg søke hjelpestøtte og grunnstøtte nå? Har jo en 20 siders utredningsrapport fra sogn.

 

1000 takk for svar:)

 

[Anonym bruker]

Da kan jeg fortelle at min har Tourette's som faktisk ble bedre av ADHD medisinen. min har ADHD i alvorlig grad og Tourette's uten for mye verbale ticks, men en del sammensatte fysiske ticks, han har også mer av det litt tvangsmessige og system-/ordenskrav som også følger tourette's (det er jo ikke bare ticks ved Tourette's) . Dette tror jeg kommer av at Tourette's blir verre av stress, noe han var plaget av konstant uten Concerta. Så lenge han slipper stressperioder, så har han mindre ticks.

Det er en fare for at ticks øker, men de kan også være som før, eller som i vårt tilfelle, minke. Min vil ikke lenger gå på skolen om han ikke får ta medisinen, og det syns jeg sier litt om hva den gjør for han. Vi har som sagt 7 års erfaring med Ritalin og Concerta og har bare positivt å si om det. glem all skremselspropagandaen. De som sier slikt, kan jeg aldri tro har ADHD eller at de har vært i nærheten av noen med det. Du doper ikke ungen.

Kan forklare litt om virkningen: En person med ADHD har faktisk en hjerne som ikke er skikkelig våken(litt som et overtrøtt barn). Ritalin fungerer slik at den "vekker" hjernen, og dermed øker dopamininnholdet, som er det som er med på å sende signaler mellom cellene i hjernen. Dette fører til bedre kontroll over tanker og impulser. Noe som igjen fører til bedre konsentrasjon og læreevne på alle områder i livet.

 

Strattera er en såkalt "lykkepille"som skal fungere godt på ADHD. den har vi ikke prøvd (tror dette er det eneste alternativet som varer hele døgnet)

Ritalin er Methylfenidat (dette er et amfetaminlignende stoff), sentralstimulerende. virketid 2-4 timer. Det vi erfarte her var store svingninger i virkning i løpet av dagen, men bedre enn ingenting.

Concerta er likt virkestoff som Ritalin, men depottablett; dvs at virkningen varer lenger, 10-12 timer, fordeler: slipper unna med en dose pr dag, jevnere virkning over hele dagen.

 

Husk også at det er ikke alle som har virkning av samme type medisin, så det kan være at en må prøve seg fram:). Vær heller ikke redd om det viser seg bivirkninger med en gang du starter. De kan like gjerne forsvinne etter noen uker-et par mnd. Det gjorde de her.

 

ADHD kan minne om Aspergers pga litt dårlig evne til å tolke ansiktsuttrykk. De kan jo også være litt "sære" på interesser slik som de med Aspergers.

 

Min har laptop til skolearbeid, noe som fungerer godt, han slipper mange bøker og løse ark. Vi har også leksehjelp, og dette gjør at han slipper å ta med skolebøker hjem, og da slipper vi glemming og slikt.

 

Jeg er også inne på tanken på IOP (etter pkt 5-1 i opplæringsloven). du skal ikke være redd for videre utdanning, da disse barna har rett på opptak på særskilt grunnlag. Det er heller ikke sikkert at ADHD'en er så utpreget når ungen nærmer seg voksen alder. De KAN faktisk bli "bra":) Videregående er også ofte flinkere enn ungdomsskole til å tilrettelegge for elever med spesielle behov. ADHD er faktisk definert som handicap.

 

Send i søknad med en gang (hj./gr.stønad), pga at da får du fra søknadsdatoen om du får innvilget (litt etterbetaling gjør seg). lokale NAV kan bare sette sats 2, og de sender det som regel videre til fylkesmannen, som avgjør om du har rett til mer:) Du har også mulighet til å klage på avgjørelsen om du ikke er fornøyd.

Mangler det opplysninger, så kan de ettersendes:)

 

[caramba78]

Bare for å rette litt på dine medisinske kunnskaper; ritalin og conserta = metylfenidat. Samme virkestoff og ikke likt:) bare at ritalin har ei explosiv halveringstid mot conserta som har ei laang halveringstid. Virker akkurat på samme måte og mer konsentrert som du nevner.

 

:-)

[Anonym bruker]

caramba78

 

okay ... methylphenidat(det står på boxen, i beskrivelsen på lappen ved står metylfenidat) har jo ikke så mye å si, medisinnavna og virkning er jo riktig beskrevet. regner med der er flere skrivefeil iblandet:) Går jo litt fort i svingene av og til:) Du la vel merke til at jeg skrev depottabl? det er sånne som slipper ut litt og litt virkestoff over en lengre periode:) Det er ikke det samme som lengre halveringstid. jeg har faktisk medisinsk bakgrunn:)

 

Du må jo ellers innrømme at jeg vet litt om temaet;)?

