Noen som har noe kunnskap om ME? Utmattelsessyndrom

[AnonymMamma]

Kjenner til en som har dette. Har fått md mg at d er veldig individuellt. men hun jeg kjenner til klare kun å lage middag til ungene sine, da er hun totalt utslitt. Og d er alt hun klarer den dagen. Har hatt d slik i 3 år nå. for en gruuusom sykdom. konstant utslitt!

Og dere som har dette, kjenner til noen, hvordan er de? Mestrer de hverdagen med barn? Og er det noen som helst mulighet til å bli bra?

[flypapir]

Jeg vet veldig lite om dette, men kjenner ei som har det. Hennes yngste barn er 16, så hun klarer jo mye selv. Hun jeg kjenner sliter hvertfall veldig. Kommer seg ofte ikke opp av senga før i 15 tiden på dagen og klarer ofte ikke å gjennomfør det hun har planlagt. Hun blir bedre når hun er i ett varmere klima, så hun prøver å få seg noen turer i løpet av året. Ellers vet jeg ikke så mye om sykdommen, er mammas bestevenninne så hun forteller mest til min mor såklart... Men du finner sikkert noe dersom du søker på nett??

[rødt&blått]

I lørdagens utgave av dagbladet (eller vg?) var det en stor reportasje om me. -Ligger sikkert på nettavisen..

 

Er en i oslo som kan klare å behandle me-pasienter friske, men er stor skepsis blant myndighetene fordi han ikke dokumenterer hva han gjør eller no sånt.. (ala skepsisen til akupunktur for noen år siden..?)

 

Noen klarer ikke engang dagslys og klarer knapt å tygge maten sin uten å bli utslitt. Er en skummel tilstand..

[LizzyG]

Jeg kjenner ei jente som har det. Hun har ligget på sykehuset i ca 2 år, og ikke klart å lese en bok engang. Bare ligget der. Fått mat intravinøst. Hun har noen gode perioder innimellom hvor hun kan høre på litt musikk og orker å prate litt med familien sin, men når hun har disse gode gode periodene så blir hun psykisk syk (nekter å spise, nekter å ta medisiner) så da blir hun veldig fort sinnsykt syk igjen.

[Nusseline♀♀♂]

Jeg har ME. Fikk diagnosen for 3 år siden, men har antagelig hatt sykdommen i 14 år. Ble syk i 12-års alderen. Sykdommen har ikke hindret meg fra å få barn, det er noe jeg har ønsket meg veldig siden jeg var 16 år faktisk (ventet til jeg var 20 da og hadde møtt mannen i mitt liv). Jeg var dårligere når jeg fikk sykdommen, ofte sengeliggende og måtte avbryte grunnskolen (tok eksamen senere). Veldig mye faller på mannen min og det er klart at her blir det ikke flere barn. Mannen blir jo sliten han og siden han må bade unger, lage middag hver dag og ta det meste av husarbeidet. Kroppen min takler ikke flere svangerskap heller, er radmager etter siste som tok av meg 13 kg. Jeg prioriterer energien min på barna og det sosiale jeg har er vel dib, noe annet har jeg ikke energi til. Er 100% ufør (tidsbegrenset). En kan oppleve en spontan bedring, men dess lenger en har vært syk dess mer svinner sjansen for at en blir frisk. Jeg har med andre ord dårlige odds..

[Nusseline♀♀♂]

Syns det er rart når du skriver at hun blir psykisk syk, det er jo noe som skal utelukkes før ME diagnosen stilles.

[lille-snupp]

er utrolig sjelden jeg skriver noe her, men nå må jeg bare svare...Prøver å gjøre personen mest mulig anonym nå, av hensyn til personen selv og familien til personen.

 

Jeg har en bekjent med ME. Denne personen har ikke barn, så sammenlikningsgrunnlaget er desverre ikke helt godt... Personen har vært alvorlig syk i snart 3 år, sengeliggende, tåler ikke lys og lyd, sondeernæres i de værste periodene. Klarer ikke annet enn å ligge i stummende mørke og hvile. Er tidlig i tjueårene.

 

Personen hadde prøvet alt for å bli bedre, og fikk invitasjon til det omstridte behandlingsopplegget i oslo nå i høst. Familien var desperat, og betalte de 200 000 kronene, uten å vite hva de gikk til, men med et håp om at dette kanskje kunne hjelpe noe.

