Noen som har erfaring med krampeanfall/ epilepsi?

[You can do it!]

Sønnen min på 8 mnd har hatt noen episoder med krampeanfall og har fått diagnosen epilepsi. Vi har vært til utredning på sykehuset og det er ikke funnet noe årsak. I følge de på sykehuset tar han ikke skade av anfallene, men får medisiner for å forebygge. I etterkant av anfallene virker han engstelig, han er vanskelig å legge, gråter mye i halvsøvne og blir hysterisk når vi prøver å bade han. Det tar mange dager med gradvis tilvenning til badebalje igjen etc... Får jo helt vondt av lille tassen min, men er jo vanskelig når han ikke kan si hva det er. Føler at disse anfallene skremmer han på noe vis. Noen andre som har noe erfaring med dette?

[hurraa]

Huff stakkart liten! Har ikke erfaring med så småe barn, og det må være grusomt for han da han ikke kan gi uttrykk for dette til dere. Han er kanskje ikke så glad i badebalja da varmt eller kaldt vann kan utløse anfall. Hvordan er anfallene hans da? Er han ved bevissthet hele tiden?

 

[You can do it!]

Anfallene har ofte startet med at han har skreket til for så å bli helt stiv. I denne fasen puster han ikke og blir helt "stiv" i blikket. Har vel antatt at han ikke er ved bevissthet da. Etter en stund blir han helt slapp, trekker da litt luft, men får ikke kontakt. Til slutt hører vi at han trekker pusten dypt og da begynner han å jamre seg og flakke med blikket.

 

Visste ikke at vann kunne utløse anfall...Har du erfaring med større barn eller voksne som får anfall? Bare lurer på hvordan de oppleves siden sønnen min ikke kan fortelle selv.

[Sassy.]

Jobber med mennesker som bl.a har epilepsi. Og vi har gitt smertestillende etterpå pga antatte smerter (personen kan ikke snakke eller gi utrykk for så mye). Anfallene er som de du forklarer din sønn har. Mye lys og lyd, og store/bråe forandringer kan utløse anfall. De jeg jobber med blir ofte trette og sløve etterpå. Men vet lite om barn med epilepsi.

 

Dette er adressen til norsk epilepsiforbund, der kan du sikkert finne mye nyttig :

 

http://www.epilepsi.no/

[Gjest]

Jeg har en sønn med epilepsi, har matt masse anfall fra 2 uker alder til nå 12 år. JA, det er nok normalt at de kan bli engstelige/urolige etter anfall. Det er store krefter i sving i en liten barnekropp. Min sønn har vist engstelse for mye i lang tid etter hvert anfall. Fra han var bitteliten skrek han når han kom til personer han visste ble stresset under et anfall.Merket det godt med barnehagetantene. Han visste fra han var 1 år hvem som klarte å beholde roen,det var disse personene han ønsket å være hos, ikke de andre. Dette tross av at han stort sett raskt ble bevisstløs under anfallet.

[Gjest]

Min sønn kan nå forklare at før disse anfallene kommer så lukter han mye vondt,noe han sier at gjør han redd. Han ser også ting i rommet som for han er virkelig, det er skumle personer som kommer for å ta han. Dette opplever han som virkelig i de minuttene, timene, før anfallet kommer. Han får også vondt i magen men sier at det er ikke vanlig magevond, men rare bevegelser, akkurat som ting inni magen.

Dette er hva han sier selv nå og jeg vil anta at dette har vært der i alle år uten at han har kunnet beskrive det med ord.

[You can do it!]

Det er det jeg har tenkt litt på, om han er blitt skremt rett i forkant. De to første gangene han fikk anfall hadde vi ikke stått opp enda, men jeg spratt opp fordi han skreik til som om han var livredd. Og når jeg kikket i sengen var han stiv osv. Har vært alene med han de fleste gangene, men sambo har også hørt at han har skreket til i forkant.

På sykehuset fikk jeg liksom inntrykk av at det hele var veldig greit og at det bare ser voldsomt ut, men hvis sønnen min er redd eller har vondt vil jeg jo gjerne vite det, selv om jeg ikke kan forhindre det. Fikk liksom litt uforstående blikk av legen på sykehuset når jeg sa sønnen min virket engstelig og utilpass.

 

[Gjest]

Hei!

Jeg har selv epilepsi og har hatt det sidenjeg var 14 år og er nå 32år så kan si jeg har masse erfaring med dette her.

Har dere vært i Sandvika på Statens senter på epilepsi ?? Det var der de fant de rette medisinene for meg, for til og begynne med så blir vi bare prøvekaniner til de finner ut av det.

Det er helt vanlig og gråte etter et Grandmal anfall fordi dette er en ganske stor på kjenning på kroppen da vi spenner pg bruker det vi kan av muskler.

Men han er heldig (ikke misfortså meg) som får det når han er så liten for da kan han vokse det av seg.

 

 

[You can do it!]

Vi har ikke vært på statens senter på epilepsi, var innlagt på Ullevål noen dager fordi han hadde anfall med ca 2 timers mellomrom. Der tror jeg det ble utført omtrent det som finnes av tester på sønnen min, og han går nå på orfiril. Har vært til samtale hos epilepsi sykepleier der, og oppfølging i forhold til medisiner etc.

Har du også noen ubehagelige følelser i forkant av anfall? Sønnen min sover stort sett hele dagen etter anfall, men tårene er det vel helst mor som står for. Vondt å se på og ikke kunne gjøre noe:(

[Gjest]

Jeg vil tro at det ikke er så mye du kan gjøre med det som skjer iforkant av anfallet annet enn å være nær han. IKKE STRESS!!! Det skaper en større angst og redsel hos han. Stryk han forsiktig og prat rolig. Når anfallet kommer, og før og etter, er det mange som sier at høye lyder er vondt,også mye berøring. Virker som de blir overfølsomme for dette i en periode rundt anfallet.

Min sønn har ihvertfall sagt at alt dette er "vondt". Det er ikke noe man kan gjøre med anfallet, det kommer når det kommer, så behold roen og vis at du er nær hele tiden. Det er mitt viktigste råd ihvertfall

[Gjest]

Antar at du tilhører Ullevål sykehus. Det er MANGE leger der som ikke forstår seg på epilepsi!!!! Jeg har hatt 12 år der, men det stedet hvor alt har "kommet på plass" er på SSE. Mange leger har den vanlige kunnskapen om epilepsi, og det er at de bare ligger på gulvet og rister, også er de ferdig.... Epilepsi er MYE mer. Nå er vi under SSE da Ullevål har innrømmet at deres kunnskap er for dårlig (ihvertfall ift min sønns epilepsi).

[You can do it!]

Jeg prøver jo så godt jeg kan å ikke stresse for mye, pleier å legge han på siden og stryke/holde på han til han våkner. Bærer litt på han før jeg legger han ned igjen og da sovner han. Men når han har sovnet ender det med at jeg gråter en skvett, litt sensitiv type jeg da... Er godt å høre litt om andres erfaringer, blir gjerne veldig teknisk når man snakker med leger og sånn. Kan man bare kontakte SSE selv?