[caramba78]

Ops, tenker litt fort innimella. Stemmer helt klart det du sier:) Poenget mitt var i utgangspunktet at de preparatene er samme virkestoff i:) Og det var sef det du mente:)

Beklager, mente ikke å leke legemann overfor deg.. :-)

 

Du siitter med masse kunskaper om evne skjønner jeg utifra det du skriver. Tviler absolut ikke på det:)

[Pjokkimars]

Strattera er den medisinen de har anbefalt oss. Skal til lege neste uke å få informasjon om dette.. Men veldig bra å ha litt grunnkunnskaper! 1000 takk!! Er ikke så lett å vite hva man skal spørre om og hva man skal/bør tenke på.

 

Vi har fått tilbud om IOP i de fleste fag. Men har ikke skrevet under dokumentet der jeg fritar han fra å følge ordinær timeplan. Mye fordi jeg ikke er helt sikker på at lærern hans virkelig går inn for at han skal lære noe. Er redd for at de "gir han opp" og plutselig har jeg signert at det er ok... Jeg kanskje drar den litt langt i den tenkemåten - men jeg vil ikke gjøre noe jeg ikke vet konsekvensene av.

 

Min har veldig svake vokale tics - men har veldig høgt blodtrykk antagelig som følge av stress.

 

 

Har printet ut søknadene til grunn - og hjelpestøtte. Ser ut som en kjempe jobb dette:) Men det har veien hit også vært!

 

 

[Anonym bruker]

Det er ikke lov å "gi opp" elever med IOP. De har faktisk rett på undervisning som gir dem kunnskap, men som er "skreddersydd" i metode for eleven det gjelder. Dette fordi disse elevene ofte ikke lærer stoffet godt nok med vanlig undervisning. Det kan være at der er for mange elever/distraksjoner rundt til at de får med seg det de skal, kanskje de trenger en annen måte å få inn stoffet på enn de andre. De har jo også mulighet til opptak på særskilt grunnlag på videregående, og da teller ikke karakterene slik som ved vanlig opptak:)

 

Du kan også organisere en ansvarsgruppe rundt ungen, slik at alle involverte etater deltar i arbeidet/og er på alle møter. Dette kan du få vite mer om av helsesøster, PPT, lege, trygdekontor eller andre som er involvert. Du bare sier at det trenger dere, så skal en off. etat organisere. Dette kan lette ditt arbeid, med ansvar, organisering, påpassing av at tiltak blir fulgt osv.

 

Og jeg skal fortelle deg hvorfor jeg tenker på IOP nå. Min sønn blir så utrolig lei seg fordi karakterene er så lave. han(og jeg og skolen) VET han kan mer, men han klarer ikke vise det på prøvene. Og så har han så ujevn "oppførsel"/dagsform, slik at han får heller ikke vist det han kan muntlig skikkelig. Orden i bøkene og slikt er også helt håpløst. Er jo ikke alt han kan ta på data. F eks hver elev har sitt skap til bøker og utstyr; han bruker ikke sitt, men har en pult bakerst i klasserommet hvor hans bøker ligger i en HØY bunke. Det er hans system; han må se alle bøkene for å klare å holde en viss grad av system og orden.

 

Det er minuset med ungdomskolen; elevene blir krevd å vise selvstendighet og å klare å legge opp arbeidet selv. Dette er jo tilnærmet umulig for de med ADHD(og pubertet opp igjen på). Det at karakterene er lave, fører til at han mister motivasjonen til videre arbeid.

 

Men alt dette krever tett oppfølging på skolen fra oss foreldre. Jeg har sikkert virket pågående og irriterende i manges øyner;).Vi MÅ passe på ungene våre, slik at de har best mulige forutsetninger til det voksne livet.

 

Vær grundig når du skriver søknadene, bruk litt tid på det. Jeg tror jeg skrev noe sånt som 3 A4 sider på data som vedlegg:) Dess mer nøye du er, dess lettere blir det for de som skal avgjøre. OG det kan gi deg høyere sats, fordi det viser alle sider. Husk at du vet, men du skal forklare til noen som ikke vet noe om akkurat deres situasjon. Jeg tok også med noen enkeltepisoder som "typiske" eksempel. Bare spør om du trenger; kanskje kan jeg hjelpe litt:)