 

Personen er nå, etter 6-7(?) uker i behandligsopplegget oppegående, klarer å snakke, spøke og le, og kan til og med gå en tur ut med venner, noe h*n ikke har kunnet gjøre på 3 år! Trenger ikke lenger hvile i det hele tatt, og kroppen blir ikke utmattet!!! Jeg skjønner godt at det knyttes stor tvil til opplegget, og pasientene er pålagt taushetsplikt frem til behandlingen er over.

 

Jeg håper at noen av disse pasientene vil stå frem når de føler seg friske nok til det, slik at man kan bekrefte at behandlingen virker, og alle kan få tilgang til denne hjelpen!!!

[Nusseline♀♀♂]

Dette opplegget har jeg ikke hørt noe om, håper det er noe som kan gjøre oss ME syke friske! Men for en pris, hvor skal en ME syk få tak i en slik sum...

[lille-snupp]

har stått mye om det i dagbladet de siste dagene. Er et forferdelig omstridt opplegg, hvor han som dreiver bahandlingen ikke har pulisert noe, er ikke utdannet lege, men praktiserer en kombinasjon av gammel kinesisk medisin og manipulering av ryggen. Hans teori er at noe i sentralnervesystemet ligger i klem, slik at han "frigjør" det ved å rette opp evt skjevheter i bekken/rygg/nakke. Det som er problematisk å forstå er jo hvorfor dette skjer, siden ME gjerne bryter ut pluselig, og i sammenheng med en virusinfeksjon.. Min bekjente fikk antakeligvis ME etter å ha fått den flått-bakterien (husker ikka hva den heter)...

 

Som min bekjentes pårørende sier, så bryr de seg fint lite om hvorfor og hvordan behandlingen virker, så lenge h*n blir frisk, noe det faktisk ser ut som nå! Man vet jo aldri hvor lenge symptomene vil være borte, men kan kun håpe på det beste! Personen har fått en spesialtilpasset treningsprogram på 2-3 timer som må utføres hver dag resten av livet, en tid personen gladelig bruker, siden alternativet er å ligge i sengen uten lys/lyd! De pårørende trodde aldri personen ville være i stand til å kunne trene sånn, etter 3 år bundet til senga, men mirakler skjer!!!

 

Håpet er jo at denne behandlingsmetoden blir anerkjent, slik at ME syke får støtte av det offentlige til en slik behandling,men er nok langt frem i tid!!! Eneste mulighet er vel for de fleste å belåne huset og andre eiendeler opp til pipa, men hvem kan vel sette en prislapp på et fullverdig liv??

[Mille**]

Så noe på tv i går ang ME, lurer på om det var på Puls på nrk1? Ihvertfall, der var den en kommune som hadde lagt til rette for bruk av kinesisk medisin, hvor de bla brukte akupunktur til behandling av ME men gode resultater. Fikk ikke med meg så mye om dette, men kanskje verdt å sjekke ut?

[LizzyG]

Mente du til meg? Legene har vel ikke satt en psykisk diagnose, men jeg brukte bare det ordet her. Når hun har de få gode periodene fra ME så begynner hun å tulle med alt annet, sånn som at hun ikke spiser og ikke tar medisinen sin. Hvis jeg ikke husker feil, så ligger hun også på psykriatisk ungdomsavd. på sykehuset.

[Tpop]

Vet om ei, men kjenner henne ikke. Hun gikk gravid samtidig som meg, og hun har me fortalte hun. Men hun var i jobb helt til termin. Naboen har også fått den diagnosen, hun har perioder da hun er litt verre enn andre perioder, men fungerer ganske bra. Hun fikk dette etter at hun hadde langvarig kikhoste.

[Nusseline♀♀♂]

Merkelig at hun ligger på psykiatrisk med tanke på at ME er en nevrologisk sykdom. Men hun har vel kanskje fått psykiske følger av at hun ikke klarer å takle sykdommen..? Medisiner finnes jo ikke for ME pas. så det må jo være noe annet i tillegg for henne.

[LizzyG]

Ja, hun sliter litt psykisk grunnet noe annet, så er derfor hun ligger på den avdelingen. Jeg vet ikke hvorfor hun får medisiner eller mot hva.

[Nusseline♀♀♂]

Så puls på nett-tv nå, det var interessant! Må sjekkes ut nærmere!