Diabetesgener funnet hos min sønn

[Anonym bruker]

Selvfølgelig måtte min lille gutt på 3 mnd være blant de få som har genkombinasjonen som gir høyrere risiko for å utvikle type 1 diabetes... Fikk telefon fra folkehelseinstituttet i dag, vi hadde meldt oss på denne diabetesundersøkelsen som pågår nå. Men tenkte selvfølgelig ikke på det da vi meldte oss på at gutten vår kunne være i risikogruppen!!!

 

Er ganske lei meg nå, selv om jeg vet at det fremdeles bare er 20 % sjanse for at han kan utvikle diabetes i løpet av livet. Men oddsen for dette har virkelig økt sinnsykt masse etter den telefonen vi fikk i dag.

 

Og nå må gutten igjennom masse blodprøver, og det er jo ikke gøy. Avføringsprøvene hver mnd og spørreskjemaene vi må sende inn er greit, det gjør jo ikke vondt, men blodprøvene hver 3 mnd til han er ett år og deretter hvert år til 15 år, det gleder vi oss ikke til...

 

Huff...nå kommer jeg vel til å gå og bekymre meg for dette hele tiden fremover, hver prøve vil minne meg på risikoen... Ville egentlig heller gå i uvisshet om den forhøyede risikoen... Men dette er vel prisen som man må betale for at forskningen skal gå fremover, og det er jo veldig viktig..

 

Vil gjerne høre om det er noen andre som er blitt plukket ut som bærere av risikogenene, kanskje noen her som selv har diabetes 1 og kan fortelle litt om det?

[Anonym bruker]

Vil bare ønske dere lykke til! Det går nok bra=) Du må se positivt på det, han blir i allefall sjekket ofte og nøye. Det må jo være litt godt å vite at de passer på han, når de først har funnet ut at han er i risikogruppen?

 

Siden situasjonen er som den er selvfølgelig..

[These]

barnefaren her har type 1 diabetes og i går fikk vi vita at han har epilepsi i tillegg. håper ikke jenten vår får begge deler. jeg vet ikke noe om diabetes hos barn, men kjæresten min fikk når han var 23år. Han må passe på hva han spiser, unngå for mye sukker,stivelse og karbohydrater, ta innsulin-sprøyte før hvert måltid, og en annen type innsulin før han legger seg. Viss han har tatt for mye innsulin eller det går for lang tid mellom måltidene kan han få føling... det vil si at han får ekstrem sult-følelse,blir litt skjelven, bleik og klam. og da må han få i seg noe sukker. tar han for lite innsulin blir han veldig hissig og irritabel... bare spørr viss det er noe mer du lurer på.

[aanonym]

Føler med dere. Det er akkurat dette som er årsaken til at vi takket nei til å være med på undersøkelsen. Denne typen diabetes er ikke noen "livstilssykdom" som man kan forebygge, slik som type 2 er. Har man diabetes finner man det raskt nok ut, trenger ikke å ha det hengende over seg fra barndommen av!

[Gjest]

Skjønner at du er lei deg akkurat nå, men dette kommer til å gå helt fint når du får det litt på avstand. Han ville jo hatt de genene han har uansett, at dere nå vet om det og at han blir sjekket er jo egentlig bare en fordel. Det er jeg sikker på at du også føler etter en tid. Da blir det jo oppdaget tidlig om han skulle få diabetes.

 

Blodprøvene blir dere helt sikkert vant til etterhvert, og med Emla-krem så kjenner han ikke stikket heller.

 

Og om han skulle få diabetes så er ikke det verdens undergang. Jeg kjenner flere barn i alderen 5-15 år som lever med diabetes, og de har et helt normalt liv.

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar, føler meg litt bedre i dag etter å ha sovet litt på det. Det er jo mye mindre sjanse for at han ikke skal få det enn det motsatte, så vi satser på det. Vi får tenke at dette er bra for forskningen.

 

HI

[Gjest]

Hensikten med slik forskning er jo å prøve å avdekke hva det er som utløser eller ikke utløser sykdommen blant dem som har genene. Ved å delta kan du gjøre en viktig innsats for din sønns (eventuelle) barn, og det er et viktig bidrag.

[Gjest]

Godt å høre at du er ved bedre mot Så får vi håpe at han slipper unna. Uansett blir dere jo fulgt opp, og dere gjør jo en kjempeinnsats for at banr i framtida skal slippe diabetes.

 

Masse lykke til, og varme tanker fra meg

[Anonym bruker]

Det går nok bra skal du se. Å få diabetes er ikke det verste som kan skje med et barn. Mange andre sykdommer som er langt værre.

 

Selv har jeg ikke konkludert med om jeg skal være med. En ting er å leve med slik informasjon, men en annen ting er all oppfølgingen som de ønsker å gjøre. Men må man være med på oppfølgingen?

 

Dessuten så vil det i løpet av kort tid bli avklart om hele prosjektet er ulovig i henhold til norsk lovgivning.