CØLIAKI - symptomer

[Sololight]

Lillegutt på 19 mnd har nå tatt blodprøve for å sjekke om han kan ha Cøliaki. Han har fått utelukket reflux og tidligere påvist og behandlet KISS da han var 11 mnd.

 

Mannen min er skråsikker på at han ikke har Cøliaki, og tanken har faktisk aldri slått meg heller, men desto verre føler jeg meg- tenk om det har plaget han i over et år nå!!

 

Kanskje noen med erfaring kan kommentere dette (nå har jeg lest meg veldig opp på symptomer osv)

 

1. Han har et veldig variabelt humør, er veldig sutrete, krevende og "mammadalt" kanskje 4/5 av tiden. Den resterende tiden (en uke i ny og ne) er han helt "normal". Jeg bemerker det hver gang han er normal at "Jammen, slik som dette er det han skulle vært hele tiden, det må jo være noe som plager han når han er så utilpass ellers" Jeg har liksom følt at det er noe som plager han.. -Men han er ikke slapp, han er aktiv og utvikler seg normalt rent motorisk

 

2. Han hadde mye oppkast fra han begynte med grøt ved ca 5,5 mnds alder (nesten ved hvert måltid i perioder), flere episoder med langvarig omgangssyke frem til han var ca 11 mnd. Etter det har han ikke hatt mye oppkast, men alltid i forbindelse med feber.

 

3. Tok lang tid før han tolererte klumper i maten, var langt over året før vi kunne gi han 8 mnds glass. Og jeg "knør" fortsatt maten hans nå..

 

4. Avføringen er ikke lys, men veldig variabel, løs og fast om hverandre. Mye ufordøyd mat og tidvis ekstrem lukt. Reagerer med diare på sitrus og knallhard mage av banan. Hvordan ser forresten feit avføring ut??

 

5. Han er under utredning for immunforsvaret. Har noen prøver som kan tyde på at det er redusert. Han har ofte temperatur på 37,8-35,5 uten at det merkes på allmenntilstanden

 

6. Han har stor, oppblåst mage, men ikke om morgenen... La ikke på seg fra han var 15 til 18 mnd, men har gjort et hopp på over en kilo den siste mnd (har forøvrig hatt sin lengste gode periode nå den siste mnd, hele 3 uker som blid og fornøyd gutt) Ellers har vekten alltid variert med dårlige perioder der han har stagnert, for så å ta det igjen i en god periode.

 

Hm, tror dette er alt jeg husker som kan relateres til Cøliaki. Har lest forskjellige historier her inne der barna tydelig har hatt redusert vektoppgang osv, så jeg føler liksom at mini sine symptomer varierer veldig. Tenker litt på at han kanskje ikke ville hatt de gode periodene hvis det var cøliaki...men så kan jo de gode periodene muligens skyldes endringer i kostholdet... Vi har forresten sluttet helt med grøt den siste mnd, kanskje han har reagert ekstra på den?? Siden han har vært så fin de siste 3 ukene.

 

Er takknemlig om noen har noen kommentarer...selv om det nok er et litt forvirrende innlegg:-)

 

 

 

[Sololight]

Dytter litt på denne..

[Gjest]

dytter for deg : )

[Nickeguri]

Jeg dytter litt på denne for deg....

 

Jeg kan nok ikke hjelpe deg så mye, men foreslår i hvert fall at dere prøver dere litt ut på egen hånd i forhold til kostholdet hvis prøvene nå ikke viser noe. Prøv å kutte ut for eksempel melk en periode, for eksempel, og se om det har noen effekt. Det ser jo ut som om det kan være en sammenheng mellom at dere kuttet ut grøt og at han har blitt bedre også. Var det noen spesielle ingredienser i denne grøten? Sikkert lurt å kutte ut bare en matvare om gangen for å se om det har noe for seg.

 

Hvis dere ikke kommer noen vei, kan det være en ide å kontakte fagfolk utenfor det offentlige helsevesen, for eksempel spesialister innen ernærings- og miljømedisin. Balderklinikken i Oslo er et eksempel. De er dyre som f, men tar mange tester og prøver som det offentlige helsevesen ikke tar. Selv har jeg god erfaring med dem, der dte offentlige ikke kunne hjelpe. Dette var imidlertid en annen problematikk enn du strir med.

[gla78]

hei!

 

Det er ikkje alltid blodprøven slår ut på cøliaki, sjølv om en har d....for å være heilt sikker må en ta gastroskopi, unger får narkose når denne undersøkelsen pågår...denne tar bare noen få minutt.

Det er viktig at ikkje kosten blir endra før denne blodprøven eller gastroskopien er tatt, dette pga da kan resultatet bli feil.

Legger ved en link til ei nettside som står masse info på.Ho som har laga den har cøliaki: http://home.no/coeliakisiden

Dette kan være familiert...Både mamma og søstra mi har fått påvist cøliaki.Har og sjølv blitt utreda for dette med gastroskopi, men hadde d ikkje.Dette pga eg hadde b12 mangel og folsyremangel etter fødselen.

Det er ofte folk som har cøliaki har desse manglane, men ikkje alltid.

[Sololight]

Tusen takk for svar, alle sammen.

 

Er veldig spent på prøvene, det er liksom litt fjernt at han skal ha cøliaki, da det ikke er noen i verken min eller pappaens familie som har det. Blir litt tankevirksomhet rundt dette, blir litt irritert for at det alltid er så lang ventetid i det norske helsevesenet, vi måtte vente 8 mnd for ph måling, og fikk ikke startet utredning av plagene hans før vi hadde gjort det. Nå er det heldigvis satt i gang grundige undersøkelser.

 

Litt fortvilt å ha et barn med plager som er så diffuse og som slår ut i at de virker utilpasse og sutrete. Man lurer på om det er noe eller ikke. Det er litt som barnelegen sa; mange foreldre tror bare de har fått en sutrete unge. Likevel velger de å sjekke ut om det kan være noe galt, og så viser det seg at mange "utilpasse" barn faktisk får påvist cøliaki. "Les miserables" kalte han disse barna.