Noen som har barn med cystisk fibrose?

[Elle Vilde]

Når ble det diagnostisert og hva slags symptomer hadde barnet?

 

Er litt bekymret for jenta mi på litt over 1. år. Hun har nesten ikke vokst på over 1/2 år, og har gått ned to percentiler både på hodeomkrets, lengde og vekt. Hun spiser godt, så synes det er rart hun legger dårlig på seg. Har vært hos legen, men ble så perpleks over hvor bekymret hun så ut at jeg glemte og spørre hva årsaken kunne være. Har lest litt, og funnet ut at ved cystisk fibrose så kan de vokse dårlig både når det gjelder lengde, vekt og hodeomkrets. Jenta mi har vært tett og slimete siden hun var 4 mnd, og fikk diagnostisert astma da hun var 6 mnd. Imidlertid er det bare en gang legene har lyttet på henne når det var tydelige astmalyder, og jeg tenker at tenk om astmadiagnosen er feil, kanskje hun har cf isteden... Hun får forebyggende astmamedisiner, men er tett, slimete og forkjølet hele tiden likevel. Har ofte feber (flere ganger i mnd) rundt 38 grader +/- (noe jeg også så var et tegn på cf). Forkjølelsene varer i 6-8 uker, så frisk en uke og så nye 6-8 uker forkjølelse. Slik har hun vært siden hun var 3 mnd. I forbindelse med at hun hadde svært høy feber for en tid tilbake var hun innlagt på sykehus, og de tok da lungerøntgen, som viste noe som antakeligvis var et infiltrat i en overlapp. Leste at forandringene ved cf gjerne starter i overlappene. Er så bekymret nå.

 

Noen som kan fortelle meg at min jentes symptomer ikke stemmer overens med cf?

[Kristine :-)]

Jeg har ikke barn med cf, men kjenner noen som har det. Håper virkelig dere finner ut av det! Siden legen så bekymret ut regner jeg med at hun tar tak i det. For å finne ut om det er cf kan man bla ta en svetteprøve. Barn med cf trenger god oppfølging, bla lungedrenasje for å få opp slim, trening, fettrik mat++ Lykke til! KLem fra