superdupergutten har fått knapp

[Gjest]

han var så tapper og flink da de skiftet fra peg til mic-key. Fikk beroligende og ble stupfull. Han er rimelig sterk, så vi måtte holde ham nede. Var egentlig grusomt, men alternativet er narkose og det er dobbelgrusomt. Legen trodde ikke han skulle få nappet peg ut, siden guttungen bare består av muskler- les six pac på magen. Men han dro til og reiv ut hele sjiten. Supergutten skreik og bar seg, var sikkert jævlig vondt. De puttet på plass mic-key og vips der var vi ferdig. Må legge til at han presterte å reise seg opp på beina og gikk klask i bakken med hodet først. Skikkelig dritafull. Nå er han så fornøyd, har vært på svømming i dag og jeg synes det er herlig med en søt, liten knapp i stedenfor slangestyret.

 

Nå er det usikkerhet rundt diagnosen, siden han ikke er noe særlig bedre. Han har fortsatt vondt når han spiser og sliter med vekta. De snakker om refluksoperasjon, men da kan vi risikere at han slutter helt å spise. Jeg vet at det finnes stor kompetanse på dette i USA; de har kommet mye lenger enn legene her til lands. Viser seg at barn som har den type lidelse som de tror han har i spiserøret, har et annet genetisk "fingeravtrykk" enn de som har refluks og betennelse i spiserøret av den grunn. Har oppdatert legene her hjemme, og er spent på om de kontakter sykehuset i USA for å lære mer. Det beste var om de kunne henvist ham til eksperten der borte, men jeg vet ikke om det er mulig...

[dritgrei hei hei!]

... for tygdeverket betaler ikke slike turer så dere kan dra på "egenhånd"?

 

Gratulerer med ny knapp i hus i alle fall. Det ser enklere ut, og det må jo føles ganske befriende for han... Jeg håper dere får nyte godt av den amerikanske ekspertisen i alle fall. Kanskje det finnes et fond som støtter sånne turer?

[frøydis m/ 4]

Lykke til med knapp! Håper det funker greit for gutten. Og lykke til med kampen mot legevitenskapen her i landet! Håper de er villige til å lære noe nytt... Stå på og gode ønsker

[♥Snulder]

Flinke gutten!!! Må være deilig å slippe slangene både for ham og dere!

Lykke til videre med å finne ut av dette!

[Karomamma]

Så bra med knapp i stedet for slanger!! Håper dere finner ut av diagnosen, noen ganger må helsevesenet "hjelpes på rett vei". Stå på!!

[Plutseliten :)]

Så deilig det må være,og så mye enklere med knappen.Undersøk og mas om opplegget i usa,det høres ut som en mulighet for å få mere hjelp.

Lykke til,klem